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OssMalattieRare #Duchenne , sollevati dubbi di sicurezza sul farmaco golodirsen. L'azienda è già pronta a reagire e incontrarsi con Food and Drug Administration degli USA. bit.ly/2Hk6UfQ pic.twitter.com/lEpa6cQK2o
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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
3 days ago.
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.
Colonna vertebrale

Nuovi dati europei del sondaggio IMAS dimostrano che le persone che soffrono della malattia subiscono un ritardo nella diagnosi di oltre 7 anni

Basilea (SVIZZERA) – I risultati europei della International Map of Axial Spondyloarthritis (IMAS, Mappa internazionale della spondiloartrite assiale) rivelano che le persone che soffrono di spondiloartrite assiale (axSpA), patologia infiammatoria a lungo termine a carico della colonna vertebrale, con prevalenza analoga a quella dell’artrite reumatoide, devono affrontare una situazione di incertezza e di preoccupazione per il futuro: infatti, il 74% di loro segnala difficoltà nel trovare un lavoro a causa della malattia.

Questi risultati, presentati per la prima volta a Madrid durante l’Annual European Congress of Rheumatology (EULAR 2019), sottolineano ulteriormente il fatto che l’esperienza del paziente con axSpA è poco nota; si tratta di un bisogno insoddisfatto che, secondo l’organizzazione internazionale di pazienti Ankylosing Spondylitis International Federation (ASIF), deve essere affrontato rapidamente.
 
La axSpA ha su coloro che ne soffrono un enorme impatto fisico e un forte stress psicologico, sconvolgendo ogni aspetto della loro vita, incluse la qualità della vita stessa, la mobilità, il sonno, il lavoro e le relazioni personali”, ha dichiarato Raj Mahapatra, Presidente di ASIF. “È importante capire che i sintomi variano da un giorno all’altro e che possono avere sulle persone un impatto diverso, che tuttavia dura per tutta la loro vita: le persone con axSpA non devono quindi rimanere in silenzio, ma farsi sentire e ottenere il sostegno di cui hanno bisogno”.
 
I dati dimostrano che quasi i due terzi dei 2846 partecipanti al sondaggio hanno avuto problemi correlati al lavoro, con la maggioranza di loro costretta a prendere permessi per malattia (56%) e con diverse persone (45%) che hanno difficoltà a completare l’orario di lavoro. Molti hanno iniziato a sperimentare gli effetti dirompenti e debilitanti della malattia intorno ai 26 anni, proprio l’età alla quale le persone sono in genere all’apice delle loro potenzialità.
 
Inoltre, i risultati hanno rivelato che le persone con axSpA attendono anni prima di ricevere una diagnosi accurata. In media, i partecipanti europei non sono stati diagnosticati fino a oltre sette anni dopo lo sviluppo dei sintomi, con un conseguente ritardo nel trattamento ed esiti terapeutici

potenzialmente peggiori, entrambi fattori che hanno aumentato le probabilità di sperimentare anche problemi correlati al lavoro. Il sondaggio ha infine dimostrato che le paure più frequenti tra i pazienti erano relative alla perdita di mobilità, al dolore e alla progressione della malattia, ma che, nonostante questi timori, uno su tre non aveva mai discusso i propri obiettivi terapeutici con il medico.
 
“Il sondaggio evidenzia la necessità da parte di una persona con axSpA di discutere apertamente con il proprio medico, per fare in modo che gli obiettivi del trattamento tengano in considerazione i bisogni olistici del paziente”, ha affermato la dott.ssa Victoria Navarro, Hospital Universitario La Paz (Madrid). “Tramite processi decisionali condivisi e l’impostazione di obiettivi di trattamento personali, medici e pazienti possono lavorare insieme per migliorare gli esiti di salute di questi ultimi: questo consentirebbe loro di condurre una vita più produttiva, dal punto di vista sia personale che professionale”.
 
“Siamo grati di poter collaborare insieme ad ASIF, l’Università di Siviglia e le comunità di medici e pazienti dei Paesi partecipanti”, ha dichiarato Sam Khalil, Worldwide Head of Medical Affairs Immunology, Hepatology and Dermatology presso Novartis. “La axSpA è una malattia ancora largamente misconosciuta in tutto il mondo. Insieme ai nostri partner, vogliamo far sentire la voce dei pazienti, al fine ultimo di migliorare la loro assistenza e la qualità della vita”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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