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OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
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OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
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OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
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OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
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OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
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Sarà certamente una giornata da ricordare il 23 aprile. Domenica infatti gli ambasciatori della solidarietà correranno la Padova Marathon 2017 “griffati” LINFA Onlus (Lottiamo Insieme contro la Neurofibromatosi), a testimoniare che la loro fatica servirà per raccogliere fondi per il finanziamento dell’attività di ricerca scientifica sostenuta dall’associazione padovana.

Il conto alla rovescia è già partito e, soprattutto, grazie al lavoro instancabile e costante di Andrea Rasola, Michele Vario, Giovanni Luca Zirpoli, Lara Abram, Annalisa Alvaro e del gruppo podistico dei Vigorun, il contatore delle donazioni è arrivato a quota  2.244 euro, vale a dire al 70% dell’obiettivo di partenza. Tale prezioso sostegno finanzierà il progetto di ricerca “Una Sfida per la Vita” dell’equipe della dottoressa Federica Chiara che sta cercando una cura per bloccare lo sviluppo dei pericolosi neurofibromi.

Per sostenere LINFA sono pronti a sudare molti altri runner, un centinaio di sostenitori in tutto che all’insegna dello slogan “Non è mai tardi per donare!” saranno allo start della Maratona allo stadio Euganeo (ore 8.45), delle Stracittadine da uno, 5 o 10 chilometri in Prato della Valle (dalle ore 9.15 di fronte alla Basilica di Santa Giustina) o alla Mezza maratona che partirà da Abano (ore 10).

Il programma completo è disponibile a questo link, mentre per partecipare alla raccolta solidale basta accedere a Rete del Dono o direttamente al punto informazioni all’Expo Village in Prato della Valle, dove LINFA Onlus sarà presente con un proprio gazebo sabato 22 aprile (ore 10-18) e domenica 23 (ore 8.30-17) dove si potranno avere informazioni e ritirare materiale promozionale riguardante la donazione del 5x1000.

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Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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