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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la SMA: la sua importanza per la comunità dei pazienti Guarda l'intervista a @daniela_lauro presidente di @FamiglieSMA #GiochiamodiAnticipo Il VIDEO bit.ly/2KBkUnb pic.twitter.com/NO8kovwhCr
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OssMalattieRare Nasce lo “Spazio Hopen”, un punto di riferimento per le famiglie che combattono ogni giorno contro una malattia genetica rara e sconosciuta. #FondazioneHopen bit.ly/2KAS46F
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OssMalattieRare Scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo diagnostico e costi sociali enormi a carico dei pazienti. Riuniti a Messina i massimi esperti delle #Malattierare endocrino-metaboliche. bit.ly/35ik6vg
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OssMalattieRare “Sono pochi i fondi per la ricerca sulle #malattierare , occorre una strategia condivisa.” Il messaggio lanciato da @francescapasi DG @Telethonitalia in occasione di una recente audizione alla Camera. bit.ly/2Kxd2Dr
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OssMalattieRare #SMA : buone notizie dalla Parte 2 dello studio clinico SUNFISH. I dati verranno condivisi con le autorità regolatorie di tutto il mondo e serviranno a supportare la richiesta di approvazione del farmaco. @famigliesma bit.ly/2NW98Wt
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Cagliari – Questa mattina è arrivata in redazione la triste notizia: il prof. Renzo Galanello, direttore dell'Ospedale per le microcitemie e della Seconda clinica pediatrica dell'Università di Cagliari, nonché uno dei primi membri del nostro comitato scientifico, se ne è andato all’età di 65 anni. Originario dell’Umbria si era presto trasferito in Sardegna dove aveva fatto della lotta alla talassemia, malattia rara ad alta incidenza nell’isola, il fulcro della sua attività clinica e di ricerca.

Tre anni fa, quando Osservatorio Malattie Rare era solo un progetto, si era subito messo a disposizione per condividere le sue conoscenze e per rispondere alle domande e ai dubbi dei pazienti. Nicola Spinelli, vicepresidente di UNIAMO FIMR ONLUS e Presidente dell’Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici, lo ricorda così: “Credo di poter dire che la prematura scomparsa del professor Renzo Galanello sia un grande lutto per la comunità dei malati rari, non solo in Sardegna. Era diventato progressivamente il riferimento tecnico-scientifico di vertice per le malattie rare nell'isola, con una preziosa carriera scientifica nelle talassemie. Mi piace ricordare di lui, sempre garbato e riservato, una vicinanza e interesse sincero verso ciò che è il vero profondo "soggetto" del Sistema salute: il paziente, la persona malata da curare, spesso dimenticata sotto le ansie dei vincoli di bilancio e di riduzione della spesa del SSN. Credeva fermamente nell'importanza del colloquio continuo con i pazienti e le associazioni, quasi come un pre-requisito della salute. Così aveva dato vita a collaborazioni importanti con le associazioni di pazienti e familiari regionali e con UNIAMO FIMR onlus. Collaborazioni che hanno dato importanti frutti. Profondo cordoglio, quindi, ma anche viva gratitudine da parte dei malati rari, familiari e operatori per l'uomo e lo scienziato".

 

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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