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OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
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OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
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OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
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OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
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OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
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Dal 26 al 29 settembre 2018 si terrà a Roma il XXIV Congresso Nazionale della Società Italiana di Neonatologia (SIN), per Medici e Infermieri, Presidente il Dott. Mauro Stronati.
Il Congresso verterà sui temi di maggiore attualità e rilevanza medico-scientifica, legati all’ambito neonatologico.

Ad arricchire il fitto programma, non mancheranno i Corsi pre-congressuali, ben 13 per questa edizione, due dei quali dedicati agli infermieri. I corsi affronteranno temi legati all’alimentazione, alla gestione dei cateteri, alle indagini ecografiche, alle problematiche nefrologiche oltre alla presentazione e discussione di casi clinici difficili. Particolarmente interessante sarà la Sessione Infermieristica, dove verranno approfonditi alcuni aspetti sulla “care” del neonato, sulla gestione del dolore e del supporto ai genitori, ma anche al personale, in caso di lutto perinatale.

In questa edizione, la Cerimonia inaugurale, che si terrà il 27 settembre, presso l’Aula Magna dell’Angelicum Congress Centre di Roma, sede del Congresso, sarà preceduta da una sessione sulle più importanti novità relative alle infezioni neonatali batteriche, virali e fungine con gli interventi di R. Polin (New York, USA), D.W. Kimberlin (Birmingham, USA) e D. Kaufmann (Charlottesville, USA).
Una novità di quest’anno è anche la sessione “A tu per tu”, con l’intervento delle mamme alle cui domande risponderanno degli esperti instaurando così un dialogo con i genitori.

Tra le numerose tematiche del Congresso ricordiamo, oltre all’infettivologia, la diagnosi genetica e di laboratorio, l’alimentazione, l’allattamento e la nutrizione, la dimissione ed il follow-up, gli aspetti ostetrico-neonatologici, la rianimazione e le problematiche pneumologiche, chirurgiche, ematologiche e neurologiche. Infine una sessione sarà dedicata al Neonatal Network della SIN, strumento essenziale per un miglioramento della qualità delle cure.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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