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OssMalattieRare Iniziato l’esame del disegno di legge a sostegno delle famiglie con bambini affetti da #malattierare . Il progetto è stato presentato dalla senatrice @paolabinetti da sempre paladina dei pazienti. bit.ly/30CZix6 pic.twitter.com/lx1t7dRh1x
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OssMalattieRare Dalla @RegioneMarcheIT un importante sostegno per le famiglie dei pazienti in età pediatrica affetti da una malattia rara: 1.000 euro al mese per i caregiver familiari. #MalattieRare bit.ly/2YKuTvb pic.twitter.com/Sc6r8pNeFL
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OssMalattieRare Il prof. @Ferdi_Squitieri , Responsabile U.R. e Cura #Huntington @cssmendel e Direttore Scientifico della @LirhOnlus spiega l’importanza di una terminologia appropriata per definire le forme ad esordio giovanile della Malattia di Huntington. bit.ly/2VVaMNH
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OssMalattieRare Un'associazione nata per tutti i giovani parenti di pazienti, con la speranza che nessuno viva più la solitudine che lo ha segnato a causa della malattia di #Huntington . Su @OggiScienza la storia di Marco, Presidente di #NoiHuntington . @LirhOnlus oggiscienza.it/2019/05/22/corea-huntington-testimonianza/
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OssMalattieRare Approvazione delle due formulazioni di tafamidis da parte della @US_FDA . Questo nuovo trattamento per la #Cardiomiopatia amiloide correlata alla transtiretina riduce la mortalità e la frequenza dei ricoveri ospedalieri. bit.ly/2WftUW3 pic.twitter.com/vfhmvKU5lW
1 day ago.

Il XIV Congresso Annuale dell’Associazione Italiana di Medicina Nucleare e Imaging Molecolare (AIMN), svoltosi a Rimini tra l’11 e il 14 aprile 2019, è stato il teatro perfetto per ribadire quanto sia importante la gestione multidisciplinare dei tumori neuroendocrini (NET). Indiscusso portatore di questo messaggio è stato Massimo Falconi, Professore Ordinario di Chirurgia dell’Università Vita-Salute San Raffaele, IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano.

Nelle vesti di Presidente dell'Associazione Italiana per i tumori Neuroendocrini (ITANET), il prof. Falconi ha posto l’accento sulla multidisciplinarietà nell’approccio diagnostico-terapeutico dei NET del tratto gastro-entero-pancreatico (GEP-NET). Un concetto che, per essere messo in pratica, richiede uno sforzo da parte di tutte le figure coinvolte nella presa in carico del paziente affetto da NET e necessita dell’identificazione di centri di riferimento per la patologia.

Le nuove terapie come il radiofarmaco Lutathera®, approvato da AIFA per il trattamento dei GEP-NET ben differenziati, progressivi, non asportabili o metastatici, positivi ai recettori per la somatostatina, costituiscono un balzo avanti di enorme peso – confermato proprio dalla piena innovatività concessa al trattamento – ma devono essere sostenute da un punto di vista pluralistico che riunisca tutti gli esperti del tumore e della terapia per una gestione personalizzata del paziente e del suo percorso di cura.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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