Appuntamento online, in diretta, dalle 17.30 alle 19.00
Il 20 ottobre 2026 si terrà dalle ore 17.30 alle 19.00 su piattaforma Zoom il webinar “Mastocitosi e salute mentale”. La mastocitosi sistemica è una patologia rara caratterizzata dalla proliferazione clonale e dall’accumulo anomalo di mastociti in uno o più organi. Pur trattandosi in molti casi di forme indolenti a prognosi favorevole, i sintomi che accompagnano la patologia sono fortemente invalidanti. Si parla di manifestazioni cutanee severe (prurito, flushing, orticaria), disturbi gastrointestinali cronici, osteoporosi precoce e il rischio costante e imprevedibile di shock anafilattici ricorrenti condizionano pesantemente la quotidianità dei pazienti.
Accanto al carico della sintomatologia fisica e all'impatto immunologico, si sviluppa una costellazione di sintomi neurologici e psicologici - tra cui ansia, depressione, insonnia, difficoltà di concentrazione ("brain fog") e isolamento sociale - determinati sia dall'azione diretta dei mediatori mastocitari sul sistema nervoso centrale, sia dal forte stress emotivo legato all'imprevedibilità della malattia.
Nonostante la letteratura scientifica evidenzi come il benessere psicologico sia un pilastro fondamentale nella gestione delle patologie croniche e rare, il supporto alla salute mentale per le persone con mastocitosi rimane ad oggi un diritto di cura ancora parzialmente negato o sottovalutato nei percorsi assistenziali standard. Le visite cliniche di controllo, spesso concentrate sulla revisione dei parametri ematologici, allergologici e terapeutici in tempi estremamente contratti, lasciano poco spazio all'ascolto delle paure, delle incertezze e del vissuto emotivo del malato e del suo nucleo familiare.
Per colmare questo gap assistenziale, ASIMAS (Associazione Italiana Mastocitosi) ha avviato un programma di formazione e promosso una survey nazionale mirata a fotografare l'impatto reale della mastocitosi sulla salute mentale dei pazienti e dei loro caregiver. In questo contesto si inserisce il secondo Webinar “Mastocitosi e salute mentale. In occasione della Gionata Mondiale ASIMAS presenta i dati che fotografano l’impatto sui pazienti” realizzato in occasione della Giornata Internazionale dedicata alla mastocitosi e ai disordini mastocitari che si celebra il 20 ottobre.
L’incontro, che si svolge con il Patrocinio di RIMA (Rete Italiana Mastocitosi), Associazioni Malattie Rare Piemonte Valle d’Aosta e Alleanza Malattie Rare e il supporto di Osservatorio Malattie Rare, intende offrire uno nuovo spazio di confronto tra pazienti e specialisti partendo dai risultati dell’indagine realizzata dal gruppo guidato dal Professor Francesco Amaddeo dell’Unità Operativa Complessa (UOC) di Psicosomatica e Psicologia Medica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata (AOUI) di Verona. Lo studio intende offrire un perimetro quantitativo e qualitativo dove il supporto psicologico sia riconosciuto a tutti gli effetti come parte integrante del protocollo terapeutico.
L'evento verrà trasmesso in diretta su Facebook.
PROGRAMMA PROVVISORIO
17.30 - APERTURA DEI LAVORI
Ilaria Vacca, Caporedattore OMaR - Osservatorio Malattie Rare
Patrizia Marcis, Presidente ASIMAS Associazione Italiana Mastocitosi
17.40 - LE MASTOCITOSI E LA SALUTE MENTALE: COSA DICONO I DATI
Francesco Amaddeo, Psichiatra, Professore Ordinario, Università degli Studi di Verona e Direttore UOC di Psicosomatica e Psicologia Medica, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona
18.00 – COME E ǪUANDO PROPORRE GLI INTERVENTI PSICOTERAPICI
Marianna Purgato, Psicologa, Professore Associato, Università di Verona, UOC di Psicosomatica e Psicologia Medica, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona
18.15 – IL SUPPORTO PSICOLOGICO NEL PROTOCOLLO TERAPEUTICO. COSA NE PENSANO GLI SPECIALISTI
Roberta Zanotti, Presidente RIMA - Rete Italiana Mastocitosi (RIMA)
18.30 - DOMANDE E RISPOSTE
19.00 - CONCLUSIONE DEI LAVORI
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