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OssMalattieRare Serata finale della III Edizione di #afiancodelcoraggio . Il premio @RocheItalia ha lo scopo di far conoscere bisogni e desideri di chi è affetto da #Emofilia , dando sostegno e valore a chi vive al loro fianco. pic.twitter.com/eOipuHrNEU
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OssMalattieRare#Sclerodermia , non mi prenderai il sorriso”. È questo il claim con cui il 29 giugno, per il 10° anno consecutivo, si celebrerà il #WorldSclerodermaDay promosso @Fscleroderma . In occasione di questa ricorrenza, domani a Roma, si terrà l’incontro dedicato alla patologia. pic.twitter.com/wtqxTSWtVE
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OssMalattieRare In arrivo un nuovo farmaco per la #porfiria epatica acuta. Con il dr. Luca Barbieri dell' @IREISGufficiale , centro di riferimento della @RegioneLazio per queste patologie, abbiamo parlato di sintomi, diagnosi e opzioni terapeutiche. #Porphyrias bit.ly/31XNhTw
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OssMalattieRare Il 23 giugno, si è tenuta la prima Giornata Mondiale di sensibilizzazione sull' #ipofosfatemia legata all'X , una rara e poco conosciuta malattia delle ossa. Presenti al meeting @XLH_Network , @Aismme e #AIFOSF . #XLHstrong #XLHawareness bit.ly/2INJ6T1
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OssMalattieRare Al via il Registro Italiano per la Ricerca Scientifica e Clinica sulla #SindromediAngelman , raccoglierà dati genetici e clinici dei pazienti. #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2KD1zDT
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Ventiquattro i finalisti, giunti da tutte le Regioni d’Italia

Giovedì 30 maggio, presso l’Aula Magna dell’Università Lumsa, si è svolta la cerimonia di premiazione della III Edizione del Premio Giornalistico “Alessandra Bisceglia” per la Comunicazione Sociale, promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia - W Ale Onlus. Il premio è stato istituito a memoria del coraggio e dell’iniziativa di Alessandra, una giovane giornalista scomparsa all’età di 28 anni per una rarissima malattia vascolare, nell’intento di riconoscere e stimolare l’impegno sia di giovani che si apprestano alla professione di Giornalisti che Studenti delle Scuole di giornalismo riconosciute dall’Ordine, per la diffusione e lo sviluppo di una cultura della solidarietà e dell’integrazione delle persone diversamente abili, con particolare attenzione all'equità nell'accesso alla cura.

“Il lavoro di questi ragazzi conferma quello che sosteneva Alessandra, che le barriere della disabilità sono negli occhi degli altri. E’ importante dare sempre più spazio a queste testimonianze per abbattere i preconcetti e rendere la nostra società sempre più inclusiva”, dice Serena Bisceglia, Presidente della Fondazione Alessandra Bisceglia - W Ale Onlus. “Questo Premio è un omaggio a tutti quelli che vivono e amano la vita con coraggio e tenacia, nonostante le difficoltà, come Alessandra”.

La Giuria, composta da rappresentanti dell’Ordine Nazionale dei Giornalisti, della LUMSA, del Vicariato, dell’Istituto Superiore di Sanità e Soci della Fondazione “Alessandra Bisceglia”, ha selezionato i vincitori del concorso per le seguenti sezioni: Agenzie di Stampa, Quotidiani e Periodici; Radio-Televisiva; Web.

Sono stati premiati: Lucia Caretti (Jacopo, dal buio all’Università - La Stampa), Federica Ginesu (Alex, l’Italia è con te - Grazia Italia), Federico D’Ascoli (La sfida della “mamma a rotelle”. Sei mesi di Erasmus in Polonia - Quotidiano QN La Nazione) per la prima categoria; Camilla Orsini (Vivere con l’X fragile - Quattrocolonne News), Giorgio Saracino (Quelli che il calcio… Senza Barriere - LumsaNews.it), Silvia Natella (Casa Salvatore, dalla disabilità a una vita piena - Leggo Tv) per la seconda; Alessandro Vinci (Il senso del gol - A tu per tu con Paul Iyobo - Masterx.iulm.it), Erler Daniele (Mirko e Checco Zalone, l’ironia che combatte la SMA. La speranza in un nuovo farmaco che ferma la malattia - IlDucato.it), Giulia Polito (Pechino - Reggio Calabria, viaggio tra fantasia e realtà dove gli “strani” imparano a volare sul serio - Il Paese Sera) per la categoria Web.

Ai primi classificati è stato assegnato un premio di 1.000,00 euro, ai secondi e terzi è stata consegnata una targa ricordo e un attestato di partecipazione.

Menzioni speciali sono state assegnate alle testate che nel corso dell’anno si sono distinte nell’informazione sulle patologie rare. In questa terza edizione le menzioni sono per: ANSA SALUTE, Angela Coarelli e Maria Emilia Bonaccorso; MR la rivista delle malattie rare, Prof. Bruno Bembi; RAI News 24 – Basta la Salute, Gerardo D’Amico.

Ha preceduto la Cerimonia di Premiazione una Tavola Rotonda, moderata dal giornalista Andrea Garibaldi, dal titolo: “Malattie: le parole giuste”, a cui hanno partecipato Fabio Zavattaro - Direttore scientifico del Master di primo livello in Giornalismo della LUMSA Master School, Vincenzo Morgante - Direttore TV2000, Roberto Natale - Responsabilità Sociale Rai, Paolo Ruffini - Prefetto del Dicastero per la comunicazione della Santa Sede, Mirella Taranto - Capo Ufficio Stampa, Istituto Superiore di Sanità, Marco Tarquinio - Direttore di Avvenire.

Il Premio Giornalistico è per iniziativa della Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus e la Libera Università Maria SS. Assunta - LUMSA di Roma, in collaborazione con l’Ordine Nazionale dei Giornalisti, il Vicariato di Roma e l’Istituto Superiore di Sanità ed è stato reso possibile grazie ai contributi non condizionati dell’Ordine dei Giornalisti, della Regione Basilicata, e di SitRail s.r.l.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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