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OssMalattieRare #Emofilia A, presentati al Congresso #ISTH2019 le nuove analisi degli studi di Fase III HAVEN: benefici a lungo termine per quanto riguarda la sicurezza, l’efficacia e la qualità della vita. @isth bit.ly/2Y5tQt2
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OssMalattieRare Un nuovo bando europeo per i finanziamenti a favore delle #ERN , le reti di riferimento europee. L’obiettivo è quello di promuovere lo sviluppo dei registri per le #malattierare . Il termine per la presentazione: 10 settembre 2019. @ern_reconnet bit.ly/2LUA2NV
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OssMalattieRare L'associazione #TarlovItaliaOnlus lotta da anni affinché questa patologia venga inserita nei #LEA e nel Registro Nazionale #MalattieRare : anche l'ultima richiesta, avanzata a marzo insieme ad AMASTI, è caduta nel vuoto. #Tarlov #RareDiseases bit.ly/2YVCGqj pic.twitter.com/RfJ0FbS0CB
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OssMalattieRare Online il bando della V edizione di “Uno Sguardo Raro”, il festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . Il bando, a iscrizione gratuita, è aperto a tutti e prevede 6 categorie. bit.ly/2NWYy3A #UnoSguardoRaro #FilmFestival #RareDiseases pic.twitter.com/ir0VIsknYd
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Orgoglio, ma anche grande responsabilità, per essere stati tra i primi in Europa ad essere coinvolti in un progetto pilota così importante». L’intervista a Giuseppe Banfi, AD di @biogen Italia. youtu.be/RqsaidNxCQ0 pic.twitter.com/bjimNMpaFT
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Dal 26 al 29 settembre 2018 si terrà a Roma il XXIV Congresso Nazionale della Società Italiana di Neonatologia (SIN), per Medici e Infermieri, Presidente il Dott. Mauro Stronati.
Il Congresso verterà sui temi di maggiore attualità e rilevanza medico-scientifica, legati all’ambito neonatologico.

Ad arricchire il fitto programma, non mancheranno i Corsi pre-congressuali, ben 13 per questa edizione, due dei quali dedicati agli infermieri. I corsi affronteranno temi legati all’alimentazione, alla gestione dei cateteri, alle indagini ecografiche, alle problematiche nefrologiche oltre alla presentazione e discussione di casi clinici difficili. Particolarmente interessante sarà la Sessione Infermieristica, dove verranno approfonditi alcuni aspetti sulla “care” del neonato, sulla gestione del dolore e del supporto ai genitori, ma anche al personale, in caso di lutto perinatale.

In questa edizione, la Cerimonia inaugurale, che si terrà il 27 settembre, presso l’Aula Magna dell’Angelicum Congress Centre di Roma, sede del Congresso, sarà preceduta da una sessione sulle più importanti novità relative alle infezioni neonatali batteriche, virali e fungine con gli interventi di R. Polin (New York, USA), D.W. Kimberlin (Birmingham, USA) e D. Kaufmann (Charlottesville, USA).
Una novità di quest’anno è anche la sessione “A tu per tu”, con l’intervento delle mamme alle cui domande risponderanno degli esperti instaurando così un dialogo con i genitori.

Tra le numerose tematiche del Congresso ricordiamo, oltre all’infettivologia, la diagnosi genetica e di laboratorio, l’alimentazione, l’allattamento e la nutrizione, la dimissione ed il follow-up, gli aspetti ostetrico-neonatologici, la rianimazione e le problematiche pneumologiche, chirurgiche, ematologiche e neurologiche. Infine una sessione sarà dedicata al Neonatal Network della SIN, strumento essenziale per un miglioramento della qualità delle cure.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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