Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare “Il mio viaggio nella #SLA ”, storie di pazienti in un percorso condiviso con esperti e familiari. Per l'autore Antonio Pinna «le battaglie più importanti riguardano l'assistenza, i fondi sono scarsi rispetto ai bisogni reali». bit.ly/2PQi7r5 pic.twitter.com/KHFOqktlmK
About 3 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare SAVE THE DATE Il 29 Ottobre si terrà il 3° #OrphanDrugDay " #FarmaciOrfani e SSN, storia di un circolo virtuoso" @MinisteroSalute , Roma Per maggiori info bit.ly/2S9tUSV pic.twitter.com/yomrOQH173
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Paula Morandi è affetta da #LHON , una #malattiarara che comporta gravi problemi alla vista. Recentemente è stata condannata per truffa ai danni perché considerata una 'falsa cieca'. Le dichiarazioni di Assia Andrao @retina_italia bit.ly/2PcWrbz pic.twitter.com/C6B0YJCAJw
About 7 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Conseguenze sulla sfera emotiva, fisica, e lavorativa. È quanto emerge dall’indagine mondiale che ha avuto come obiettivo quello di esaminare le esperienze di 1.050 #caregiver di persone con #sclerosimultipla . #MultipleSclerosis bit.ly/2yyfeV3 pic.twitter.com/MlSexmScEI
About 10 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Ad un anno dalla prima giornata nazionale della Dermatite Atopica nasce l’Osservatorio dedicato alla ricerca sull'impatto socio-economico dell' #Atopia e delle malattie ad essa riconducibili. 24 Ottobre 2018, Roma. bit.ly/2CtHKKr
About 12 hours ago.

In data 22 e 23 Maggio 2015, si terranno, presso il Park Hotel San Michele a Martina Franca /Taranto, due “GIORNATE DI STUDIO SINDROMI MIELOPROLIFERATIVE NON PH+, TROMBOCITEMIA E MIELOFIBROSI, UNITAMENTE ALLA TROMBOCITOPENIA SU BASE IMMUNE (PTI)”,  organizzate dal Dott. Patrizio Mazza, Direttore della Struttura di Ematologia dell’Ospedale San Giuseppe Moscati – ASL di Taranto – promosse nell’ambito della Rete Ematologica Pugliese (REP).
Durante l’evento, rivolto in particolare a medici di ematologia e medicina interna, si parlerà di sindromi mieloproliferative croniche non ph+, che rappresentano un campo molto interessante per i medici  grazie all’avvento di nuovi farmaci. Si argomenterà anche sulle piastrinopenie, nonché sull’utilizzo di farmaci trombomimetici. Il responsabile scientifico dell’evento, appunto il dott. Patrizio Mazza, riferisce che tali malattie si riscontrano in forte aumento sul territorio pugliese.
Nell’assicurare al paziente la migliore terapia possibile, e considerato l’alto costo di taluni farmaci, si tracceranno delle linee guida per i medici tese all’ottimizzazione delle risorse e alla oculatezza prescrittiva.

E’ prevista la partecipazione del prof. Valerio De Stefano, Ordinario di Ematologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, e dei Direttori dei Centri di Struttura Complessa di Ematologia, di tutta la Puglia, afferenti alla Rete Ematologica Pugliese, ormai un'importante realtà regionale di riferimento. Quindi oltre al Dott. Patrizio Mazza Direttore della S.C. di Ematologia dell’Ospedale San Giuseppe Moscati di Taranto, saranno presenti i Dottori: Nicola Di Renzo Direttore della S.C di Ematologia dell’Ospedale “Vito Fazzi” di Lecce, Nicola Cascavilla Direttore della S.C. di Ematologia dell’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, Angela Melpignano Direttrice della S.C. di Ematolgoia dell’Ospedale “Antonio Perrino” di Brindisi, Giuseppe Tarantini Direttore della S.C. dell’Ospedale “Monsignor Raffaele Dimiccoli” di Barletta, Vincenzo Pavone Direttore della S.C. di Ematologia dell’Azienda Ospedaliera Pia Fondazione di Culto e Religione “Cardinale Panico” di Tricase, Attilio Guarini Direttore S.C. di Ematologia dell’Istituto Tumori “Giovanni Paolo II” di Bari, Silvana Capalbo Direttrice della S.C. di Ematologia “Ospedali Riuniti di Foggia” - Foggia, Giuseppe Polimeno Direttore della S.C. di Ematologia Ospedale “Miulli” di Acquaviva delle Fonti/Bari, Paolo Ditonno Direttore della S.C. di Ematologia Ospedale “Di Venere” di Carbonara/Bari, ed in sostituzione della prof.ssa Giorgina Specchia della S.C. di Ematologia del Policlinico di Bari interverrà la Dott.ssa Alessandra Ricco, Dirigente della stessa Struttura.

Le Giornate di Studio sono articolate in tre Sessioni: la 1° dal titolo MIELOFIBROSI e la 2° dal titolo TROMBOCITEMIE, che saranno trattate nel pomeriggio di venerdì 22 maggio e la 3° sessione dal titolo PIASTRINOPENIE E TROMBOCITOMIMETICI sarà argomentata nella mattina di sabato  23 maggio. Durante le sessioni i medici dirigenti di tutti i Centri REP avranno modo di illustrare particolari casi clinici seguiti.

Responsabile Scientifico
Dott. Patrizio Mazza
Direttore della S.C. di Ematologia Ospedale S.G. Moscati/SS. Annunziata
ASL Taranto

Segreteria Scientifica
Dott.ssa Sabrina Sabatelli
Mobile 338 6563021
Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni