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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Deficit di tessuto limbare corneale

Il deficit di cellule staminali limbari (LSCD) può essere primario come nel caso di aniridia, eritrocheratodermia congenita, cheratiti associate a sindromi endocrine multiple, etc., oppure secondario (più comune) provocato da ustioni termiche o chimiche, Sindrome di Stevens-Johnson, Pemfigoide oculare cicatriziale (OCP), chirurgie multiple.
Per i pazienti adulti affetti da deficit di cellule staminali limbari da moderato a grave, provocato da ustioni oculari (comprese le ustioni provocate da agenti chimici), in Italia è disponibile il primo trattamento in grado di rigenerare in modo permanente l’epitelio corneale ripristinandone la piena funzionalità e consentendo così il recupero della capacità visiva.

Clicca qui per maggiori informazioni.

 

Grande successo per il XX Congresso Nazionale S.I.TRA.C. - Società Italiana Trapianto di Cornea, l'associazione scientifica che riunisce i maggiori esperti italiani sul campo.
L’evento, che si è tenuto a Rimini dal 25 al 27 febbraio 2016, ha visto infatti un’ampia partecipazione, anche grazie al simposio “Cellule staminali e ustioni oculari: il nuovo traguardo della ricerca italiana”, che si è focalizzato su Holoclar, la prima terapia a base di cellule staminali autologhe sviluppata da Chiesi Pharmaceutical e immessa in commercio per restituire la vista persa a causa di gravi ustioni della cornea.

Il caso Chiesi – Holostem e la prima terapia cellulare per la degenerazione della cornea

La Commissione Europea ha notificato a Chiesi Farmaceutici S.p.A. l’autorizzazione condizionata (Regulation EC No 726/2004) per l’immissione in commercio di Holoclar®, una terapia avanzata a base di cellule staminali autologhe in grado di restituire la vista a pazienti con gravi ustioni della cornea, prodotta nei laboratori di Holostem Terapie Avanzate s.r.l., spin off dell’Università di Modena e Reggio Emilia, presso il Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” (CMR) dell’ateneo modenese. “Holoclar® è in assoluto il primo prodotto di terapie avanzate a base di cellule staminali approvato e formalmente registrato nel mondo occidentale", dichiara Andrea Chiesi, Direttore R&D Portfolio Management di Chiesi Farmaceutici S.p.A. e Amministratore Delegato di Holostem Terapie Avanzate. "Questo primato - continua Andrea Chiesi - ci dimostra che la partnership tra pubblico e privato non solo è possibile, ma è anche la sola vincente in un campo complesso come quello delle cellule staminali, in particolare autologhe, e della medicina rigenerativa. Holostem si pone ora come business model internazionale per portare in clinica i risultati della ricerca scientifica in questo campo”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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