Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #MalattiadiFabry , l’importanza di un corretto management del paziente. L’intervista al Prof. Alberto Ortiz @fjimenezdiaz e @UAM_Madrid in occasione del Congresso Nazionale SIN. youtu.be/s-v0M4f7M3M
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare ES PKU Conference 2018 L'evento internazionale sulla #fenilchetonuria con clinici e ricercatori italiani e internazionali specializzati in diagnosi e trattamento di questa rara patologia metabolica. 1-4 novembre, Venezia @official_espku #PKU bit.ly/2Egt8k2 pic.twitter.com/88g4ODv75F
About 21 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sguardi - A short Film Il cortometraggio di @acrossevents_ per aumentare la sensibilizzazione sul #glaucoma . youtu.be/MsMsnSM8rbU
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #SLA , la ricerca riparte dal paziente per arrivare a terapie efficaci. Il tema è stato al centro dell’evento di divulgazione scientifica ‘ #FocusSLA ’, recentemente tenutosi a Genova. @Fond_AriSLA @aislaonlus bit.ly/2C34650 pic.twitter.com/8t7CFjKE1c
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una nuova soluzione terapeutica per il trattamento della #sclerosimultipla , è ora disponibile in Italia a carico del SSN. Il trattamento può essere impiegato, con importanti benefici, fin dalle fasi precoci della patologia. bit.ly/2OTGdUj pic.twitter.com/pFcb37nFgo
2 days ago.

Il Centro Parkinson degli Istituti Clinici di Perfezionamento (ICP) di Milano è un centro di riferimento, il più importante in Italia e tra i più importanti nel mondo. Ha oggi un database di circa 23.000 pazienti; solo nel 2013 sono stati visitati 1.500 nuovi pazienti.
Il centro, che ha recentemente inaugurato le nuove aree ambulatoriali, ha consolidato nel corso degli anni un percorso diagnostico-terapeutico integrato che si avvale di un team multidisciplinare formato da neurologi, genetisti, dietologi, psicologi e infermieri, che assicura una vera e propria 'presa in carico globale del paziente', attraverso un inquadramento della sua situazione clinica, genetica, riabilitativa, nutrizionale e familiare. Questo approccio caratterizza una struttura all’avanguardia che, con i nuovi ambulatori, avrà tempi di accesso di soli 10 giorni lavorativi per la prima visita.

 

“Attraverso un semplice prelievo di sangue vengono raccolti campioni di DNA, con l'obiettivo di studiare il patrimonio genetico dei nostri pazienti e di identificare i geni che predispongono allo sviluppo di malattie neurologiche come la Malattia di Parkinson - dichiara Gianni Pezzoli, Direttore del Centro Parkinson di Milano, Presidente dell’Associazione Italiana Parkinsoniani (AIP) e Presidente della Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson – Circa il 20% dei pazienti presenta una storia familiare positiva per la malattia. I familiari di persone affette da Parkinson presentano, rispetto alla popolazione generale, un rischio di sviluppare la patologia lievemente superiore – continua Pezzoli. Le indagini genetiche sono importanti soprattutto per i pazienti con insorgenza della malattia prima dei 40 anni.”

Il Parkinson è una malattia neurologica che necessita di un approccio globale, focalizzato sui disturbi motori e non, e che prevede non solo un intervento farmacologico ma anche riabilitazione motoria, educazione sanitaria e controllo della nutrizione.

Precisa Pezzoli: “Numerosi studi scientifici dimostrano che il paziente sottoposto a un’attività di ordine riabilitativo migliora consistentemente la sua performance. È inoltre scientificamente dimostrato e sperimentato dagli stessi pazienti che una dieta ipoproteica a pranzo, con l’assunzione delle proteine alla sera (che non superi 0,8 g per kg di peso corporeo ideale), migliora l’efficacia della terapia farmacologica e riduce le fluttuazioni motorie, con un incremento della qualità di vita del paziente. Mediamente il costo relativo alla sola farmacoterapia di un paziente si aggira intorno ai 3.200 euro all’anno: solo con un approccio nutrizionale corretto siamo in grado di ridurre il costo della terapia del 10%.”

Il Parkinson ha da sempre riscosso l’interesse dei ricercatori e, grazie ad un continuo miglioramento dei trattamenti disponibili, è ormai gestibile con efficacia per 7-8 anni dall’esordio.

Ma quali sono le condizioni dei pazienti affetti da questa malattia oggi? Quali i fattori scatenanti della malattia e come è cambiata la presa in carico del paziente nel corso di questi ultimi anni? Di questo si è parlato il 18 giugno scorso durante il Convegno organizzato dagli Istituti Clinici di Perfezionamento (ICP) per l’inaugurazione delle nuove aree ambulatoriali del Centro Parkinson.

“L’ampliamento delle aree ambulatoriali è stato pensato e realizzato a seguito del numero crescente di pazienti che ogni anno accedono al nostro Centro, grazie a una generosa donazione della Fondazione Grigioni. I tempi di accesso al Centro Parkinson per i nuovi pazienti saranno quindi ridotti a soli 10 giorni lavorativi. Chiaramente l’appropriatezza dell’indicazione è fondamentale; una breve lista d’attesa può essere mantenuta solo se arrivano al centro pazienti con un’indicazione corretta” – dichiara Pezzoli.

Circa il 50% dei pazienti che afferiscono al Centro proviene dalla Lombardia e il restante 50% dal Piemonte, dall’Emilia Romagna e dal Veneto e da tutte le regioni italiane.

Nonostante gli ambulatori disponibili siano ben 9, attivi tutti contemporaneamente, non sarebbe possibile seguire un numero così elevato di pazienti se le visite fossero molto ravvicinate. Per questa ragione i medici e gli infermieri del centro mettono a disposizione una reperibilità telefonica di 4 ore (tre per i medici e una per gli infermieri) tutti i giorni, più 12 ore diurne nei giorni festivi e prefestivi, grazie all’iniziativa “SOS Parkinson” sponsorizzata dall’Associazione Italiana Parkinsoniani. Questo permette di ridurre il numero medio di visite a cui il paziente si sottopone in un anno: circa 1,6 a fronte di una media italiana di 7,5 con un risparmio per la struttura, per il paziente e per i parenti del malato, che devono accompagnarlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni