Patrizia Marcis, presidente dell'associazione ASIMAS: “Diversi monumenti si illumineranno di viola, e il 25 novembre ci sarà un importante momento di confronto fra medici e pazienti”
Torino – Le vicende personali dei pazienti sono tante, ognuna diversa, ma Patrizia Marcis, presidente dell'Associazione Italiana Mastocitosi (ASIMAS) ricorda in particolare un episodio non eclatante ma significativo: quello di un ragazzo che, giunto in pronto soccorso, si è emozionato e commosso perché il medico che in quel momento lo stava assistendo conosceva la mastocitosi. Ha attivato i protocolli e allertato il personale sanitario su alcune accortezze, facendo sentire il paziente protetto e al sicuro. “Dovrebbe essere la regola, non un caso, non una fortuna”, commenta Patrizia. “Un malato di mastocitosi impara a mediare su tutti gli aspetti familiari, sociali e lavorativi della vita quotidiana, impara a farsi forza da solo nella lotta contro questa condizione e talvolta anche a curarsi da solo, perché sostanzialmente, fuori dai luoghi preposti, è solo”.
L'associazione di volontariato nasce nel 2008 grazie all’impegno costante di un piccolo gruppo di persone, con l'obiettivo di supportare i pazienti affetti da questa malattia rara caratterizzata da un'anomala proliferazione di mastociti e dal loro accumulo in diversi organi e tessuti. ASIMAS aiuta le famiglie a trovare soluzioni per il trattamento della patologia, a partire dalle fasi iniziali, quando ciò di cui hanno più bisogno sono informazioni sulla malattia e indicazioni sui centri di cura.
Recentemente iscritta al Registro Unico Nazionale del Terzo Settore (RUNTS), la Onlus fa parte dell'Alleanza Malattie Rare, un tavolo tecnico permanente, nato nel 2017, che oggi riunisce oltre 400 associazioni di pazienti. ASIMAS svolge la sua attività in sinergia con i centri specialistici, sia universitari che ospedalieri, diffusi in circa venti città italiane (qui l'elenco): si tratta delle principali strutture con cui l'associazione collabora, o che ha contattato personalmente attivando un percorso dedicato volto a migliorare l’accoglienza e la presa in carico del paziente.
“La mastocitosi sfugge spesso all’attenzione medica, e ciò porta di conseguenza a un ritardo nella diagnosi che incide negativamente sulla qualità della vita di pazienti e familiari”, prosegue la presidente. “A tutto ciò si aggiunge che non riceve la dovuta considerazione nel dibattito pubblico, nonostante l’impegno delle istituzioni nelle malattie rare sia sensibilmente cresciuto negli ultimi anni. La prevalenza, di un caso su 60.000 abitanti, era stata stimata sulla base di studi epidemiologici condotti in passato negli Stati Uniti e in Europa. Tuttavia le maggiori conoscenze e le migliori capacità diagnostiche hanno reso evidente come la mastocitosi sia in realtà una malattia sottostimata: studi più recenti riguardanti la forma sistemica dell’adulto riportano infatti una prevalenza tra 1 e 1,7 casi su 10.000 abitanti”.
Un altro obiettivo di ASIMAS è contribuire attivamente alla diffusione di una maggiore consapevolezza sulla malattia con incontri e convegni. Ad esempio, il prossimo 25 novembre, in coda al congresso della Rete Italiana MAstocitosi (RIMA) che si svolgerà a Firenze, i medici incontreranno i pazienti dell'associazione. “Sarà non solo un'opportunità per fare informazione e rispondere alle loro domande, ai loro dubbi e alle loro paure in un contesto familiare, fuori dai tempi stretti ambulatoriali, ma anche un momento di grande umanità e solidarietà. Personalmente ritengo sia fondamentale per rafforzare la speranza nella ricerca di una cura”, sottolinea Patrizia Marcis.
Negli ultimi anni ASIMAS ha lavorato con altre 23 associazioni internazionali e nel 2018, da questa intesa, è nata la Giornata internazionale per la mastocitosi e i disordini mastocitari, che si celebra oggi. Il 20 ottobre importanti monumenti vengono illuminati di viola per sensibilizzare ed essere vicini a chi non ha voce: quest’anno il principale sarà la Mole Antonelliana di Torino, ma tanti altri piccoli Comuni si stanno aggiungendo all’iniziativa.
Nonostante l'impegno, però, i problemi restano tanti, a partire dalle disparità regionali: alcune Regioni non hanno ambulatori specialistici di riferimento e i pazienti devono affrontare lunghi viaggi, estenuanti e costosi. “L’impegno della Rete Italiana RIMA congiunto al nostro sta abbreviando queste distanze grazie all’informazione, formazione e divulgazione, ma c’è ancora molto lavoro da fare: malgrado l’assegnazione di uno specifico codice di esenzione (RD0081), la mastocitosi sistemica non trova posto nelle tabelle utilizzate dalle Commissioni medico-legali delle Aziende Sanitarie Locali o dai Centri medico-legali dell’INPS per l’accertamento sanitario finalizzato al riconoscimento dell’invalidità civile”, conclude Patrizia Marcis. “La previsione di una percentuale di invalidità, nel caso in cui la mastocitosi la comporti, per esempio in presenza di grave osteoporosi o importanti sintomi da mediatore, rappresenterebbe il giusto riconoscimento dell’andamento cronico e in molti casi gravemente invalidante della patologia”.
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