Il codice di esenzione dell'albinismo è RCG040 (afferisce al gruppo "Difetti congeniti del metabolismo e del trasporto degli aminoacidi").

Solitamente gli albini, al cinema e in tv, sono raffigurati come esseri dai poteri soprannaturali e nella parte del ‘cattivo’: basti pensare al film ‘Il codice da Vinci’ dove il killer Silas è proprio un albino. Non è un caso che questa scelta avesse fatto infuriare La Noah, National Organization for Albinism and Hypopigmentation. Ora, finalmente, c’è un film che riscatta gli albini parlando di quella che è nel mondo, e soprattutto in Africa, la loro vera condizioni. Una condizione di emarginati, vittime di sacrifici umani e mutilazioni e spesso rifiutati dalle famiglie. Si chiama ‘White Man’, film documentario del registra Matteo Tortone prodotto dall'Associazione Culturale Officinakoiné, BabyDoc Film e Olmo Produzioni, grazie anche alla collaborazione di una associazione italiana, Albinit, che ne ha immediatamente riconosciuto il valore artistico e culturale ritenendolo coerente con le proprie finalità. White Man è girato in Tanzania, uno dei paesi dove contro gli albini vengono ancora perpetrati i peggiori delitti, un massacro che da cinque anni imperversa con un'eco molto scarsa sulla stampa occidentale. Per realizzare il film ci sono voluti tre anni tra ricerche, riprese e postproduzione

In day-hospital visita completa del paziente grazie a équipe multidisciplinare

L’albino è facilmente riconoscibile: pelle chiara, occhi chiari con iride quasi rosata, capelli e peli bianchi. Ma riconoscere, a prima vista, una malattia non significa occuparsene. Per farlo al meglio, in questo caso, servono un oculista, un dermatologo, un otorino, un dermatologo e altri professionisti che possono contribuire alla scelta della migliore strada terapeutica e supportare il paziente nella vita quotidiana. L’idea dell’équipe multidisciplinare è stata messa in pratica all’Ospedale Niguarda di Milano, da sempre in prima linea per il trattamento delle patologie rare: qui è attivo il primo percorso ambulatoriale in Italia di diagnosi e terapia dedicato a chi soffre di albinismo.

La speranza è di poterlo usare contro l’albinismo OCA 1B.
In Italia, intanto, manca un protocollo uniforme per la fornitura delle speciali creme solari: in alcune Asl le famiglie costrette a pagarle per intero


Al momento è stato fatto solo uno studio sugli animali; frenare gli entusiasmi è d’obbligo. Tuttavia la notizia è di quelle che fanno sperare almeno nella possibilità che in futuro possa esserci una terapia in grado di migliorare le condizioni di vita delle persone affette albinismo oculocutaneo di tipo 1 B (Oca -1B), solo una parte dei circa 5.000 soggetti che nel nostro paese sono affetti da diverse forme di questa malattia. La terapia in questione è di tipo farmacologico, si chiama nitisinone  ed è un prodotto di Swedish Orphan International oggi SOBI,  sviluppato a partire da un erbicida e dal 2005 utilizzato anche in Europa come per la tirosinemia di tipo 1. L’albinismo di tipo OCA – 1 è causato da mutazioni del gene Tyr che codifica per l'enzima tirosinasi, una proteina chiave per la produzione di melanina. Il difetto genetico si traduce o nella perdita completa di attività della tirosinasi, o nella sintesi di tirosinasi con attività ridotta (albinismo OCA-1B).

Tronconi: “Molti non proseguono negli studi perché non aiutati, siamo albini mica scemi!”

La letteratura è popolate di albini, quasi sempre nelle vesti del ‘cattivo’, della creatura malefica. Nelle università invece, almeno fino a qualche anno fa, di albini non se ne vedevano molti: non certo perché le loro facoltà intellettive siano intaccate dalla malattia, piuttosto perché l’ignoranza – nel senso di non conoscenza – ha portato per molto tempo a sottovalure i problemi di vista che queste persone hanno a causa della loro condizione. “Per noi leggere non è facile come per gli altri – ci ha raccontato Elisa Tronconi, presidente di Albinit e anche lei affetta da questa condizione – Ci scontriamo con poca conoscenza della malattia, a volte nemmeno i medici sanno che un albino ha per sua stessa natura problemi di vista, figuriamoci nelle scuole, dove mancano lavagne luminose e le minime accortezze per permetterci di seguire le lezioni come gli altri. Ma insomma siamo albini, mica scemi!”.

L’associazioni Albinit lavora per combatterla. Elisa Tronconi:  “Bimbi sono ancora discriminati, anche a scuola. Solo al Niguarda un percorso diagnostico completo”

Sono bianchissimi, gli occhi chiari, i capelli praticamente bianchi. Quasi tutti oggi sanno che queste sono le caratteristiche fisiche  delle persone albine. Spesso le conoscenze si fermano a questo. Non  molti sanno che l’albinismo è una malattia rara, una anomalia ereditaria consistente nella deficienza di pigmentazione melaninica nella pelle, nell'iride e nella coroide, nei peli e nei capelli. Ne sono affette approssimativamente 1 persona su 17.000. Ancora meno persone sanno cosa significhi vivere da albini. Per capire tutto questi ci siamo rivolti ad Elisa Tronconi, presidente dell’associazione Albinit che ci ha spiegato dettagliatamente quali sono le problematiche fondamentali che un albino deve affrontare. “Nei bambini il problema sostanziale è il colore della pelle e dei capelli, quasi sempre oggetto di scherno da parte dei compagni di scuola. Il non potersi esporre al sole tanto quanto gli altri aggiunge spesso elementi di esclusione e discriminazione”.

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