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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 8 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Lunedì 23 settembre 2019, dalle ore 9 alle 13, presso la Sala dell’Istituto Santa Maria in Aquiro (Piazza Capranica 72, Roma) si terrà il convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza:un’alleanza tra cultura, tutela e diritti”.

Il termine FASD (Sindrome Feto Alcolica e Disturbi correlati) descrive lo spettro di effetti che si possono manifestare in una persona esposta all’alcol in fase prenatale. Le conseguenze dell’uso di alcol durante la gravidanza comprendono un continuum di danni che includono disabilità e problemi di tipo fisico, mentale, comportamentale e/o di apprendimento, con implicazioni che possono durare tutta la vita. Diversi studi compiuti all’estero hanno dimostrato che la prevalenza della FASD è più elevata nei bambini e negli adolescenti in situazione di adozione, affidamento e tutela sociale. La maggior parte dei bambini adottati affetti da FASD proviene dall’Est Europeo, in particolare Russia, Polonia, Ucraina, Bielorussia, dove l’etilismo rappresenta tutt’ora un grave problema medico e sociale.

In occasione della Giornata Internazionale della Consapevolezza sulla FASD, che si celebra il 9 settembre, AIDEFAD - aps e CAMMINO in collaborazione con Mamme Matte, organizzano un incontro per affrontare le problematiche che la 'nuova famiglia' può incontrare quando adotta un bambino che presenta problemi legati all’utilizzo dell’alcol da parte dei genitori biologici. L’obiettivo è quello di mettere in luce una situazione ancora poco conosciuta in ambito socio-sanitario e proporre un modello normativo in grado di garantire, al minore adottato e ai genitori, un’adeguata assistenza.

Per partecipare inviare una mail entro il 18 settembre 2019 a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo. L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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