Il webinar si svolgerà in diretta a partire dalle ore 17:00
Nonostante i progressi nella diagnosi e nel trattamento, il percorso assistenziale delle persone con emoglobinuria parossistica notturna (EPN) risulta ancora disomogeneo e segnato da ostacoli strutturali. La rarità della patologia si traduce in difficoltà concrete nell’accesso ai diritti sanitari, lavorativi e sociali, aggravate da disparità territoriali, carenze normative e una consapevolezza ancora insufficiente a livello istituzionale.
Accanto alla gestione clinica, spesso complessa e continuativa, le persone con EPN si trovano ad affrontare un contesto che non sempre riconosce né tutela i loro bisogni specifici. Per questo appare evidente la necessità di attivare un confronto tra professionisti clinici, esperti giuridici, associazioni e pazienti per analizzare le criticità esistenti e individuare strumenti concreti di tutela. Solo così sarà possibile promuovere equità assistenziale e pieno riconoscimento dei diritti.
Al fine di promuovere una maggiore consapevolezza su questa patologia e offrire un’occasione concreta di approfondimento informativo, OMaR – Osservatorio Malattie Rare ha ritenuto opportuno organizzare, con il patrocinio di AMARE Onlus – Associazione Malattie Rare Ematologiche e il contributo non condizionante di Sobi, il webinar “EPN: diritti, accesso e tutele del paziente raro”, in programma dalle 17:00 del 6 novembre 2025.
Sarà possibile seguire la diretta dell’evento su Piattaforma Zoom.
PROGRAMMA
Modera: Alessandra Babetto, Giornalista OMaR – Osservatorio Malattie Rare
17.00 - INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
17.10 - EPN nella vita quotidiana: gestione clinica e bisogni ancora disattesi
Francesco Lanza, Direttore UO Ematologia-Rete Trapianti CSE Romagna e Centro Studi Fase 1, Ospedale di Ravenna e Professore di Ematologia, Alma Mater Studiorum Università di Bologna
17.25 - EPN, disuguaglianze regionali: quando l’accesso dipende dalla residenza
Angelo Lupi, Presidente A.MA.RE. Onlus - Associazione Malattie Rare Ematologiche
17.40 - EPN: dai dati raccolti alle carenze di tutele da affrontare
Roberta Venturi, Sportello Legale OMaR – Dalla parte dei Rari
17.55 - Q&A
18.30 - CHIUSURA A CURA DEL MODERATORE
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