Ipofosfatemia

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OssMalattieRare In corso a Milano la terza tappa di “ #Amytour , pazienti e medici dialogano sull’amiloidosi”. I clinici esperti di #amiloidosi pronti a rispondere alle domande delle famiglie e dei pazienti. pic.twitter.com/ukTRLc13Rc
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : l'esposizione all’interferone beta durante la gravidanza non ha influenzato il peso dei neonati e la circonferenza della testa. Il dato emerge da un’indagine presentata durante l’ultimo @ectrimscongress bit.ly/2m0Kpoy pic.twitter.com/OQqiqiSYLI
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OssMalattieRare La mutazione di un gene alla base di alcune forme di disabilità intellettiva. Lo studio del @SanRaffaeleMI e del CNR, in collaborazione @Unipisa @UniTrento , finanziato da @Telethonitalia . bit.ly/2kUcePe
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OssMalattieRare #BabyPelones : arrivano in Italia le bambole senza capelli per la lotta ai #tumori infantili. @juegaterapia ha attivato una collaborazione con @IstTumori . Il ricavato sarà destinato alla ricerca sullo studio molecolare dei #tumorirari dell’infanzia. bit.ly/2kIFN6t
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OssMalattieRare Molte persone con #Acidosi tubulare renale distale tendono a trascurarsi nella transizione dall’età adolescenziale all’età adulta. Ne abbiamo parlato con la dott.ssa Luisa Murer Il 21 e 22 settembre a Padova il primo incontro sulla patologia. bit.ly/2kIBzM8
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Lunedì 23 settembre 2019, dalle ore 9 alle 13, presso la Sala dell’Istituto Santa Maria in Aquiro (Piazza Capranica 72, Roma) si terrà il convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza:un’alleanza tra cultura, tutela e diritti”.

Il termine FASD (Sindrome Feto Alcolica e Disturbi correlati) descrive lo spettro di effetti che si possono manifestare in una persona esposta all’alcol in fase prenatale. Le conseguenze dell’uso di alcol durante la gravidanza comprendono un continuum di danni che includono disabilità e problemi di tipo fisico, mentale, comportamentale e/o di apprendimento, con implicazioni che possono durare tutta la vita. Diversi studi compiuti all’estero hanno dimostrato che la prevalenza della FASD è più elevata nei bambini e negli adolescenti in situazione di adozione, affidamento e tutela sociale. La maggior parte dei bambini adottati affetti da FASD proviene dall’Est Europeo, in particolare Russia, Polonia, Ucraina, Bielorussia, dove l’etilismo rappresenta tutt’ora un grave problema medico e sociale.

In occasione della Giornata Internazionale della Consapevolezza sulla FASD, che si celebra il 9 settembre, AIDEFAD - aps e CAMMINO in collaborazione con Mamme Matte, organizzano un incontro per affrontare le problematiche che la 'nuova famiglia' può incontrare quando adotta un bambino che presenta problemi legati all’utilizzo dell’alcol da parte dei genitori biologici. L’obiettivo è quello di mettere in luce una situazione ancora poco conosciuta in ambito socio-sanitario e proporre un modello normativo in grado di garantire, al minore adottato e ai genitori, un’adeguata assistenza.

Per partecipare inviare una mail entro il 18 settembre 2019 a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo. L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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