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OssMalattieRare Un team dell’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena ha pubblicato di recente, sulla rivista Journal of Neuro-Oncology, i risultati di uno studio in Fase II che mostrano i benefici di un chemioterapico su pazienti con glioma maligno in recidiva. #Cancro bit.ly/2NiVcGl pic.twitter.com/8mWd51boZx
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OssMalattieRare Le #malattierare sono tali solo singolarmente: in totale colpiscono oltre 350 milioni di persone in tutto il mondo, di cui circa la metà sono bambini. "Collaborazione" è il metodo più efficace per combatterle. L'approfondimento bit.ly/2ze3B5M pic.twitter.com/Uq9FkQt81v
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OssMalattieRare Buone notizie dall'Indianapolis (U.S.A.) per l' ultra-rara iperossaluria secondaria. Il farmaco sperimentale ALLN-177 è efficace e tollerabile in Fase II. Tutti i dettagli qui: bit.ly/33HUOqz pic.twitter.com/RtrAIqwj34
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OssMalattieRare Tumore alla vescica, è il quarto più frequente negli uomini. Uno studio italiano valuterà l'impiego della radioterapia adiuvante. La sperimentazione è condotta dai ricercatori dell'Istituto Clinico dell'Humanitas di Milano. bit.ly/31I8K1W pic.twitter.com/8sce2yat4D
6 days ago.

Entro il 31 dicembre saranno aggiornati i Lea e l’elenco delle malattie rare e croniche

Pare siano pronte le Disposizioni urgenti per promuovere lo sviluppo del paese mediante un più alto livello di tutela della salute, il decreto legge voluto dal Ministro Balduzzi per riformare la sanità italiana.
La bozza del decreto, aggiornata proprio oggi, prevede chiaramente l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e la riformulazione dell’elenco delle malattie croniche e rare entro il 31 dicembre 2012.

I Lea dovrebbero essere aggiornati con un decreto del Presidente del Consiglio del Ministri su proposta del Ministro della Salute e dell’Economia, in accordo con la Conferenza Stato Regioni.

L’elenco delle malattie rare comprende oggi 485 patologie, per un totale di circa 95 mila malati. Ciò significa che sono decine di migliaia i pazienti affetti dalle patologie non incluse nell’elenco. Il decreto dovrebbe inserire altre 109 malattie rare nei Lea, il che garantirebbe l’esenzione totale dalla partecipazione alla spesa sanitaria del paziente. Secondo alcuni calcoli sarebbero circa 20 mila malati a beneficiare di questo ampliamento, ma in Italia i malati rari sono circa 2 milioni.

La lista delle 109 malattie rare da aggiungere è già pronta dal 2008, la nuova lista non dovrebbe presentare grandi differenze, ma è possibile che ci sia qualche modifica. Balduzzi negli ultimi mesi lo aveva detto più volta: in 4 anni le conoscenze mediche sono cambiate e, visto che con grande ritardo si mette mano a questa revisione della lista, è condivisibile la volontà di farlo in maniera aggiornata.

Va tuttavia ribadito che per quanto riguarda il sistema delle malattie rare il semplice allargamento della lista delle patologie, se pur rappresenta un passo avanti, non può rappresentare la soluzione definitiva. Rimangono fuori dagli aiuti tantissimi pazienti ed è prevedibile che, viste le difficoltà ad agire per via legislativa stilando di volta in volta delle 'liste di malattie', fra qualche anno ci si ritroverà nella medesima situazione di oggi, con pazienti di serie A e pazienti di serie B che attendono di essere riconosciuti.

La bozza del decreto legge prevede per ora 27 articoli, che considerano i principali aspetti della sanità pubblica italiana. Saranno riordinate l’assistenza territoriale e la pratica dell’intramoenia, sarà anche avviato il programma nazionale per la non autosufficienza, dedicato agli interventi medici, sociali ed economici per le persone anziane e disabili. Comprenderà probabilmente l’organizzazione di assistenza domestica e domiciliare, teleassistenza, telecontrollo e telesoccorso e l’assistenza residenziale. Secondo Balduzzi sarebbe necessario rivedere le modalità di accertamento dell’invalidità e le prestazioni assicurate dallo stato, che dovranno essere fortemente orientate all’assistenza domiciliare. Saranno rivisti anche gli interventi di tipo sociale e sarà previsto un progetto personalizzato di cura, tutela e assistenza per ciascun cittadino non autosufficiente.

La bozza prevede inoltre la riorganizzazione delle aziende ospedaliere, le disposizioni in materia di fascicolo sanitario elettronico, la promozione di corretti stili di vita e le nuove disposizioni in materia di farmaci e servizio farmaceutico.
Nessuna menzione alla privatizzazione della sanità, pare che per il momento il Sistema Sanitario sia salvo.





GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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