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OssMalattieRare Una soluzione economica e innovativa che assicurerebbe a donne in stato di gravidanza ampio accesso a #screening prenatali non invasivi per la #sindromediDown . bit.ly/2SCrThs pic.twitter.com/a4V4ZEJCFL
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OssMalattieRare Il trattamento in tripla combinazione del correttore di nuova generazione ha portato a miglioramenti statisticamente significativi nella funzionalità polmonare delle persone affette da #fibrosicistica . bit.ly/2E6389e pic.twitter.com/4ORceYWbjz
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OssMalattieRare Nel nostro Paese, si stimano circa 7.800 casi di decessi all’anno per infezioni acquisite nei nosocomi, pari al doppio delle morti legate agli incidenti stradali. I dati dal Centro Europeo Malattie Infettive (ECDC). bit.ly/2EhBS8J pic.twitter.com/XaX4jPmuXr
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OssMalattieRare Fare rete, per chi combatte contro una malattia rara, significa condividere esperienze, storie, sentirsi meno soli. Per questo è nato il gruppo FB "MALATTIE RARE: Rachitismo vitamina D resistente; Ipofosfatemia legata all'X". #RachitismoXLH bit.ly/2rqaT2s pic.twitter.com/bI878yiaD1
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OssMalattieRare Takeda ha ottenuto l'approvazione degli azionisti per finanziare l'acquisizione della rivale irlandese di Shire. Il colosso giapponese punta a rafforzare la sua posizione nel campo delle terapie destinate alle #malattierare . bit.ly/2FZOUJA pic.twitter.com/3hYSMjcnSd
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Locandina Fondazione CutinoSi terrà domenica 13 settembre 2015, alle ore 20.00, alle Officine Baronali di Palermo la Cena di Gala organizzata dall’Associazione Piera Cutino.
Tra gli ospiti che hanno già aderito all'iniziativa il Sottosegretario di stato alla salute On. Vito De Filippo e l’Assessore alla Salute della Regione Siciliana, On. Baldassarre Gucciardi. Per la partecipazione è richiesta una donazione di 100 euro.

Il ricavato andrà a favore dell’Associazione stessa, che si occupa di assistenza, ricerca, diagnosi, informazione, sensibilizzazione sul tema della talassemia e delle malattie rare del sangue.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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