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About 14 hours ago.
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
About 15 hours ago.
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OssMalattieRare Interrotto lo studio clinico con antimiostatina RG6206 per la #Duchenne . La molecola sperimentale anti-miostatina non si è rivelata efficace nel contrastare la perdita di tessuto muscolare. bit.ly/2NYr7Mf
About 17 hours ago.
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: i parametri che influenzano la risposta alla terapia. Guarda la video-intervista alla prof.ssa Teresa Coelho, direttore dell'Unità hATTR del Centro Ospedaliero Universitario di Porto. #hATTR #amyloidosis youtu.be/JfFpR4yAsT0
About 18 hours ago.
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OssMalattieRare L’ #Adenocarcinoma al #pancreas è l’unica neoplasia che in quarant’anni non ha registrato miglioramenti in termini di sopravvivenza. Entro il 2030 sarà la seconda causa di morte tra i #tumori . Lo studio di @ISHEOconsulting con @favo_it @TumorePancreas . bit.ly/2Kganxy
1 day ago.

Nel paese scandinavo, con alta incidenza della malattia, l’indicazione è nelle linee guida per la nutrizione infantile

SVEZIA - La celiachia, nota anche come intolleranza al glutine, è una malattia cronica il cui unico trattamento è una permanente e rigorosa dieta priva di glutine, che comporta dunque l'esclusione dall'alimentazione di tutto ciò che contiene frumento, segale o orzo.
La malattia celiaca è molto più comune in Svezia che nel resto d'Europa e negli Stati Uniti. Fino al 1970 la celiachia era insolita e diagnosticata solo nello 0,001per cento dei bambini, ma tra il 1984 e il 1996 si è diffusa in Svezia una epidemia di malattia celiaca che ha colpito i bambini sotto i 2 anni di età.


Nel periodo di dodici anni in cui la Svezia è stata vittima dell'epidemia, secondo i dati del National Swedish Childhood Celiac Disease Register, l'incidenza clinicamente rilevata della patologia celiaca è aumentata di ben quattro volte rispetto al normale. Si stima che attualmente ci siano più di 150.000 persone con malattia celiaca in Svezia, di cui circa 100.000 non hanno ancora ricevuto una corretta diagnosi e trattamento.

Uno studio – pubblicato sul numero di marzo di Pediatrics condotto dai ricercatori del Dipartimento di Sanità Pubblica e Medicina Clinica dell'Università di Umeå, guidati dal Dott. Anneli Ivarsson, ha analizzato l'epidemia e da questo punto di partenza è giunto ad affermare che la malattia celiaca può essere prevenuta.

Secondo il team di ricercatori la celiachia è prevenibile introducendo gradualmente cibi contenenti glutine nell' alimentazione dei neonati, verso i quattro mesi, quando sono ancora allattati al seno.

Lo studio, pubblicato online il 18 febbraio e nel numero di marzo della rivista Pediatrics, si basa su ETICS - Exploring the Iceberg of Celiacs in Sweden (Esplorare l' Iceberg di celiaci in Svezia), che fa parte del progetto europeo PreventCD. ETICS è uno studio screening condotto dal 2005 al 2011 su dodicenni nati durante l'epidemia celiaca (nel 1993) e dopo (1997).

Sono stati sottoposti allo studio più di 18.000 alunni di prima media delle scuole di cinque città svedesi: Lund, Växjö, Norrköping, Norrtälje e Umeå. Al 69 per cento dei bambini è stato effettuato un prelievo di sangue ed in seguito all'analisi dei campioni sono stati individuati i soggetti che avevano valori anomali. Questi bambini sono stati sottoposti perciò ad una piccola biopsia intestinale per verificare la presenza della malattia.

I bambini del 1997, a confronto con quelli del 1993, hanno mostrato una minore predisposizione alla celiachia e questo dato è indicativo secondo il Dott.Ivarsson ed il team di ricercatori perché dimostra che la malattia può essere evitata in alcuni bambini geneticamente predisposti (almeno fino ai 12 anni di età). Tale risultato può essere ottenuto mediante l'inserimento di piccole dosi di glutine durante i primi mesi di allattamento.

"Siamo riusciti a dimostrare - ha affermato il Dott. Ivarsson - che introducendo glutine nella prima nutrizione si riduce il rischio di sviluppare la malattia celiaca".

Questi risultati sono alla base delle attuali Linee guida Svedesi riguardo alla nutrizione infantile e stanno fortemente influenzando anche le linee guida di Europa e Stati Uniti.



 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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