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Locandina meeting associazione AiafL'Associazione AlAF Onlus organizza per il prossimo 18 e 19 Marzo il Meeting annuale dei pazienti affetti da malattia di Anderson Fabry presso l'Hotel Holiday Inn di Rimini. L’incontro sarà l’occasione per ritrovare i pazienti e le loro famiglie dopo il primo anno di attività di AIAF Onlus, associazione nata nel 2016 dall'unione di Aipaf e Gipf  due associazioni che erano entrambe dedite all’aiuto dei pazienti affetti da questa malattia.

La malattia di Fabry, il cui nome è in realtà ‘malattia di Anderson–Fabry’, prende il nome dai due medici che in maniera del tutto indipendente la descrissero per la prima volta alla fine dell’800. Si tratta di una malattia da accumulo lisosomiale ed è dovuta alla carenza di un enzima, in questo caso l’alfa-galattosidasi A. La mancanza di questo enzima porta all’accumulo di glicosfingolipidi, in particolare globotriaosilceramide (Gb3), nei tessuti viscerali e nell’endotelio vascolare di tutto l’organismo. Questo accumulo provoca danni a livello renale, cardiaco e del sistema nervoso centrale.

Sabato 18 Marzo 2017

Mattina: assemblea dell'associazione e relazione sulle attività svolte e progetti futuri

Pomeriggio: relazioni dei medici con approfondimenti sulle novità scientifiche riguardanti la malattia di Fabry e momento dedicato alle domande-risposte. Parleranno la dr.ssa Daniela Concolino ("La Malattia di Fabry e la terapia nel bambino"); il prof. Antonio Pisani ("Opportunità terapeutiche e focus sulla terapia chaperonica"); dr. Federico Pieruzzi ("Lyso Gb3: che cos'è e qual è l'utilità della sua determinazione"); dr. Walter Borsini ("Presentazione Progetto Borsa di Studio in memoria di Gino Di Nello"); dr. Renzo Mignani ("Il nuovo Comitato Scientifico di AIAF").

Per i bambini e ragazzi: attività parallela di intrattenimento

Domenica 19 Marzo 2017

Mattina: attività guidate con equipe dell'Associazione di Promozione Sociale "Tintillà"

Per bambini e ragazzi: attività parallele (Meeting dei bambini e ragazzi)

MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE
Per permettere una migliore organizzazione nei prossimi giorni inizierà la raccolta delle adesioni con contatti telefonici tramite l'agenzia OIC, si potrà partecipare solo dopo aver confermato la prenotazione esclusivamente tramite l'agenzia OIC. Per chiedere informazioni o per segnalare un recapito telefonico per essere contattati, è possibile inviare un messaggio tramite l'icona "invia un messaggio" presente in alto sulla pagina Facebook dell'associazione, oppure inviare una mail alla presidente Stefania Tobaldini all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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