Ipofosfatemia

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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
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OssMalattieRare Una nuova arma terapeutica, innovativa anche nel pagamento: si paga solo se la terapia funziona, “payment at result”. La prima terapia Car-T contro alcuni tumori del sangue. #CARt #Leucemia #Linfoma bit.ly/2N0FmjA pic.twitter.com/KJdYXSMJ1C
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OssMalattieRare Mondo CHARGE, l’Associazione nata poco più di un anno fa e che si impegna a migliorare l'assistenza dei bambini colpiti dalla malattia. #CHARGEsyndrome #RareDisease bit.ly/33jCsvX pic.twitter.com/nVjbJvcj8c
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OssMalattieRare L'aggettivo “intermittente” non è così appropriato per la #porfiria acuta. Secondo uno studio, i pazienti manifestano quotidianamente i sintomi. #RareDisease #Porphyria bit.ly/2KB5QVZ pic.twitter.com/DAmjD7V61M
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OssMalattieRare Convegno “Alcol, sostanze psicoattive e gravidanza: un’alleanza tra cultura, tutela e diritti” dell’Associazione #AIDEFAD 23 settembre Roma bit.ly/2YLEgKL pic.twitter.com/WDUZ1k8U2j
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Avere una malattia infiammatoria cronica dell’intestino (MICI) non è la fine ma è l’inizio di una storia che, se condivisa con gli altri, i propri cari e soprattutto con il proprio medico, passo dopo passo, attraverso una corretta gestione della malattia, consente di superare tutti gli ostacoli e raggiungere i propri obiettivi di vita. Racconta di conquiste e vittorie personali la campagna di sensibilizzazione “Se MICI Metto”, promossa da MSD con il patrocinio di AMICI Onlus e IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease), che ora approda anche sul web con un sito dedicato, con l’obiettivo di diffondere i messaggi utili e positivi della campagna sul web e sui social.

Se MICI Metto nasce dall’esperienza di una giovane paziente che ha la capacità artistica di raccontare il vissuto e le emozioni dei pazienti affetti da MICI attraverso lo scatto fotografico”, dichiara Enrica Previtali, Presidente di AMICI Onlus. “Sicuramente la fotografia ha saputo rappresentare e trasmettere il sentimento che caratterizza le persone con MICI, in cui progetti di vita e obiettivi vengono frenati dalla patologia. Ma il vero messaggio del progetto è quello di “osare” e non lasciarsi condizionare. In tutto ciò, l’alleanza tra medico e paziente riveste un ruolo decisivo. Se il medico è positivo e rassicurante, se ascolta e consiglia, se dà speranza, allora il paziente non si lascia sopraffare da paure e incertezze e diventa capace di andare oltre la malattia stessa. È un traguardo faticoso ma possibile… Se MICI Metto”.

Le malattie infiammatorie croniche intestinali, meglio conosciute con l’acronimo italiano MICI o quello anglosassone IBD (Inflammatory Bowel Disease), sono malattie complesse a componente infiammatoria e andamento recidivante, che interessano l’intestino; due le forme principali: la colite ulcerosa (CU) e la malattia di Crohn (MC). Tipiche delle età giovanili – il picco più importante si concentra tra i 15 e i 35 anni – affliggono in Italia circa 200.000 persone nel pieno della loro vita produttiva e affettiva.

Queste malattie, che spesso compaiono in età giovanile, sono ‘invisibili’ agli altri ma hanno un impatto fortissimo sulla qualità di vita delle persone colpite. Sono ancora molti i bisogni clinici non soddisfatti dei pazienti con MICI. Penso, ad esempio, alla necessità di una diagnosi precoce e a una rete assistenziale che connetta gli specialisti agli operatori del territorio”, sottolinea Alessandro Armuzzi, Segretario Generale di IG-IBD.

“Condividere il tuo percorso con altre persone – commenta Chiara De Marchi, fotografa e paziente – è importante e molto bello, perché ci aiuta a sensibilizzare su queste patologie ancora poco conosciute. Il mio timore era quello di non farcela a portare a termine questo impegno e la sfida è stata proprio quella di riuscire a raggiungere l’obiettivo: scattare fotografie che mi hanno permesso di scoprire una realtà importante, la relazione tra il medico e il paziente. Personalmente ho un rapporto bellissimo con il mio gastroenterologo, che partecipa e ascolta anche il mio vissuto di persona. Attraverso i miei scatti, ho potuto immortalare attimi bellissimi di condivisione ed empatia tra i pazienti e i medici curanti. La possibilità che ognuno di noi affetto da MICI possa affidarsi al proprio medico è un po’ come avere un mantello invisibile che protegge e riscalda nei momenti difficili e ti aiuta ad andare avanti”.

Il portale dedicato all'iniziativa dà accesso alla mostra virtuale di Chiara De Marchi, alle informazioni sulla campagna e sulle patologie e a un form attraverso il quale gli utenti possono partecipare in modo ‘attivo’ alla campagna, prendere parte alla call-to-action e raccontare il loro prossimo obiettivo di vita, selezionando una o più parole chiave che lo rappresentino al meglio (ad esempio: un viaggio, un figlio, un nuovo lavoro…) in associazione all’hashtag #semicimetto. Gli utenti stessi alimenteranno così un grande “cloud”, ossia la mappa dei contributi raccolti, che sarà pubblicata nella Home Page del sito web.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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