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OssMalattieRare XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati Alle ore 13:10 l’audizione su #farmaciorfani e #malattierare . Interverranno il direttore di OMaR @ilariacbartoli e l’avvocato @RobertaVentur1 Segui la DIRETTA webtv.camera.it/home pic.twitter.com/D3SY8jRFCT
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OssMalattieRare Il nuovo farmaco per la #Leucemia mieloide acuta ad alto rischio, da oggi disponibile in Italia, ha ottenuto da #AIFA il requisito dell’innovazione terapeutica assoluta. bit.ly/31f1XvW pic.twitter.com/KdBf1YxPI9
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OssMalattieRare La presenza di materiale particolato non sembra avere alcuna ripercussione sul profilo rischio/beneficio del farmaco indicato per il trattamento dell’ #emofilia . Le rassicurazioni di #AICE . bit.ly/33vKUrf pic.twitter.com/FhcPO0UVB8
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OssMalattieRare #Acidosi tubulare renale distale, l’impatto della patologia e le nuove prospettive terapeutiche. Guarda l’intervista al dott. Claudio La Scola Policlinico S.Orsola - Malpighi e alla dott.ssa Francesca Taroni @policlinicoMI www.youtube.com/watch?v=J-1wFphX684
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OssMalattieRare Nuove prospettive per la cura della fibrosi polmonare idiopatica. Lo studio coordinato da esperti della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS. #IPF bit.ly/2OuWfUi
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Prevista anche una petizione per sollecitare l’Organizzazione Mondiale della Sanità

E’ stata avviata ieri '1 Mission 1 Million - Andare al cuore dell'ictus', una raccolta fondi per finanziare progetti sulla prevenzione dell’ictus associato ad aritmia cardiaca. I progetti finanziabili saranno pubblicati sul sito www.heartofstroke.com, e il pubblico potrà offrire il proprio contributo selezionandoli personalmente.
I primi progetti che raggiungeranno il 75 per cento dell'importo prestabilito riceveranno l'altro 25 per cento dallo sponsor della campagna, Boehringer Ingelheim, fino a un massimo di 2.500 euro.

I progetti possono essere presentati entro il 22 giugno 2012, dopo di che sarà avviata la fase di raccolta fondi. L’iniziativa è stata realizzata grazie al sostegno dei principali esperti mondiali della sanità e da più di 40 associazioni di pazienti e professionisti.

Inoltre, 1 Mission 1 Million ha lanciato una petizione per sollecitare l'Organizzazione mondiale della sanità, i suoi Stati membri e le Autorità sanitarie di tutto il mondo a riconoscere la fibrillazione atriale quale fattore di rischio per l'ictus e a fissare degli obiettivi di gestione clinica che potrebbero salvare ogni anno 1 milione di persone grazie a programmi di informazione e di prevenzione dell'ictus e a una migliore gestione della fibrillazione atriale. L'iniziativa globale prevede che almeno un milione di persone in tutto il mondo dia il suo sostegno e firmi la petizione a www.heartofstroke.com.

Sul portale sarà anche possibile condividere le proprie storie personali e professionali, perché siano d’aiuto e d’incoraggiamento ai pazienti di tutto il mondo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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