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OssMalattieRare Clemente racconta la storia dei suoi due figli affetti da #MalattiaGranulomatosa cronica: dalle difficoltà diagnostiche al passaggio da un'assistenza incentrata sul bambino a una orientata sull'adulto. #Immunodeficienze bit.ly/2XtxNrk
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OssMalattieRare «Mi chiamo Nicola e la terapia la voglio fare a casa mia!» Nicola è affetto dalla #MalattiadiPompe , ogni settimana è costretto a recarsi in ospedale per la terapia. La battaglia della sua famiglia e di @aig_italia per la #TerapiaDomiciliare . bit.ly/2ICWyZy pic.twitter.com/O38SJ9EQLk
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OssMalattieRare #Immunodeficienze Secondo il prof. Claudio Pignata @UninaIT “Lo #screeningneonatale è il punto di partenza, ma non basta: occorre formare i medici e creare una rete regionale di centri esperti”. bit.ly/2IEVK6C pic.twitter.com/aM7TZKtpe7
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OssMalattieRare Sfidare a nuoto lo Stretto di Messina per ricordare i pericoli dell’ictus. L’impresa sportiva di Alberto Sassoli. bit.ly/2WUZgO4 pic.twitter.com/9P8tN6nTjB
2 days ago.
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OssMalattieRare Nonostante l’ #emofilia e una protesi al ginocchio, Salvo Anzaldi ha completato i 42 km della maratona di New York. La sua storia bit.ly/2WXKshC
3 days ago.

Presso l'ambulatorio i pazienti affetti da questa patologia potranno effettuare controlli gratuiti, avere diagnosi, valutazioni, supporto psicologico, sottoporsi ad esami in day hospital

Alzheimer: “patologia causata dalla perdita di neuroni in varie zone del cervello. Colpisce sia gli uomini che le donne e la sua frequenza aumenta con l'età, in particolare tra gli ultrasessantenni. La malattia si manifesta con turbe delle funzioni intellettive (memoria a breve termine, orientamento nel tempo e nello spazio, linguaggio, utilizzo degli oggetti, ecc.). Con il tempo si manifesta una progressiva perdita di autonomia”. Proprio per chi è affetto da questa malattia, nasce a Napoli il primo ambulatorio pubblico della Campania integrato per le demenze grazie alla collaborazione tra l’Aima (Associazione italiana malati di Alzheimer), l’Uva (Unità di valutazione Alzheimer dell’ospedale), l’Unità operativa complessa di Neurologia e Stroke dell’ospedale Cto ed i servizi territoriali dell’Asl Napoli 1 Centro, tramite il Servizio di umanizzazione dei percorsi assistenziali.

L'ambulatorio, che avrà sede presso l’Unità stroke di Neurologia del Cto (Ospedale Dei Colli), si avvale della presenza del neurologo del Cto e delle psicologhe dell’Aima (Associazione malati di Alzheimer).

 

Presso l'ambulatorio i pazienti potranno effettuare controlli gratuiti, avere diagnosi, valutazioni, supporto psicologico, sottoporsi ad esami in day hospital. Il servizio è disponibile i primi tre giovedì di ogni mese. Per accedervi è sufficiente presentare l'impegnativa del medico con dicitura “visita neurologica specialistica per demenza”.

“Si tratta – ha spiegato Caterina Musella (Presidente della sezione campana dell’Aima) a Quotidiano sanità - del primo percorso di umanizzazione e continuità assistenziale della Campania realizzato in rete tra Medici di medicina generale, ospedale e territorio”.

Il paziente è accompagnato durante tutto l'iter: dalla prenotazione della visita (di cui si occupa l'Aima), alla visita presso l'ambulatorio (dove il paziente è visitato da un medico del Cto e sostenuto da una psicologa dell'Aima), all'orientamento verso un percorso terapeutico individualizzato ed adeguato (operazione svolta dalla Asl con il sostegno dell'UVA, dei Centri diurni Alzheimer, dell'Rsa).

“Il nostro centro ascolto – ha proseguito la Dott.ssa Musella – è attivo per 12 ore al giorno presso la nostra sede ad Agnano e siamo in grado di intercettare i numerosi e sempre più complessi bisogni socio-sanitari dell’assistito e del Caregiver per ascoltare, orientare la domanda e convogliarla, in collaborazione con il mmg per un primo approccio al problema. Il nodo da sciogliere sono le complesse problematiche sociali che complicano il decorso della cura sia in fase iniziale che terminale e ci occupiamo anche di offrire consulenze psicosociali e medico legali”.

Altri sono poi i servizi offerti: per i pazienti impossibilitati ad andare all'ambulatorio c'è la possibilità, attraverso Aima, di avere assistenza domiciliare; per coloro che hanno bisogno di supporto psicologico ci sono gruppi di Auto mutuo aiuto; per chi vuole imparare ad assistere ci sono percorsi educativi ai Carergiver e ci sono infine laboratori di stimolazione cognitiva e di musicarteterapia.

“Il rapporto di alleanza tra il medico, il paziente e la Famiglia – avverte Nicola Vanacore dell’Istituto superiore di sanità, recentemente in visita al centro di ascolto - si arricchisce di competenze specifiche nella gestione di cura, riducendo così costose cure per i disturbi comportamentali del paziente, per lo stress del caregiver ed il ricorso inappropriato del singolo a prestazioni il più delle volte non giustificabili con il suo reale stato di salute”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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