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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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In data 22 e 23 Maggio 2015, si terranno, presso il Park Hotel San Michele a Martina Franca /Taranto, due “GIORNATE DI STUDIO SINDROMI MIELOPROLIFERATIVE NON PH+, TROMBOCITEMIA E MIELOFIBROSI, UNITAMENTE ALLA TROMBOCITOPENIA SU BASE IMMUNE (PTI)”,  organizzate dal Dott. Patrizio Mazza, Direttore della Struttura di Ematologia dell’Ospedale San Giuseppe Moscati – ASL di Taranto – promosse nell’ambito della Rete Ematologica Pugliese (REP).
Durante l’evento, rivolto in particolare a medici di ematologia e medicina interna, si parlerà di sindromi mieloproliferative croniche non ph+, che rappresentano un campo molto interessante per i medici  grazie all’avvento di nuovi farmaci. Si argomenterà anche sulle piastrinopenie, nonché sull’utilizzo di farmaci trombomimetici. Il responsabile scientifico dell’evento, appunto il dott. Patrizio Mazza, riferisce che tali malattie si riscontrano in forte aumento sul territorio pugliese.
Nell’assicurare al paziente la migliore terapia possibile, e considerato l’alto costo di taluni farmaci, si tracceranno delle linee guida per i medici tese all’ottimizzazione delle risorse e alla oculatezza prescrittiva.

E’ prevista la partecipazione del prof. Valerio De Stefano, Ordinario di Ematologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, e dei Direttori dei Centri di Struttura Complessa di Ematologia, di tutta la Puglia, afferenti alla Rete Ematologica Pugliese, ormai un'importante realtà regionale di riferimento. Quindi oltre al Dott. Patrizio Mazza Direttore della S.C. di Ematologia dell’Ospedale San Giuseppe Moscati di Taranto, saranno presenti i Dottori: Nicola Di Renzo Direttore della S.C di Ematologia dell’Ospedale “Vito Fazzi” di Lecce, Nicola Cascavilla Direttore della S.C. di Ematologia dell’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, Angela Melpignano Direttrice della S.C. di Ematolgoia dell’Ospedale “Antonio Perrino” di Brindisi, Giuseppe Tarantini Direttore della S.C. dell’Ospedale “Monsignor Raffaele Dimiccoli” di Barletta, Vincenzo Pavone Direttore della S.C. di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera Pia Fondazione di Culto e Religione “Cardinale Panico” di Tricase, Attilio Guarini Direttore S.C. di Ematologia dell’Istituto Tumori “Giovanni Paolo II” di Bari, Silvana Capalbo Direttrice della S.C. di Ematologia “Ospedali Riuniti di Foggia” - Foggia, Giuseppe Polimeno Direttore della S.C. di Ematologia Ospedale “Miulli” di Acquaviva delle Fonti/Bari, Paolo Ditonno Direttore della S.C. di Ematologia Ospedale “Di Venere” di Carbonara/Bari, ed in sostituzione della prof.ssa Giorgina Specchia della S.C. di Ematologia del Policlinico di Bari interverrà la Dott.ssa Alessandra Ricco, Dirigente della stessa Struttura.

Le Giornate di Studio sono articolate in tre Sessioni: la 1° dal titolo MIELOFIBROSI e la 2° dal titolo TROMBOCITEMIE, che saranno trattate nel pomeriggio di venerdì 22 maggio e la 3° sessione dal titolo PIASTRINOPENIE E TROMBOCITOMIMETICI sarà argomentata nella mattina di sabato  23 maggio. Durante le sessioni i medici dirigenti di tutti i Centri REP avranno modo di illustrare particolari casi clinici seguiti.

Responsabile Scientifico
Dott. Patrizio Mazza
Direttore della S.C. di Ematologia Ospedale S.G. Moscati/SS. Annunziata
ASL Taranto

Segreteria Scientifica
Dott.ssa Sabrina Sabatelli
Mobile 338 6563021
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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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