Alzare l’asticella nella cura dei pazienti: è questo il filo conduttore del XVIII Congresso della Società Italiana di Malattie Genetiche Pediatriche e Disabilità Congenite (SIMGePeD), intitolato "Oltre al confine". L’evento, in programma dal 6 all’8 novembre presso la Fondazione TOG di Milano, propone un percorso che integra medicina, innovazione e relazione con il paziente, affrontando le sfide della complessità clinica, della multidisciplinarietà e della gestione dei percorsi assistenziali.
“Nell’ambito delle malattie rare, la speranza è un motore potente, ma si realizza solo attraverso competenza scientifica, presa in carico multidisciplinare e accompagnamento reale della famiglia,” sottolinea il Prof Angelo Selicorni, responsabile scientifico dell'evento.
Il congresso punta a creare un dialogo concreto tra medicina specialistica, nuove tecnologie e supporto emotivo, valorizzando reti di riferimento nazionali ed europee. Il programma include sessioni su scelte cliniche appropriate, innovazioni tecnologiche e strategie per contrastare informazioni non affidabili, offrendo ai medici strumenti pratici per alzare l’asticella nella qualità della presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie.
Syndromic Games: formazione pratica e interattiva
Il 6 novembre debutta la sessione dei Syndromic Games, un laboratorio formativo dedicato alle scuole di specializzazione in pediatria e genetica. La giornata combina teoria e pratica: dall’anamnesi e dall’esame obiettivo dismorfologico, ai test genetici e metabolici, fino ai quadri clinici sindromici e metabolici più rappresentativi.
Attraverso quiz, televoto, filmati di counselling genetico e sessioni pratiche su manichini con device respiratori e gastro-nutrizionali, i partecipanti metteranno alla prova le proprie competenze in un contesto ludico e collaborativo, alzando l’asticella delle proprie competenze e preparazione clinica.
“Alzare l’asticella oltre il confine significa tradurre ricerca e innovazione in benefici concreti per i pazienti e le famiglie, garantendo presenza, supporto e servizi affidabili,” conclude Selicorni. Il congresso conferma così l’impegno della SIMGePeD nel promuovere un approccio integrato centrato sul paziente, combinando evidenza scientifica, innovazione tecnologica e accompagnamento costante alle famiglie.
A questo link è disponibile il programma completo dell'evento.









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