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OssMalattieRare Ritardo di sette anni della progressione della malattia per le persone con #sclerosimultipla primariamente progressiva (SMPP) e mantenimento di un basso numero di lesioni per le persone affette da sclerosi multipla recidivante. I nuovi dati sulla terapia: bit.ly/2yzmKl8 pic.twitter.com/kW4cAwry6T
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OssMalattieRare Francesco Cucuzza, consigliere #FedEmo , ha conosciuto i due mondi dell' #emofilia : quello precedente all'avvento dei nuovi farmaci e quello attuale, in cui i millennials “possono condurre una vita paragonabile ai giovani non emofilici”. #Haemodol bit.ly/2lo7G0h pic.twitter.com/VfrOgwyuhN
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OssMalattieRare Il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire. Proprio per questo nasce il progetto #Haemodol , una nuova alleanza tra esperti: bit.ly/2MJR2EA Più del 50% dei pazienti con #emofilia convive col dolore cronico. Tutti i numeri in questa #infografica pic.twitter.com/yRmUlKIlsj
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OssMalattieRare Proprietà terapeutiche della #cannabis : @WHO avvia il percorso di revisione. Lo annuncia l' @ass_coscioni , presente alla sessione dedicata a Ginevra. bit.ly/2tgyxQ3 pic.twitter.com/Ag9and5rE2
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OssMalattieRare #Generationnow , cambiamento e evoluzione dei medici millennials nell’era dell’integrated care. Domani a Milano la presentazione del progetto ideato e sviluppato da @havaslifeitaly con il partner @IpsosItalia e realizzato con il supporto di @SanofiIT . bit.ly/2HYK7E3 pic.twitter.com/ycfXjVvF4V
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Terza edizione per il Ride 4AIL l’evento benefico promosso da Paolo Cescon, in collaborazione con Sports For Fun, che quest’anno partirà ufficialmente il 30 giugno in concomitanza con l’inizio della kermesse musicale che il cantante Ron dedicherà a Lucio Dalla.

Ride 4AIL è un evento patrocinato dall'AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie e dalla sua sezione trevigiana, che consiste in un’uscita in bicicletta tra un gruppo di amici i quali pedaleranno insieme attraverso il Veneto e il Trentino. La carovana composta da 15 ciclisti – i Ride4Ail Friends – sarà supportata da altre 15 bici e accompagnata da molti amici, sostenitori, sponsor e medici. Il ricavato della manfestazione sarà devoluto al reparto di Ematologia dell'ospedale di Treviso.

Tutto è nato per una scommessa fatta con i miei amici quando in cui ero in cura per una patologia” – spiega Paolo Cescon, principale promotore dell’evento – “Da lì è nata l'idea di raggiungere una specifica meta in bicicletta e istituire una raccolta fondi. Siamo giunti alla terza edizione e ogni anno cambiamo percorso. Posso dire che è un'azione di forza e amore. Vogliamo far capire come siano necessarie forza ed energia per condurre i propri obiettivi e per questo sulla schiena della divisa appare la scritta in latino "Veni, vidi, vici" che raffigura quello che è stato il mio percorso: bisogna fermarsi e dedicarsi a se stessi.

Lo scorso anno il Ride 4AIL ha raggiunto Pioracco, paese della provincia di Macerata, e tra i testimonial dell’evento c’era Igor Cassina, campione olimpico nella specialità della sbarra. Quest’anno l’inagurazione della terza edizione tocca a Ron, che si produrrà in un concerto in piazza Vittorio Emanuele a Vazzola durante il suo tour "Lucio!", dedicato a Lucio Dalla. Il giorno successivo i partecipanti partiranno e passando per Treviso, Verona, Vicenza, Garda, Trento e la zona della Marmolada, faranno ritorno mercoledì 4 luglio a Ca' del Poggio, a San Pietro di Feletto.

Per informazioni si rimanda all'evento su Facebook.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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