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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
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Anna Meldolesi, nella VI edizione del Premio OMaR (svoltasi lo scorso 28 febbraio a Roma, presso l'Ara Pacis), si è aggiudicata il Premio Eugenio Aringhieri, per aver portato all’attenzione di un ampio pubblico il tema dell’editing genomico attraverso il suo Blog di successo CRISPeR MANIA e altre iniziative collegate, tra le quali il libro "E l’uomo creò l’uomo": per la giuria, la giornalista e scrittrice ha dimostrato una straordinaria capacità divulgativa e scorrevolezza nonostante la tematica complessa.

Raccontare la scienza e la ricerca nel suo divenire è qualcosa di particolare – spiega Meldolesi – perché richiede realismo, attenzione a non alimentare false aspettative ma anche la capacità di entusiasmarsi, perché ci sono conoscenze nuove che si schiudono davanti agli occhi, nonché nuove speranze che si accendono”.

“Queste nuove tecnologie di cui sto seguendo l’evoluzione – prosegue – hanno riscontrato notevole entusiasmo dentro ai laboratori ma anche fuori, perché consentono di fare cose nuove e rendono facili cose che prima erano difficili, perché ‘accende e spegne’ i geni, li ‘taglia’, li ‘riscrive’. Quindi stanno rendendo possibili una miriade di esperimenti, per indagare le basi molecolari dei processi fisiologici e patologici, ci si stanno spalancando moltissime conoscenze e si spera, nel futuro, che vengano applicate anche nel campo delle malattie rare e non solo”.

Ho respirato dal 2012 l’entusiasmo nei laboratori nei confronti del genome editing - racconta la giornalista - e ho pensato che quest’evoluzione meritasse di essere raccontata in un libro. Poi mi sono resa conto che un libro non bastava e ho continuato a seguire l’argomento con il mio blog, CRISPeR MANIA. ‘MANIA’ perché c’è l’entusiasmo ma anche l’autoironia di ragionare su questo confine un po’ scivoloso tra speranza e sensazionalismo, e racconto i protagonisti e le storie, gli aspetti tecnici e le speranze che si accendono in questo campo”.

Anna Meldolesi è anche membro del comitato scientifico di Osservatorio Terapie Avanzate, il progetto editoriale nato dall’esperienza e competenza di Osservatorio Malattie Rare ed edito da RareLab Srl, dedicato all’innovazione che sta rivoluzionando la medicina.

Clicca QUI per scaricare l'instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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