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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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In data 22 e 23 Maggio 2015, si terranno, presso il Park Hotel San Michele a Martina Franca /Taranto, due “GIORNATE DI STUDIO SINDROMI MIELOPROLIFERATIVE NON PH+, TROMBOCITEMIA E MIELOFIBROSI, UNITAMENTE ALLA TROMBOCITOPENIA SU BASE IMMUNE (PTI)”,  organizzate dal Dott. Patrizio Mazza, Direttore della Struttura di Ematologia dell’Ospedale San Giuseppe Moscati – ASL di Taranto – promosse nell’ambito della Rete Ematologica Pugliese (REP).
Durante l’evento, rivolto in particolare a medici di ematologia e medicina interna, si parlerà di sindromi mieloproliferative croniche non ph+, che rappresentano un campo molto interessante per i medici  grazie all’avvento di nuovi farmaci. Si argomenterà anche sulle piastrinopenie, nonché sull’utilizzo di farmaci trombomimetici. Il responsabile scientifico dell’evento, appunto il dott. Patrizio Mazza, riferisce che tali malattie si riscontrano in forte aumento sul territorio pugliese.
Nell’assicurare al paziente la migliore terapia possibile, e considerato l’alto costo di taluni farmaci, si tracceranno delle linee guida per i medici tese all’ottimizzazione delle risorse e alla oculatezza prescrittiva.

E’ prevista la partecipazione del prof. Valerio De Stefano, Ordinario di Ematologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, e dei Direttori dei Centri di Struttura Complessa di Ematologia, di tutta la Puglia, afferenti alla Rete Ematologica Pugliese, ormai un'importante realtà regionale di riferimento. Quindi oltre al Dott. Patrizio Mazza Direttore della S.C. di Ematologia dell’Ospedale San Giuseppe Moscati di Taranto, saranno presenti i Dottori: Nicola Di Renzo Direttore della S.C di Ematologia dell’Ospedale “Vito Fazzi” di Lecce, Nicola Cascavilla Direttore della S.C. di Ematologia dell’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, Angela Melpignano Direttrice della S.C. di Ematolgoia dell’Ospedale “Antonio Perrino” di Brindisi, Giuseppe Tarantini Direttore della S.C. dell’Ospedale “Monsignor Raffaele Dimiccoli” di Barletta, Vincenzo Pavone Direttore della S.C. di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera Pia Fondazione di Culto e Religione “Cardinale Panico” di Tricase, Attilio Guarini Direttore S.C. di Ematologia dell’Istituto Tumori “Giovanni Paolo II” di Bari, Silvana Capalbo Direttrice della S.C. di Ematologia “Ospedali Riuniti di Foggia” - Foggia, Giuseppe Polimeno Direttore della S.C. di Ematologia Ospedale “Miulli” di Acquaviva delle Fonti/Bari, Paolo Ditonno Direttore della S.C. di Ematologia Ospedale “Di Venere” di Carbonara/Bari, ed in sostituzione della prof.ssa Giorgina Specchia della S.C. di Ematologia del Policlinico di Bari interverrà la Dott.ssa Alessandra Ricco, Dirigente della stessa Struttura.

Le Giornate di Studio sono articolate in tre Sessioni: la 1° dal titolo MIELOFIBROSI e la 2° dal titolo TROMBOCITEMIE, che saranno trattate nel pomeriggio di venerdì 22 maggio e la 3° sessione dal titolo PIASTRINOPENIE E TROMBOCITOMIMETICI sarà argomentata nella mattina di sabato  23 maggio. Durante le sessioni i medici dirigenti di tutti i Centri REP avranno modo di illustrare particolari casi clinici seguiti.

Responsabile Scientifico
Dott. Patrizio Mazza
Direttore della S.C. di Ematologia Ospedale S.G. Moscati/SS. Annunziata
ASL Taranto

Segreteria Scientifica
Dott.ssa Sabrina Sabatelli
Mobile 338 6563021
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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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