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OssMalattieRare Ha ideato e realizzato grazie al @polimi un'app per la dieta chetogenica, unico trattamento capace di tenere sotto controllo i sintomi della sindrome da deficit di #GLUT1 . La storia di Alessandra e del suo piccolo Lorenzo. bit.ly/2YHmYib pic.twitter.com/oYVVVXvfHH
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OssMalattieRare In Italia si stimano tra i 300 e 400 pazienti pediatrici, ma quelli con diagnosi accertata sono meno di 200. Che cos’è e come si manifesta la sindrome da deficit di #GLUT1 ? bit.ly/2QhT4hy pic.twitter.com/APAPNa71ox
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OssMalattieRare La denuncia delle Associazioni in merito alla situazione dell’UOC di Genetica Medica @sanmartino_ge : ”senza risorse umane adeguate e potenziamento del centro di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei malati rari.” bit.ly/2Ev2fGO pic.twitter.com/nYUBANxsOf
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
1 day ago.

Serviranno a creare servizi di assistenza domiciliare su tutte le province

ROMA - La Regione Lazio guidata da Renata Polverini investe a favore dei pazienti affetti da malattia di alzheimer e dei loro familiari. E’ di pochi giorni fa, infatti, la notizia, data dall'assessore alle Politiche sociali e Famiglia Aldo Forte, che  la Regione ha stanziato 2 milioni e 200 mila euro per potenziare i servizi di assistenza e cura a questa categoria di pazienti. La scelta è dettata sia dall’alto impatto della patologia sulla qualità della vita dei pazienti e della famiglie che dall’alta incidenza, in crescita, di questa patologia tipica dell’età adulta. 

“Nel Lazio – ha spiegato infatti l’assessore Forte -  come nel resto del Paese, cresce la popolazione anziana. Oggi una persona su cinque ha più di 65 anni, parliamo del 30 per cento della popolazione attiva. Nel prossimo futuro questa percentuale è destinata a crescere. Un innalzamento dell'età media che porta con sé anche un aumento delle patologie legate all'invecchiamento. Le demenze e l'Alzheimer contano nel Lazio già rispettivamente oltre 55mila e 33mila casi. Sono numeri di fronte ai quali è imperativo superare il modello di cura incentrato sull'ospedale e realizzare un'assistenza qualificata diffusa sul territorio. Questa è la direzione verso la quale ci stiamo muovendo”.
I fondi stanziati dovranno infatti servire a realizzare servizi di assistenza domiciliare altamente specializzati in tutte le province del Lazio.
“Si tratta Parliamo – ha specificato l’assessore - di un intervento strutturale, nato per durare nel tempo, cancellando le disparità che si sono create in passato tra i territori a causa della distribuzione a macchia di leopardo dei centri e dei servizi sull'Alzheimer. In più, con questo provvedimento, ancora una volta mettiamo al centro la persona e umanizziamo la cura grazie a un tipo di assistenza che sostiene i familiari nella presa in carico, permettendo al paziente di continuare a vivere tra i propri cari”.








GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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