Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
About 5 hours ago.
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
4 days ago.
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
11 days ago.
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
12 days ago.
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
13 days ago.

Bambino malato - Immagine esemplificativaStrasburgo (FRANCIA) - Un comunicato stampa della Corte dei diritti dell’Uomo ha reso noto che il procedimento per il caso Gard and Others v. the United Kingdom è ancora in corso: per ora Charlie vivrà. La breve comunicazione è stata pubblicata sul sito della HUDOC ieri sera, e rende noto che in base a questa misura provvisoria, il Governo Inglese dovrà nel frattempo offrire a Charlie un trattamento medico e una assistenza infermieristica adeguati per assicurare la minima sofferenza e la massima dignità coerentemente, per quanto possibile, con il mantenimento in vita.
Alla luce delle circostanze eccezionali, la Corte ha già accordato la priorità al caso e procederà a valutare il ricorso con la massima urgenza.

Una comunicazione breve, che di fatto rimanda una decisione vera e propria. La Corte prende tempo, necessario per assumersi la responsabilità di una decisione così importante. Tempo prezioso per un bambino nelle condizioni di Charlie, ricoverato in terapia intensiva da mesi a causa di una malattia attualmente senza cura.

La comunicazione non menziona la possibilità di trasferire il piccolo negli USA, come richiesto dai genitori inizialmente. Nel frattempo in rete continua la mobilitazione dedicata al piccolo, così come proseguono le commosse manifestazioni d’affetto nei confronti di Charlie e della sua famiglia.
Sono più di centomila i firmatari della petizione contro la decisione dei medici di Charlie, che vorrebbero interrompere le procedure di ventilazione meccanica che lo tengono in vita. “Il tempo di Charlie con i suoi genitori si sta esaurendo – si legge su Change.org, il sito dedicato alle petizioni online – sentiamo fortemente il desiderio che Charlie abbia la possibilità di vivere. Non ha letteralmente nulla da perdere, solo una potenziale vita più sana e felice da guadagnare”.

L’intera storia di Charlie Gard è riassunta qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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