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Roma - Dopo lanci di successo in vari Paesi del mondo, arriva anche in Italia 'IBDUnmasked', iniziativa voluta da Takeda, in collaborazione con Marvel Custom Solutions, con l’obiettivo di sostenere i pazienti che soffrono di colite ulcerosa e malattia di Crohn ed esaltare il coraggio, la forza e la determinazione con cui affrontano queste malattie.

Attraverso la storia di Samarium, supereroe con colite ulcerosa protagonista, assieme al team 'Gli Invincibili' della graphic novel, IBDUnmasked mette al centro il paziente raccontando le sfide fisiche ed emotive che ogni giorno affronta chi soffre di malattia infiammatorie croniche intestinali (IBD, Inflammatory Bowel Disease) e accende i riflettori sulla comunità silenziosa dei supereroi con colite ulcerosa e malattia di Crohn.

Cuore della campagna è un nuovo sito, una piattaforma interattiva ricca di contenuti informativi e di strumenti utili per la gestione quotidiana di queste malattie, messi a disposizione sia dei pazienti sia dei caregiver. Il sito contiene anche preziosi suggerimenti per migliorare un aspetto spesso sottovalutato nella gestione di queste malattie, ossia la comunicazione con il proprio medico, resa talvolta difficoltosa dalla natura stessa delle IBD. Facilmente navigabile, il portale mette a disposizione test interattivi grazie ai quali il visitatore si può identificare con diversi profili di supereroe, che rimandano ad approfondimenti fortemente calati nella realtà quotidiana del paziente.

Inoltre, in pieno stile comics, sul sito viene dato spazio anche al 'braccio destro' del paziente supereroe, il caregiver. Anche per lui, infografiche e test forniscono accorgimenti semplici ma importanti da adottare per sostenere il proprio amico o familiare nella lotta quotidiana contro la malattia.

La divertente sezione 'Crea il tuo supereroe' arricchisce ulteriormente la piattaforma: il visitatore ha la possibilità di creare l’avatar del proprio supereroe e di personalizzarlo, scegliendo abbigliamento ed equipaggiamento, per poi condividerlo sui canali social con l’hashtag #ibdunmasked.

Sul sito è possibile anche leggere l’esclusiva graphic novel, parte integrante dell’iniziativa e frutto della straordinaria creatività di Marvel Custom Solutions, che racconta in quattro episodi la storia di Samarium, il supereroe con IBD. Nella vita reale, Samarium è Ian, specialista in medicina legale affetto da colite ulcerosa. Quando si trasforma in supereroe crea un’armatura endotermica impenetrabile che lo rende agile e veloce. Nella sua battaglia, Samarium non è solo: con lui ci sono anche Gli Invincibili, che uniscono le loro forze per combattere il cattivo: le IBD. Gli Invincibili sono Ethan alias Switchback e Olivia alias Datawave, entrambi con colite ulcerosa, Leo alias Rubblerouser, affetto da malattia di Crohn e l’infermiera Jiang alias Luminaria. Il primo appassionante capitolo è già disponibile, mentre i successivi tre sono in uscita nei prossimi mesi.

“Le IBD sono malattie fortemente invalidanti, e creano ogni giorno grandi difficoltà agli oltre 200.000 italiani che ne soffrono, impattando anche sull'equilibrio del nucleo familiare di cui essi fanno parte”, afferma Enrica Previtali, Presidente di AMICI Onlus. “Per queste persone, persino attività quotidiane come svolgere il proprio lavoro, uscire con gli amici o fare una passeggiata possono diventare difficili. L' Associazione AMICI sostiene IBDUnmasked perché è un modo nuovo di aiutare il paziente, soprattutto quello più giovane, fornendo suggerimenti e strumenti pratici di cui i pazienti e chi si prende cura di loro, familiari o amici, si possono concretamente avvalere per combattere la sfida quotidiana nei confronti delle malattie infiammatorie croniche dell'intestino”.

“Progetti come questo sono esempi virtuosi di ciò che è possibile concretizzare quando società scientifiche e Associazioni pazienti collaborano, per contrastare patologie come le IBD, che accompagnano le persone per tutta la vita”, dichiara il Dott. Fernando Rizzello, Segretario del Gruppo Italiano per le Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (Italian Group for Inflammatory Bowel Diseases, IG-IBD). “IBDUnmasked è un progetto importante proprio perché agisce sul versante psicologico della gestione della malattia: il paziente non si sente più menomato ma è aiutato ad uscire dal corridoio chiuso in cui lo costringe la patologia”.

“IBDUnmasked esprime la volontà di Takeda di mettere il paziente al centro per sostenerlo e aiutarlo ad avere un ruolo attivo nella gestione della malattia”, afferma Rita Cataldo, Country Manager di Takeda Italia. “Le IBD sono malattie croniche dal forte impatto fisico ed emotivo, ed è quindi importante che i pazienti abbiano una rete di supporto per non sentirsi isolati. Con IBDUnmasked Takeda intende esaltare e incoraggiare i pazienti che soffrono di colite ulcerosa e malattia di Crohn ad abbracciare il supereroe che è in loro e a raccontare la loro esperienza”.

Per scoprire di più su IBDUnmasked e sulle IBD visita il sito web dell'iniziativa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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