Nevo melanocitico congenito - Immagine esemplificativa (Fonte: Naevus Italia Onlus)Dal laser all'espansione cutanea, la lotta di una ragazza contro la macchia scura comparsa sul suo corpo dalla nascita

LAVELLO (POTENZA) – Alla nascita, Enza aveva un unico, grande neo su due terzi della schiena, il fianco e parte della pancia. Altri nei più piccoli, i cosiddetti “satelliti”, erano localizzati sulla testa e sulle gambe: alcuni più chiari, altri più scuri e con peli. I medici pensarono a una voglia o a un angioma, dissero che sarebbe scomparso. Solo quindici giorni dopo, alla prima visita, il pediatra capì che si trattava di nevo melanocitico congenito gigante, una rara formazione, fortunatamente benigna, che non presenta sintomi ma che comporta gravi problemi estetici e psicologici.

Oggi Enza ha 18 anni e nel corso del tempo ha sperimentato diversi metodi nel tentativo di cancellare dal proprio corpo quella macchia scura. Come racconta la mamma, Patrizia, all'età di 10 anni si è sottoposta a laserterapia presso il Centro Tumori di Milano: un trattamento effettuato in anestesia totale e da ripetere diverse volte per schiarire il nevo, poi abbandonato per i risultati deludenti.

Più efficace, ma anche più invasiva, la terapia alla quale in seguito Enza si è sottoposta all'ospedale Bambino Gesù di Roma: l'espansione cutanea. Un palloncino dilatabile (chiamato appunto “espansore”) viene inserito sotto la pelle sana ai lati del nevo e gonfiato con una soluzione fisiologica: quando si raggiunge la dilatazione desiderata, viene rimosso, mentre il nevo viene asportato e sostituito con la cute sana dilatata.

“Un trattamento che è stato messo a punto osservando la pancia delle donne in gravidanza e la capacità di dilatazione della loro cute”, spiega Patrizia. “Il risultato è stato ottimo, ma Enza, dopo la terza operazione di espansione cutanea, ha deciso di fermarsi: si tratta di interventi chirurgici in anestesia generale, e l'espansore va tenuto sotto la pelle per almeno due o tre mesi”.

Ora, grazie a questi interventi, quando va al mare o in piscina può indossare un normale costume intero, al posto di quello su misura utilizzato prima, e i nei più piccoli sulle gambe, i satelliti, sono stati trattati con il laser e sono scomparsi quasi completamente. Enza, insomma, passa dal combattere al cercare di convivere con questa malformazione cutanea, la cui causa è sconosciuta. Sembra però che non sia ereditaria: il padre e la madre non hanno nei di particolari dimensioni.

“I genitori dei bambini con nevo gigante hanno il compito di farli crescere più forti, in modo che non manchino di autostima”, continua la mamma. Infatti, Enza a 18 anni decide di tenersi parte del suo neo e scrive in un post: “Nonostante tutti i momenti difficili sto benissimo con me stessa e non cambierei la mia vita e la mia pelle con quella di nessun altro, perché è proprio il fatto di essere diversi che ci rende bellissimi”.

Leggi anche l'articolo "Nevo Melanocitico Congenito Gigante, dieci anni di battaglie per il riconoscimento di malattia rara".

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