31 Maggio 2023, Roma. Il valore dell’Alleanza per i Sibling

L'evento, organizzato in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare, è previsto dalle ore 17 alle 19

In occasione della Giornata Europea dedicata ai Sibling, ospiti del Comune di Roma, si svolgerà un incontro per dare voce ai Sibling, sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle malattie croniche e rare, organizzato in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare.

L’appuntamento è previsto per il 31 maggio 2023, dalle ore 17.00 alle 19 nella Sala del Carroccio, in Piazza del Campidoglio a Roma.

Durante l’incontro, dove interverranno i rappresentanti istituzionali, gli esperti, le Associazioni dei Pazienti, si parlerà dell’importanza di creare un’alleanza tra famiglie, scuola e territorio per garantire a migliaia di bambini e ragazzi un luogo di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze.

Per partecipare inviare la richiesta di accredito a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. entro il 26 maggio 2023. La presenza sarà suscettibile alla disponibilità dei posti verrà quindi data conferma dalla segreteria organizzativa dell’evento.

PROGRAMMA

Modera Claudia Finelli, Docente e Consigliere Municipio XIII, Lista Civica Calenda Sindaco

ORE 17.00 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Marco Lombardo, Senatore della Repubblica Italiana
Flavia De Gregorio, Presidente Lista Civica Calenda Sindaco in Campidoglio
Carla Consuelo Fermariello, Presidente Commissione Scuola in Campidoglio

ORE 17.20 – Video

ORE 17.30 – PARLIAMO DI MALATTIE RARE E SIBLING
Francesco Macchia, Vicepresidente Osservatorio Malattie Rare
Stefania Collet, Coordinatrice del Progetto Rare Sibling
Giulio Iraci, rappresentante del Comitato Sibling Onlus

ORE 18.00 – IL VALORE DELL’ACCOGLIENZA

Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta e responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling
Massimiliano Assini, Associazione Progetto SINAPSI APS per l’autismo

ORE 18.20 – L’ESPERIENZA AL SERVIZIO DEGLI ALTRI

Testimonianze

ORE 18.40 – IL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI
Katia Santoro, Presidente Associazione Famiglie LGS Italia
Maria Caterina Pugliese, Psicologa Centro Ascolto Duchenne - Parent Project APS

ORE 19.00 – CONCLUSIONI E DIBATTITO