Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Identificata l'origine molecolare della #fibrosipolmonareidiopatica (IPF) Un recente studio americano ha dimostrato come blocco del gene FOXM1 può ridurre l'attivazione dei fibroblasti e il processo patologico della malattia. bit.ly/2J7dPvn pic.twitter.com/kRYNX4PTDN
About 13 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una lettura facile ed esaustiva sul valore di un approccio terapeutico come quello dell' #RNAinterference per il quale, nel 2006, due ricercatori americani hanno ricevuto il premio #Nobel . Il quaderno di @PharmaStar bit.ly/2KNCcv1 pic.twitter.com/ylt3G8Ks4K
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare I primi 25 anni dell’associazione @xfragileitalia . Tre giornate di studio per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi anni. bit.ly/2GI1AQy pic.twitter.com/V5oK3lzDVJ
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Sostenere l’innovazione e la sperimentazione non convenzionale che migliora la qualità di vita delle persone con una malattia o una disabilità, questo l’obiettivo di #MaketoCare , l’iniziativa promossa da @SanofiGenzymeIT , giunta alla sua terza edizione. bit.ly/2Lkblrz pic.twitter.com/gO4Nhm0Iw4
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Testare i livelli di caffeina nel sangue potrebbe contribuire a una diagnosi precoce del #Parkinson . Lo sostiene uno studio giapponese pubblicato recentemente sull'edizione online del @GreenJournal . bit.ly/2sbKqFM
2 days ago.

Celgene ha presentato nei giorni scorsi a Roma, presso l’Ara Pacis, l’iniziativa di sensibilizzazione sull’artrite psoriasica 'Light On Psoriatic Arthritis', con l’intento di fare luce sul futuro dei pazienti, cambiandone le prospettive di salute e di qualità di vita. Il progetto coinvolgerà la cittadinanza attraverso un social contest che permetterà di attivare proposte per la riqualificazione luminosa di luoghi pubblici o di pubblica utilità (piazze, monumenti, vie), fino alla scelta di una proposta che diventerà oggetto di un intervento di valorizzazione luminosa. Entro il 30 giugno 2017 gli utenti della rete potranno caricare immagini dei luoghi che vorrebbero veder riqualificati e votare quelle già proposte. Un board di esperti indipendenti sceglierà poi l’intervento di 'rivitalizzazione luminosa' più meritevole tra quelli risultati maggiormente votati.

"In questa area terapeutica i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono ancora molti. Queste sono malattie croniche, evolutive, che per tale motivo necessitano di trattamenti prolungati - ha dichiarato a AdnKronos Salute Gianni de Crescenzo, amministratore delegato Celgene Italia - Ricerca e sviluppo devono avere la sensibilità di capire sempre di più i bisogni dei malati e dei loro parenti, ed impegnarsi quotidianamente al fine di prolungare e di migliorare la loro qualità di vita".

Tra le varie forme di artrite, la psoriasica è una delle più complesse. In Italia colpisce circa 250 mila persone, in egual misura uomini e donne, maggiormente nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni. L'informazione gioca un ruolo fondamentale nell’approccio alla patologia e le associazioni pazienti si fanno portavoce dei numerosi bisogni insoddisfatti che gravitano attorno al vissuto del paziente.

"E’ davvero importante che oggi il paziente abbia un ruolo sempre più attivo perché l’esperienza che vive deve servire al decisore politico per migliorare le decisioni a favore delle patologie reumatiche", ha affermato Antonella Celano di Apmar (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus), intervenuta alla presentazione del progetto assieme a Silvia Tonolo di Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus), a Mara Maccarone di Adipso (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) e a Filippo Buccella dell'Accademia dei Pazienti Onlus - Eupati Italia.

Il vincitore del contest sarà comunicato entro la fine del 2017 e il sito pubblico prescelto illuminato nel 2018.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni