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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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OssMalattieRare "Spesso viene confusa con l’anoressia perché si ha un forte dimagrimento. Servono più dottori che siano capaci di individuare la malattia." Consuelo è membro fondatore e consigliere di #AILIP Associazione Italiana #Lipodistrofie . L'intervista youtu.be/BbBWJ7yzp-8
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A parlare dell'iniziativa è la coordinatrice scientifica Francesca Ceradini, insieme a Francesco Macchia, amministratore delegato RareLab e coordinatore OSSFOR

Un’informazione chiara e corretta sui nuovi approcci terapeutici e sulle biotecnologie più innovative, quali terapia genica, terapia cellulare, editing genomico, immunoterapia e terapie su RNA. E’ questo l’obiettivo del nuovo progetto editoriale nato dall’esperienza di Osservatorio Malattie Rare ed edito da RareLab Srl, che vuol essere un portale di informazione indipendente a autorevole ma anche una piattaforma di confronto tra giornalisti, science writer e scienziati, affiancati da un Comitato Scientifico d’eccellenza che vede riuniti Anna Cereseto, Gilberto Corbellini, Giulio Cossu, Michele De Luca, Franco Locatelli, Anna Medolesi, Luigi Naldini e Paolo Rossi, tra i maggiori esperti italiani ed internazionali di terapie avanzate.

A spiegare il progetto, in occasione della VI edizione del Premio OMaR, è stata Francesca Ceradini, coordinatrice scientifica del nuovo Osservatorio Terapie Avanzate.

Il progetto Osservatorio Terapie Avanzate è patrocinato da Fondazione Telethon, prima realtà di ricerca ad aver portato le terapie avanzate in Italia, e nasce perché di tecnologie innovative si parla molto ma non sempre nella maniera più giusta nei confronti del grande pubblico, che da un lato ha grosse aspettative, e dall'altro può essere vittima di allarmismi molto spesso non giustificati.

A raccontare come è nata e si è sviluppata l’idea del nuovo progetto è Francesco Macchia, amministratore delegato di RareLab e coordinatore dell'Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR).

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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