Ipofosfatemia

Iscriviti alla Newsletter

Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Le #malattierare non vanno in vacanza. Dall’on @RobBagnasco la richiesta indirizzata al @MinisteroSalute : approvare quanto prima il Piano Nazionale Malattie Rare e porre rimedio alle tante patologie non ancora riconosciute. bit.ly/30LkPmH
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ScreeningNeonatale per la #SMA «Questo progetto può essere una grande spinta per l’estensione dello screening a livello nazionale. Un’iniziativa pregevole, grazie alla sinergia creatasi attorno a @famigliesma .» L’intervista a @tepetrangolini youtu.be/7PAl0oYIyXU pic.twitter.com/Rl0MIXTstH
About 11 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare I nuovi contatti di @VivalaVitaOnlus , l’associazione di familiari e malati di sclerosi laterale amiotrofica #SLA . bit.ly/30NvGwo
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #HIV : autorizzata l’immissione in commercio in Europa per il primo regime a due farmaci. bit.ly/2Y00OHl
3 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #Fibrillazioneatriale , in Italia stimati 1,9 milioni di casi nel 2060. La sua importanza è legata al fatto che essa aumenta di ben 5 volte il rischio di #ictus cerebrale. I risultati del Progetto FAI bit.ly/2xTiIkb
3 days ago.
Sen. Paola Binetti

Il primo Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR 2013-2016), a suo tempo approvato con oltre un anno di ritardo (16 ottobre 2014), è scaduto da oltre tre anni: occorre aggiornarlo. Il Ministero lo sa, tanto che a febbraio, poco prima della giornata delle Malattie Rare, aveva annunciato una nuova riunione del tavolo di lavoro che avrebbe dovuto occuparsi della cosa. Poi, però, oltre a quegli annunci non si è andato, e la Senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ne ha chiesto notizia attraverso un'interrogazione.

“Nell'atto di indirizzo per l'anno 2019, emanato nel dicembre 2018 dal Ministero della Salute, non c'è alcun riferimento alle malattie rare – racconta la Senatrice – Davanti alla minacciata manifestazione di protesta di tutte le associazioni di pazienti, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 28 febbraio 2019, il direttore della programmazione del Ministero della Salute si era impegnato a convocare un tavolo di lavoro, per procedere quanto prima a colmare questa lacuna. Il tavolo annunciato in occasione del 28 febbraio, per scongiurare manifestazioni di protesta di massa, venne di fatto convocato per la prima volta il 20 marzo. In quell'occasione, il dirigente del Ministero aveva genericamente concluso la sua riunione riconoscendo la necessità, ma evidentemente non l'urgenza, di disporre quanto prima di un nuovo PNMR, anche per vincolare le Regioni a farsene carico, tutte nello stesso modo. Da allora il tavolo non è più stato convocato”.

In realtà, una bozza del nuovo piano esiste già, come spiega la Sen. Binetti: “Un gruppo di lavoro del precedente Consiglio Superiore di Sanità (CSS), coordinato dal professor Bruno Dallapiccola, per altro riconfermato nel suo ruolo anche nell'attuale CSS, aveva praticamente provveduto ad elaborare un nuovo Piano Nazionale per le Malattie Rare, e lo aveva inviato al Ministro pro tempore Lorenzin, senza però che il Ministro, giunto a fine mandato, lo avesse pubblicato”. “Un documento interessante, di circa 60 pagine, che ritengo rappresenti una buona base su cui ragionare”, ha recentemente spiegato il prof. Dallapiccola, parlando della bozza di PNMR già preparata. “Fotografa lo stato dell'arte delle malattie rare in Italia, evidenzia i problemi pratici e traccia delle soluzioni. Va solo minimamente aggiornato”. “Questo stesso piano – sottolinea Binetti – all'inizio della XVIII Legislatura, è stato inviato anche al ministro Grillo, che non sembra lo abbia preso nella giusta considerazione, almeno fino ad ora”.

Tutte le associazioni di malati rari, insieme all'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, coordinato dall'interrogante e comprendente oltre 40 tra deputati e senatori di tutti gli schieramenti politici, chiedono di poter disporre quanto prima del nuovo PNMR, strumento indispensabile per rendere esigibili i diritti legati alla ricerca sulle malattie rare e all'assistenza e all'organizzazione dei percorsi di cura dei pazienti. “Si chiede di sapere – conclude la Sen. Binetti nella sua interrogazione – quando il Ministro in indirizzo ritenga che potrà essere disponibile il Piano Nazionale per le Malattie Rare e quali siano comunque gli ostacoli che si frappongono alla sua elaborazione definitiva e, quindi, alla sua pubblicazione”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni