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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Ilaria Ciancaleoni Bartoli

Il “Premio per le donne... dalle donne”, categoria “Migliore idea”, va a Ilaria Ciancaleoni Bartoli per il suo Osservatorio Malattie Rare

Roma - Sabato 12 ottobre, alle 18.30, presso il Complesso Museale di San Francesco a Montefalco, in Umbria, si terrà la cerimonia di premiazione della IV edizione del Premio A.I.NET (Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini “Vivere la Speranza – amici di Emanuele Cicio”). Per la sezione “Migliore idea”, il “Premio per le donne… dalle donne 2019” verrà assegnato al direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Il direttore di OMaR si è aggiudicato l'importante riconoscimento “per aver fondato la testata giornalistica O.Ma.R., prima e unica agenzia giornalistica in Italia e in Europa dedicata alle malattie e i tumori rari. Scelta professionale che ha portato a una divulgazione scientificamente mirata delle tematiche inerenti alle malattie rare tra cui i tumori neuroendocrini (NET) e le Neoplasie endocrine multiple (MEN) di cui l’Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini (A.I.NET) si occupa da circa un ventennio”.

L’obiettivo del Premio, giunto alla sua IV edizione, è quello di portare all’attenzione della collettività donne famose che si sono distinte nel loro campo. A.I.NET, fondata da Adele Santini Cicio, è un’associazione di volontariato quasi esclusivamente al femminile. Oltre a sostenere la ricerca in campo medico, volge il suo interesse all’operato delle donne che si sono distinte per l’alto valore scientifico, l’impegno sociale, l’arte, la bellezza, la professionalità e la cultura.

La cerimonia del premio, curato e ideato dalla vice presidente di A.I.NET, Angela Celesti, avrà il seguente programma: il "Premio alla carriera" sarà consegnato alla professoressa Sofia Corradi da Enrique Baron Crespo, già presidente del Parlamento europeo spagnolo; per la sezione “Professionalità in ambito sociale”, Federica Angeli sarà premiata dal magistrato Simonetta Matone; per la sezione medico–scientifica, il premio andrà alla professoressa Maria Chiara Zatelli e sarà consegnato dal coordinatore scientifico di A.I.NET, Piero Ferolla; il premio “Migliore idea” andrà a Ilaria Ciancaleoni Bartoli, premiata dalla dottoressa Mariapia Brizzi; il premio “Giornalismo televisivo” spetterà a Cinzia Fiorato, che sarà premiata da Osvaldo Bevilacqua; infine, il presidente della giuria Gianfranco Bartalotta, docente, direttore della rivista Teatro contemporaneo e cinema, premierà, per la sezione “Piccole donne”, le giovani attrici Ludovica Nasti ed Elisa del Genio



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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