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OssMalattieRare Correggere il genoma, produrre cellule modificate o tessuti ingegnerizzati: la ricerca italiana è protagonista della rivoluzione biomedica in atto. Domani a Roma, l'evento @TerapieAvanzate : At² - Advanced talks on Advanced therapies #At2Talks bit.ly/31HlBlX
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OssMalattieRare La #terapiagenica per la #betatalassemia si sta rivelando efficace nel lungo tempo. Lo confermano gli ultimi risultati clinici presentati da @bluebirdbio in occasione del 24° Congresso della @eha_hematology . #EHA24 #RareDisease bit.ly/2x2dx0T pic.twitter.com/ChlAOA0j9C
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OssMalattieRare Sono stati proclamati i vincitori del concorso “Insieme per la ricerca”, promosso da @Telethonitalia e @PearsonItalia , rivolto a tutte le scuole italiane di ogni grado e ordine. bit.ly/31Ee1Zg pic.twitter.com/2ewynZ4ouU
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OssMalattieRare Da oggi online il primo approfondimento OMaR dedicato ai diritti dei malati oncologici. #Tumorirari e #Invalidit%C3%A0Civile : quali diritti e quali prestazioni? bit.ly/31GImpX pic.twitter.com/JNp0bgY6Tr
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OssMalattieRare In Italia sono 5.077 i pazienti con #emofilia . Il Rapporto 2017 del Registro Nazionale Coagulopatie Congenite. bit.ly/2IPswRs pic.twitter.com/WdtQI54c6U
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A parlare dell'iniziativa è la coordinatrice scientifica Francesca Ceradini, insieme a Francesco Macchia, amministratore delegato RareLab e coordinatore OSSFOR

Un’informazione chiara e corretta sui nuovi approcci terapeutici e sulle biotecnologie più innovative, quali terapia genica, terapia cellulare, editing genomico, immunoterapia e terapie su RNA. E’ questo l’obiettivo del nuovo progetto editoriale nato dall’esperienza di Osservatorio Malattie Rare ed edito da RareLab Srl, che vuol essere un portale di informazione indipendente a autorevole ma anche una piattaforma di confronto tra giornalisti, science writer e scienziati, affiancati da un Comitato Scientifico d’eccellenza che vede riuniti Anna Cereseto, Gilberto Corbellini, Giulio Cossu, Michele De Luca, Franco Locatelli, Anna Medolesi, Luigi Naldini e Paolo Rossi, tra i maggiori esperti italiani ed internazionali di terapie avanzate.

A spiegare il progetto, in occasione della VI edizione del Premio OMaR, è stata Francesca Ceradini, coordinatrice scientifica del nuovo Osservatorio Terapie Avanzate.

Il progetto Osservatorio Terapie Avanzate è patrocinato da Fondazione Telethon, prima realtà di ricerca ad aver portato le terapie avanzate in Italia, e nasce perché di tecnologie innovative si parla molto ma non sempre nella maniera più giusta nei confronti del grande pubblico, che da un lato ha grosse aspettative, e dall'altro può essere vittima di allarmismi molto spesso non giustificati.

A raccontare come è nata e si è sviluppata l’idea del nuovo progetto è Francesco Macchia, amministratore delegato di RareLab e coordinatore dell'Osservatorio Farmaci Orfani (OSSFOR).

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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