Patrizia racconta la sua odissea per trovare la cura per il suo papà

L'associazione 'Per Vedere Fatti Vedere' ONLUS ha diramato un comunicato stampa che riportiamo di seguito: "Dopo l’esplosione del caso Avastin/Lucentis su giornali e TV, diversi pazienti hanno voluto condividere con 'Per Vedere Fatti Vedere' ONLUS la loro esperienza, soprattutto riguardo alle terapie intravitreali. Alcuni hanno voluto comunicare la loro soddisfazione e gratitudine per essere stati sempre curati con attenzione e tempestività.

“Sappiamo che nel nostro paese ci sono numerose strutture d’eccellenza, dove i pazienti ricevono cure e servizi di altissimo livello, nonostante le difficoltà e i tagli ai budget” - spiega Lidia Buccianti, Direttore di Per Vedere Fatti Vedere. Come al solito, le buone notizie non fanno notizia, e d’altra parte l’associazione ha come scopo principale aiutare i pazienti che si trovano in difficoltà.

“Sembra incredibile, ma dopo tanto clamore e tante polemiche su giornali e televisioni, in molti ospedali ancora nulla è cambiato – aggiunge la Buccianti - e ci sono persone che si disperano per riuscire a trovare la cura. Come Patrizia, che ci ha scritto una e-mail la notte del 18 aprile scorso, Venerdì Santo, raccontandoci la sua personale 'via crucis".

L'associazione ha deciso di riportare integralmente l'e-mail di Patrizia: “È l’una e mezza di notte. Sono giorni (e notti come testimonia l’orario in cui vi sto scrivendo) che sto cercando il bandolo di questa matassa così aggrovigliata che francamente sto iniziando a perdere la speranza.
Tutto è iniziato qualche giorno fa quando a mio papà è stata diagnosticata una degenerazione maculare neovascolare e prescritta come terapia un ciclo di tre iniezioni intravitreali di ranibizumab da effettuarsi 'con sollecitudine'.  I tempi di attesa in questo ospedale di Udine sono di 10 mesi (febbraio 2015) e viene specificato sulle carte che non sono compatibili con lo stadio già evoluto della patologia. Consigliano dunque di rivolgersi agli altri ospedali della regione.
Ho telefonato a tutti gli ospedali della Regione e le risposte sono state tutte negative: perché il farmaco è sospeso o perché sono stati bloccati gli accessi fuori provincia. Ho chiamato anche alcuni ospedali del Veneto dove mi è stato risposto che i tempi d’attesa sono i medesimi. Il consiglio che ho ricevuto è stato di andare in Slovenia e farmi rimborsare dal SSN!
A questo punto ho richiamato l’ospedale, la direzione medica per presentare la mia situazione. La risposta è stata che sono a conoscenza del problema e sono rammaricati ma che non sanno come aiutarmi.
A questo punto ho chiamato un centro privato per avere un’idea di quanto si potrebbe spendere e si tratta davvero di cifre impegnative: almeno 1500 euro ad iniezione più la visita.
Così dopo qualche ora di stacco per incassare il colpo mi sono messa a cercare informazioni per capire se ci possono essere altre soluzioni alle iniezioni e com’è lo stato delle cose sull’apertura promessa dal ministro Lorenzin ai farmaci off label. Ma temo che anche per questo i tempi non saranno compatibili con il degenerare della maculopatia del mio papà…”

Chiediamo nuovamente ad AIFA e al Ministero della Salute l’attuazione di misure urgenti, straordinarie e mirate affinché il papà di Patrizia e tutti i malati di maculopatia essudativa abbiano finalmente la possibilità di curarsi in tempi adeguati e di salvarsi la vista.


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