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OssMalattieRare Secondo gli studiosi dell'Università di Yale, tra i pazienti con anomalie nel gene KLHL7 ci sono abbastanza sintomi in comune per definire una nuova malattia multisistemica: la sindrome #PERCHING . #RareDiseases #MalattieRare bit.ly/2T71vgp pic.twitter.com/yxnfY6hSke
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OssMalattieRare Si parlerà anche di #malattierare , con un focus sulla #lipodistrofia a “Bimbi dei Miracoli" in programma dal 25 al 27 gennaio 2019 presso il palazzo dei Congressi di Pisa. #BimbiDeiMiracoli bit.ly/2SZAJGt pic.twitter.com/hqEMeJzTG4
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OssMalattieRare Il 19 Gennaio si terrà a Verona la presentazione del libro “La sabbia negli occhi”. Un viaggio dell’anima tra ricordi ed emozioni. @ANIMaSS05 #SindromediSj%C3%B6gren #RareDiseases bit.ly/2RPStGZ
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OssMalattieRare Il farmaco ha dimostrato di ridurre il tempo di normalizzazione della conta piastrinica nei pazienti affetti da #porpora trombotica trombocitopenica acquisita. bit.ly/2APR09M pic.twitter.com/NLJU1Ye2id
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OssMalattieRare Cambio ai vertici dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Il dottor Enzo Lucchini ha concluso il suo mandato e ha passato il testimone al dottor Marco Luigi Votta, il cui incarico avrà una durata di cinque anni. bit.ly/2FxUIc7 pic.twitter.com/RRS5wqVmDu
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Grande il successo riscosso dalla campagna di sensibilizzazione IBDUnmasked, promossa da Takeda

Roma – Le malattie infiammatorie croniche intestinali (IBD o MICI), in particolare colite ulcerosa e malattia di Crohn, colpiscono più di 5 milioni di persone nel mondo, di cui oltre 200.000 in Italia, e hanno un pesante impatto fisico ed emotivo che condiziona in maniera significativa la qualità della vita. E’ quanto emerge da un ampio studio europeo svolto su 4670 pazienti con IBD, secondo il quale il 48% degli intervistati dichiara che la propria vita quotidiana è impattata significativamente dai sintomi della malattia, anche quando non c’è la fase acuta; il 35% afferma che le IBD impediscono di avere relazioni intime e il 26% che la malattia ha un impatto anche sui rapporti di amicizia. Inoltre, i pazienti con IBD si sentono isolati dopo la diagnosi e, spesso, hanno difficoltà a parlare della loro malattia, anche con il medico.

Per sostenere i pazienti con IBD e i loro caregiver, farli sentire meno isolati ed esaltare il coraggio con cui affrontano queste malattie, Takeda sta portando avanti la campagna IBDUnmasked che, negli ultimi tre mesi del  2017, ha coinvolto più di 25.000 persone, che hanno visitato il sito dedicato e letto le avventure degli Unbeatables - Gli Invincibili.
Diffusa in Italia grazie anche alla collaborazione con AMICI Onlus (Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino), la campagna, che racconta, attraverso la metafora dei supereroi, i superpoteri dei pazienti con IBD e li aiuta a non sentirsi isolati, si arricchisce quest’anno di un nuovo episodio della graphic novel in cui i nostri supereroi affrontano una nuova avventura. Protagonista del nuovo episodio è Ethan Brewster, alias Switchback, che convive con la malattia di Crohn e che ha il superpotere di generare uno spostamento temporale che gli permette di duplicarsi. Ethan è mentore e capo del gruppo e addestra i compagni alla lotta contro il loro nemico Technonaut, stimolandoli a trovare sempre quella forza interiore che permette loro di combattere e sopraffare il nemico.

Il nuovo episodio della graphic novel è fruibile in esclusiva sul sito della campagna, una piattaforma interattiva che mette a disposizione di pazienti e caregiver informazioni e strumenti utili a migliorare la gestione di queste malattie rispetto alle relazioni personali e alla comunicazione con il medico, resa talvolta difficile dalla natura stessa delle IBD. Di facile navigazione, il sito contiene anche test, infografiche e giochi interattivi come, ad esempio, 'crea il tuo supereroe', in cui il visitatore può dar vita al proprio supereroe, personalizzandone il look e scegliendo fra i vari costumi e accessori disponibili.

“L’impatto che le IBD hanno sulle persone che ne soffrono e quelle che le assistono è spesso sottovalutato. Per i pazienti, persino attività quotidiane come lavorare, uscire con gli amici o fare una passeggiata, possono diventare difficili”, afferma Enrica Previtali, Presidente di AMICI Onlus. “L'Associazione AMICI sostiene IBDUnmasked perché è un modo nuovo di aiutare il paziente, soprattutto quello più giovane, fornendo suggerimenti e strumenti pratici di cui i pazienti e chi si prende cura di loro, familiari o amici, si possono concretamente avvalere per combattere la sfida quotidiana”.

“Le MICI sono malattie croniche, caratterizzate da un processo infiammatorio che nella colite ulcerosa è limitato alla mucosa del colon e retto, mentre nella malattia di Crohn è transmurale e segmentario, e può interessare potenzialmente qualunque segmento del tratto gastrointestinale”, spiega il dottor Fernando Rizzello, ricercatore del Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche dell’Università di Bologna. “I pazienti-tipo sono giovani dai 20 ai 30 anni, la cui diagnosi spesso arriva in ritardo e per i quali il decorso di entrambe le patologie è caratterizzato da fasi di attività intervallate da periodi di remissione, con un variabile rischio di complicanze nel corso del tempo”.

“Fornire continuo supporto alla comunità dei pazienti con IBD e ai loro caregiver è una delle priorità di Takeda. Abbiamo scelto il visual storytelling per diffondere la conoscenza di queste malattie e per aiutare i pazienti a sentirsi maggiormente a proprio agio nel parlarne con la famiglia, gli amici, il medico e gli altri pazienti”, afferma Gioacchino D’Alò, Patient Advocacy Director di Takeda Italia. “Le IBD sono malattie croniche dal forte impatto sulla quotidianità, è importante che i pazienti abbiano una rete di supporto per non sentirsi isolati. Con IBDUnmasked, Takeda intende incoraggiare i pazienti che soffrono di colite ulcerosa e malattia di Crohn ad abbracciare il supereroe che è in loro, e a raccontare la loro esperienza”.

Per scoprire di più su IBDUnmasked e sulle IBD clicca qui. www.ibdunmasked.com/global/it



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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