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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Dal 26 al 29 settembre 2018 si terrà a Roma il XXIV Congresso Nazionale della Società Italiana di Neonatologia (SIN), per Medici e Infermieri, Presidente il Dott. Mauro Stronati.
Il Congresso verterà sui temi di maggiore attualità e rilevanza medico-scientifica, legati all’ambito neonatologico.

Ad arricchire il fitto programma, non mancheranno i Corsi pre-congressuali, ben 13 per questa edizione, due dei quali dedicati agli infermieri. I corsi affronteranno temi legati all’alimentazione, alla gestione dei cateteri, alle indagini ecografiche, alle problematiche nefrologiche oltre alla presentazione e discussione di casi clinici difficili. Particolarmente interessante sarà la Sessione Infermieristica, dove verranno approfonditi alcuni aspetti sulla “care” del neonato, sulla gestione del dolore e del supporto ai genitori, ma anche al personale, in caso di lutto perinatale.

In questa edizione, la Cerimonia inaugurale, che si terrà il 27 settembre, presso l’Aula Magna dell’Angelicum Congress Centre di Roma, sede del Congresso, sarà preceduta da una sessione sulle più importanti novità relative alle infezioni neonatali batteriche, virali e fungine con gli interventi di R. Polin (New York, USA), D.W. Kimberlin (Birmingham, USA) e D. Kaufmann (Charlottesville, USA).
Una novità di quest’anno è anche la sessione “A tu per tu”, con l’intervento delle mamme alle cui domande risponderanno degli esperti instaurando così un dialogo con i genitori.

Tra le numerose tematiche del Congresso ricordiamo, oltre all’infettivologia, la diagnosi genetica e di laboratorio, l’alimentazione, l’allattamento e la nutrizione, la dimissione ed il follow-up, gli aspetti ostetrico-neonatologici, la rianimazione e le problematiche pneumologiche, chirurgiche, ematologiche e neurologiche. Infine una sessione sarà dedicata al Neonatal Network della SIN, strumento essenziale per un miglioramento della qualità delle cure.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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