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OssMalattieRare I ricercatori stanno studiando un approccio terapeutico, altamente selettivo, che colpisce direttamente la causa della malattia di #Huntington . bit.ly/2N41RlT
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OssMalattieRare Malattia di #Huntington : on line il video del webinar realizzato da @LirhOnlus su sperimentazione e approvazione delle terapie. bit.ly/2W96LlD
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OssMalattieRare Un gruppo di auto-mutuo-aiuto, un laboratorio di Yoga della risata e una rassegna cinematografica. A Bari tre progetti dedicati ai malati rari. Le iniziative sono state promosse dall’APS “Le Meraviglie” in collaborazione con AID Kartagener Onlus. bit.ly/33RUnt4
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OssMalattieRare Le #malattierare , una priorità per la salute pubblica. Da un’analisi basata sui dati epidemiologici del database di @Orphanet e pubblicata sull’ @ejhg_journal si stima che siano circa 263-446 milioni i malati rari nel mondo. #RareDiseases bit.ly/2W25uwI pic.twitter.com/PniGs4JSlS
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OssMalattieRare #Emofilia : presentato da #AELOnlus un servizio di riabilitazione a domicilio dedicato ai pazienti emofilici del Lazio. bit.ly/31CES6O
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Un’intera giornata dedicata a pazienti Anderson-Fabry, familiari, medici e operatori della salute della Toscana, riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire gli aspetti clinici e gestionali della malattia di Anderson-Fabry. E’ l’Incontro Regionale Medici-Pazienti della Toscana organizzato da Aiaf Onlus, l’associazione di riferimento dei pazienti, per sabato 19 ottobre 2019 a Firenze nel Centro Servizi e Formazione, ASP Firenze Montedomini, in via Faenza, 48 dalle 9.00 alle 17.30.

E’ la quinta tappa del circuito di Incontri Regionali che a partire dal 2017 Aiaf sta promuovendo in tutta la Penisola con il supporto del suo Comitato scientifico. Obiettivo, creare una rete tra pazienti e operatori della salute per condividere il percorso terapeutico, migliorare la salute ma anche la qualità della vita dei pazienti e il loro approccio alla malattia e alla terapia.

“Gli incontri regionali di AIAF sono concreti momenti di incontro tra pazienti e famiglie, medici specialisti dei vari Centri Ospedalieri di Riferimento Regionali, infermieri, ricercatori, Istituzioni e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi ambiti di Malattia di Fabry - spiega Stefania Tobaldini, Presidente di Aiaf – e offrono la preziosa opportunità di costruire una rete di contatti e di solidarietà tra le persone e le famiglie che convivono con la Malattia di Anderson-Fabry, che spesso si trovano ad essere isolate a causa della rarità di questa patologia. La condivisione di vissuti e di esperienze personali tra i pazienti può essere utile per acquisire maggior serenità, consapevolezza di sé e delle proprie capacità. Nel contempo la giornata offre diverse opportunità di approfondimento e confronto su diverse tematiche riguardanti non solo gli aspetti clinici e terapeutici della malattia, ma anche le peculiarità della presa in carico dei pazienti Anderson-Fabry e la terapia enzimatica sostitutiva domiciliare, tema su cui vorremmo iniziare concretamente a dialogare con le Istituzioni Sanitarie Regionali della Toscana”.

La formula è quella collaudata nei precedenti incontri: una sessione interattiva del mattino per i pazienti e familiari, una riflessione condivisa sulle necessità delle persone con malattia di Fabry per individuare e indirizzare eventuali iniziative dell’associazione in risposta a tali esigenze, attraverso un percorso di empowerment. Parallelamente, il workshop dedicato ai medici, operatori sanitari e istituzioni, con interventi degli specialisti sulla presa in carico, sulla diagnosi e il follow up, sulla scelta terapeutica e la risposta alla terapia, seguiti da dibattito. All’Incontro Regionale parteciperanno anche i referenti Istituzionali della Sanità Regionale offrire una panoramica sulle politiche sanitarie regionali riferite alle Malattie Rare.

Dopo il pranzo insieme, nella sessione plenaria del pomeriggio ci sarà un focus scientifico sulla patogenesi della malattia, sulle opzioni terapeutiche e sullo screening allargato, con la possibilità per i pazienti di interagire con i clinici per sottoporre le proprie domande. In chiusura, una tavola rotonda moderata da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare, che affronterà il tema della Terapia Domiciliare per i pazienti Anderson-Fabry in cura con terapia enzimatica sostitutiva.
Sono invitati a partecipare i pazienti della Toscana e le loro famiglie, i medici specialisti, gli operatori sanitari, gli infermieri, i caregivers, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta e tutti gli interessati ad approfondire la conoscenza della Malattia di Anderson-Fabry, con riferimento alla realtà regionale. La partecipazione è gratuita ma, per motivi organizzativi, è necessario iscriversi contattando la segreteria organizzativa dell’evento entro il 14 ottobre 2019:
Sig. ra Giusy Lucente: Tel: +39 02 36631574 - Cell: +39 392 9095712
mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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