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Bimbo malato - Immagine esemplificativaTutta la rete si mobilita con #CharliesFight, dall’Italia un appello a Mattarella

Il destino del piccolo Charlie Gard sarà deciso oggi dalla Corte dei diritti dell’Uomo. La Gran Bretagna attende con il fiato sospeso mentre i quotidiani di tutta Europa titolano la vicenda con parole forti, si parla di eutanasia ma anche di omicidio. L’intera rete twitta con l’hashtag #CharliesFight e l’opinione pubblica è spaccata a metà.

Charlie è nato il 4 agosto 2016 e da mesi ormai vive in terapia intensiva. A sole otto settimane di vita gli è stata diagnosticata una sindrome molto rara che causa il progressivo indebolimento muscolare del piccolo e per la quale oggi non esiste una cura. Secondo i medici non c’è speranza: Charlie è destinato a non sopravvivere. I genitori del piccolo non riescono però ad accettare questa sentenza di morte e decidono di sottoporlo a una costosissima presunta terapia sperimentale, per ora tentata negli USA solo sui topi, e raccolgono oltre 1,3 milioni di sterline grazie alla campagna #Charliesfight.

Nel frattempo, dopo un netto peggioramento delle condizioni di salute del piccolo, i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra decidono di staccare la spina: sono infatti le macchine a tenere vivo il piccolo e continuare così sarebbe solo accanimento terapeutico.

I genitori, determinati a portare il piccolo negli USA, decidono di portare il caso in tribunale, fino all’ultimo grado di giudizio britannico, rappresentato dalla Corte Suprema. La Corte decide di sostenere i medici nonostante l’ipotetica speranza della terapia sperimentale da effettuarsi negli USA e ordina l’interruzione dei trattamenti per il piccolo.
Immediatamente i genitori di appellano alla Corte europea dei diritti dell'uomo di Strasburgo, che ha bloccato la sentenza britannica fino alla giornata di oggi, nella quale si attende la decisione definitiva.

Nell’attesa che la commissione composta da sette giudici si esprima in via definitiva anche l’Italia è divista a metà. C’è chi ha sostenuto e sostiene la battaglia dei genitori, perché la speranza sia sempre l’ultima a morire. È stato lanciato anche un appello al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella, perché si adoperi per salvare la vita di Charlie, lasciando ai suoi genitori la possibilità di prendersene cura. I firmatari per questo chiedono che il Presidente della Repubblica conceda a Charlie e ai suoi genitori la cittadinanza italiana, perché possano essere tutelati dalla nostra Costituzione.

Certamente si tratta di una vicenda estremamente complessa e dai profondissimi risvolti etici, medici e giuridici. Inevitabilmente ci porta a interrogarci sui confini tra cura e accanimento terapeutico, sulla possibilità di misurare dolore e sofferenza in un paziente pediatrico, sul diritto di decidere per qualcun altro.
Per questo vi invitiamo ad approfondire la lettura con questo articolo, in attesa che la Corte di Strasburgo decida le sorti del piccolo Charlie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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