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OssMalattieRare #FibrosiCistica Selezionata da @VertexPharma la molecola progettata per essere usata in combinazione con altri due correttori già in commercio. In Europa, la richiesta di autorizzazione verrà presentata verso la fine dell'anno. bit.ly/2IkG2gS pic.twitter.com/gw15mT6m7P
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OssMalattieRare #GocciadiSperanza una campagna che non rappresenta solo una raccolta fondi per lo #ScreeningNeonatale , ma anche un’opera di sensibilizzazione sulla #Leucodistrofiametacromatica . @voavoaonlus @fondazionemeyer bit.ly/2WOAijo
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OssMalattieRare I pazienti sono i principali destinatari delle sperimentazioni cliniche ed è fondamentale che entrino a pieno titolo nei processi decisionali che le riguardano. #ClinicalTrials bit.ly/2XRTRbP pic.twitter.com/c4eYbnqgAa
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OssMalattieRare È stato premiato dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, per il suo coraggio e per l’attività di ricerca sulla sua malattia genetica, la #progeria . Congratulazioni @SammyBasso bit.ly/2ISnbIW pic.twitter.com/Z82WJZd6ux
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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
1 day ago.

Deficit di tessuto limbare corneale

Il deficit di cellule staminali limbari (LSCD) può essere primario come nel caso di aniridia, eritrocheratodermia congenita, cheratiti associate a sindromi endocrine multiple, etc., oppure secondario (più comune) provocato da ustioni termiche o chimiche, Sindrome di Stevens-Johnson, Pemfigoide oculare cicatriziale (OCP), chirurgie multiple.
Per i pazienti adulti affetti da deficit di cellule staminali limbari da moderato a grave, provocato da ustioni oculari (comprese le ustioni provocate da agenti chimici), in Italia è disponibile il primo trattamento in grado di rigenerare in modo permanente l’epitelio corneale ripristinandone la piena funzionalità e consentendo così il recupero della capacità visiva.

Clicca qui per maggiori informazioni.

 

Grande successo per il XX Congresso Nazionale S.I.TRA.C. - Società Italiana Trapianto di Cornea, l'associazione scientifica che riunisce i maggiori esperti italiani sul campo.
L’evento, che si è tenuto a Rimini dal 25 al 27 febbraio 2016, ha visto infatti un’ampia partecipazione, anche grazie al simposio “Cellule staminali e ustioni oculari: il nuovo traguardo della ricerca italiana”, che si è focalizzato su Holoclar, la prima terapia a base di cellule staminali autologhe sviluppata da Chiesi Pharmaceutical e immessa in commercio per restituire la vista persa a causa di gravi ustioni della cornea.

Il caso Chiesi – Holostem e la prima terapia cellulare per la degenerazione della cornea

La Commissione Europea ha notificato a Chiesi Farmaceutici S.p.A. l’autorizzazione condizionata (Regulation EC No 726/2004) per l’immissione in commercio di Holoclar®, una terapia avanzata a base di cellule staminali autologhe in grado di restituire la vista a pazienti con gravi ustioni della cornea, prodotta nei laboratori di Holostem Terapie Avanzate s.r.l., spin off dell’Università di Modena e Reggio Emilia, presso il Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” (CMR) dell’ateneo modenese. “Holoclar® è in assoluto il primo prodotto di terapie avanzate a base di cellule staminali approvato e formalmente registrato nel mondo occidentale", dichiara Andrea Chiesi, Direttore R&D Portfolio Management di Chiesi Farmaceutici S.p.A. e Amministratore Delegato di Holostem Terapie Avanzate. "Questo primato - continua Andrea Chiesi - ci dimostra che la partnership tra pubblico e privato non solo è possibile, ma è anche la sola vincente in un campo complesso come quello delle cellule staminali, in particolare autologhe, e della medicina rigenerativa. Holostem si pone ora come business model internazionale per portare in clinica i risultati della ricerca scientifica in questo campo”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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