Ipofosfatemia

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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
1 day ago.
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
1 day ago.
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Lunedì 23 settembre 2019, dalle ore 9 alle 13, presso la Sala dell’Istituto Santa Maria in Aquiro (Piazza Capranica 72, Roma) si terrà il convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza:un’alleanza tra cultura, tutela e diritti”.

Il termine FASD (Sindrome Feto Alcolica e Disturbi correlati) descrive lo spettro di effetti che si possono manifestare in una persona esposta all’alcol in fase prenatale. Le conseguenze dell’uso di alcol durante la gravidanza comprendono un continuum di danni che includono disabilità e problemi di tipo fisico, mentale, comportamentale e/o di apprendimento, con implicazioni che possono durare tutta la vita. Diversi studi compiuti all’estero hanno dimostrato che la prevalenza della FASD è più elevata nei bambini e negli adolescenti in situazione di adozione, affidamento e tutela sociale. La maggior parte dei bambini adottati affetti da FASD proviene dall’Est Europeo, in particolare Russia, Polonia, Ucraina, Bielorussia, dove l’etilismo rappresenta tutt’ora un grave problema medico e sociale.

In occasione della Giornata Internazionale della Consapevolezza sulla FASD, che si celebra il 9 settembre, AIDEFAD - aps e CAMMINO in collaborazione con Mamme Matte, organizzano un incontro per affrontare le problematiche che la 'nuova famiglia' può incontrare quando adotta un bambino che presenta problemi legati all’utilizzo dell’alcol da parte dei genitori biologici. L’obiettivo è quello di mettere in luce una situazione ancora poco conosciuta in ambito socio-sanitario e proporre un modello normativo in grado di garantire, al minore adottato e ai genitori, un’adeguata assistenza.

Per partecipare inviare una mail entro il 18 settembre 2019 a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo. L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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