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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
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La vicepresidente del Senato Paola Taverna ha portato venerdì scorso il tema all’attenzione dell’assembla OSCE, dove ha ricevuto amplissimo consenso

La nomina a vicepresidente del Senato e poi a membro della delegazione italiana dell’OSCE, l’Organizzazione per la Sicurezza e la Cooperazione in Europa, non le hanno fatto dimenticare uno dei temi che da sempre le stanno più a cuore: la diagnosi precoce delle malattie rare e la relativa presa in carico. Paola Taverna, di lei stiamo parlando, prima firmataria della Legge sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato (Legge 167/2016), venerdì scorso ha portato proprio questo tema all’attenzione dell’Assemblea Parlamentare OSCE, organismo che ha l’obiettivo di promuovere un maggiore coinvolgimento dei Parlamenti nazionali dei diversi Paesi membri.

La senatrice Taverna già nei mesi scorsi aveva lavorato fianco a fianco con altri colleghi europei per sensibilizzarli e giungere ad un testo largamente condiviso, che era stato votato all’unanimità dalla Commissione generale Democrazia, Diritti umani e Questioni umanitarie dell'OSCE. Ieri, questa stessa risoluzione (scarica qui) è stata presentata all’Assemblea Parlamentare OSCE di Lussemburgo e, approvata, è divenuta parte della Dichiarazione finale e quindi posizione ufficiale dell'Organizzazione sul tema (clicca qui per consultare la Dichiarazione finale).

L’intervento della Sen. Taverna (che può essere seguito qui) ha riscosso un successo enorme, sia per quello che l’Italia ha già fatto in soli 3 anni, una vera eccellenza ormai riconosciuta in ambito internazionale, sia per la volontà, chiaramente espressa dalla Senatrice, di non fermarsi, ma di ricercare “il traguardo più ambizioso di diffondere la cultura dello screening neonatale a livello internazionale, perché si tratta di un obiettivo di sviluppo sociale e fa male pensare che un bambino possa essere destinato alla disabilità o alla morte solo perché non ha avuto la fortuna di nascere ‘nella parte giusta del mondo’, in un Paese che non offre ancora questa opportunità. L’area OSCE può essere lo spazio giusto per creare una sensibilità e una pratica comune a riguardo, un quadro normativo armonico sul tema dello screening. Grazie all’approvazione di questa risoluzione, l’Assemblea invita gli stati aderenti che fanno parte dell’UE a cercare di creare un quadro legislativo uniforme in tutta l'Unione Europea e che tenga conto dei vantaggi dell’individuare, con lo screening neonatale allargato, il più ampio numero possibile di malattie rilevabili alla nascita e curabili”.

Per approfondimenti, leggi la notizia su Osservatorio Screening Neonatale.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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