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OssMalattieRare #MalattiadiFabry : incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da #AiafOnlus . Sabato 22 giugno Roma bit.ly/31x3FdB
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare 91 storie di cura dell’ #epilessia con al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari. Il progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, realizzato da Fondazione @ISTUD_IT con patrocinio della Fondazione #LICE bit.ly/31AlFDR pic.twitter.com/Tdb3Ol68wv
1 day ago.
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OssMalattieRare Arriva dalla @regioneFVGit la proposta di Legge nazionale sulla #Fibromialgia già trasmessa alla Camera dei deputati. bit.ly/2MP88VJ pic.twitter.com/Vov985YqdS
2 days ago.
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OssMalattieRare Italia, Paese non ancora a misura di #epilessia . Difficoltà nell’accesso ai farmaci antiepilettici (FAE), ma anche nella loro prescrizione e dispensazione. La mappa dell’epilessia in Italia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) bit.ly/2XKuRDn pic.twitter.com/rK7xF6ZJZF
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OssMalattieRare Più tempo per la terapia salvavita in caso di #Ictus cerebrale. La notizia arriva dal recente congresso @ESOstroke bit.ly/2F7MeH6 pic.twitter.com/zlPbqkVTPH
2 days ago.

Bambino malato - Immagine esemplificativaStrasburgo (FRANCIA) - Un comunicato stampa della Corte dei diritti dell’Uomo ha reso noto che il procedimento per il caso Gard and Others v. the United Kingdom è ancora in corso: per ora Charlie vivrà. La breve comunicazione è stata pubblicata sul sito della HUDOC ieri sera, e rende noto che in base a questa misura provvisoria, il Governo Inglese dovrà nel frattempo offrire a Charlie un trattamento medico e una assistenza infermieristica adeguati per assicurare la minima sofferenza e la massima dignità coerentemente, per quanto possibile, con il mantenimento in vita.
Alla luce delle circostanze eccezionali, la Corte ha già accordato la priorità al caso e procederà a valutare il ricorso con la massima urgenza.

Una comunicazione breve, che di fatto rimanda una decisione vera e propria. La Corte prende tempo, necessario per assumersi la responsabilità di una decisione così importante. Tempo prezioso per un bambino nelle condizioni di Charlie, ricoverato in terapia intensiva da mesi a causa di una malattia attualmente senza cura.

La comunicazione non menziona la possibilità di trasferire il piccolo negli USA, come richiesto dai genitori inizialmente. Nel frattempo in rete continua la mobilitazione dedicata al piccolo, così come proseguono le commosse manifestazioni d’affetto nei confronti di Charlie e della sua famiglia.
Sono più di centomila i firmatari della petizione contro la decisione dei medici di Charlie, che vorrebbero interrompere le procedure di ventilazione meccanica che lo tengono in vita. “Il tempo di Charlie con i suoi genitori si sta esaurendo – si legge su Change.org, il sito dedicato alle petizioni online – sentiamo fortemente il desiderio che Charlie abbia la possibilità di vivere. Non ha letteralmente nulla da perdere, solo una potenziale vita più sana e felice da guadagnare”.

L’intera storia di Charlie Gard è riassunta qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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