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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
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Il prossimo 26 Novembre, a Palazzo Mezzanotte (Milano), IPSEN celebra i suoi 25 anni in Italia e lo fa partendo dai temi della prevenzione e della cura del tumore alla prostata.

1990-2015: Ipsen, 25 anni accanto al paziente

Il 26 novembre, dalle ore 18, a Palazzo Mezzanotte l’evento divulgativo
“Prostata: un incontro con gli uomini”
e la premiazione del concorso ‘Il prossimo passo’ con il maestro Maurizio Galimberti.
L’iniziativa è organizzata dall’Unità di Urologia e l’Istituto di Ricerca Urologica (URI) dell’IRCCS Ospedale San Raffaele con il sostegno di IPSEN


Contro questa patologia la sensibilità è enormemente aumentata nell’ultimo ventennio e le terapie sono sempre più efficaci e meno invasive.     
Ipsen, che 25 anni fa iniziò il suo percorso italiano proprio in urologia, vuole celebrare questo importante anniversario sostenendo chi ogni giorno si impegna in questo settore.   
Per questo IPSEN sostiene  “IL PROSSIMO PRIMO PASSO”  progetto realizzato dall’Unità di Urologia e l’Istituto di Ricerca Urologica (URI) dell’IRCCS Ospedale San Raffaele con il sostegno di IPSEN.

Il prossimo primo passo di una ricerca sempre più mirata…il prossimo primo passo verso la prevenzione, abbattendo le resistenze insite nell'animo umano...il prossimo primo passo verso la cura di una malattia…il prossimo primo passo di un'azienda impegnata ad offrire nuove soluzioni terapeutiche.
È sempre difficile fare il primo passo, in qualunque campo. Tuttavia, una volta che lo si è compiuto, il timore passa e lascia spazio ad un percorso di comprensione e di crescita. Ciò è vero anche quando si parla di prevenzione tumore della prostata, una porta che molti uomini faticano ad aprire.
Per questo l’Unità di Urologia e  l’Istituto di Ricerca Urologica (URI) dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, grazie al supporto di Ipsen, hanno promosso un concorso fotografico che ha l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico sul tema della prevenzione e della cura del tumore della prostata. Un concorso ideato per trasferire il messaggio  attraverso foto in cui si interpreta simbolicamente il gesto di aprire una porta verso... il prossimo primo passo.
Il vincitore del concorso diventerà il protagonista della live performance del maestro Maurizio Galimberti durante l’evento divulgativo "IL PROSSIMO PRIMO PASSO" che si terrà il 26 novembre a Milano, presso Palazzo Mezzanotte.

L'appuntamento si aprirà con L’ EVENTO DIVULGATIVO ‘PROSTATA: UN INCONTRO CON GLI UOMINI’, durante il quale degli esperti urologi dell’IRCCS Ospedale San Raffaele interverranno su temi quali la patologia benigna della prostata, i tumori, i disturbi sessuali e minzionali dopo eventuali interventi e la prevenzione al maschile. Gli esperti saranno a disposizione per rispondere a qualsiasi dubbio e domanda.
Si proseguirà poi con la live performance e la premiazione.
L'evento è gratuito e aperto al pubblico.


PROGRAMMA DEL CONVEGNO
Modera la giornalista di radio 24 - Sole 24 ore, Nicoletta Carbone

18.00 – 18.15
Nicoletta Carbone intervista Ettore Fumagalli - Presidente EuropaUomo-Italia

18.15 – 18.30
‘La patologia benigna della prostata’
Andrea Salonia - Università Vita-Salute San Raffaele – Direttore di URI - Istituto di Ricerca Urologica - IRCCS Ospedale San Raffaele

18.30 – 18.45
‘Il tumore della prostata’
Francesco Montorsi - Università Vita-Salute San Raffaele
Primario dell’Unità Operativa di Urologia e Direttore Scientifico IRCCS Ospedale San Raffaele.

18.45 – 19.00
‘I disturbi sessuali dopo il tumore della prostata non ci devono spaventare’
Federico Dehò - Urologo - Unità Operativa di Urologia IRCCS Ospedale San Raffaele

19.00 – 19.15
‘I disturbi minzionali dopo il tumore della prostata non ci devono spaventare’
Donatella Giraudo - Fisioterapista - Unità Operativa di Urologia IRCCS Ospedale San Raffaele


Gli esperti rispondono
(19.15 – 19.50)

Per ulteriori informazioni: www.ilprossimoprimopasso.it

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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