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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Binetti e Monchiero hanno chiesto alle associazioni di unire le forze: “Alleati per aggiornare subito i Lea”

 “I malati e le loro associazioni devono fare pressione sul ministero della Salute, sul governo e sul parlamento per ottenere ciò che gli spetta”, questa l'esortazione di Paola Binetti, deputata e presidente dell'intergruppo parlamentare sulle malattie rare, durante un incontro sulla fibrosi polmonare idiopatica organizzato dall'associazione Ama Fuori dal Buio ed ospitato dalla Camera dei deputati. La Binetti ha elencato quelle che sono le priorità dei prossimi mesi: “Occorre incalzare il ministro Lorenzin per chiedere conto dell'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza. Le discriminazioni basate sulla residenza dei malati sono intollerabili. Dobbiamo poi vedere cosa non sta andando nell'attuazione del Piano nazionale Malattie rare attualmente in vigore. È prioritario capire come migliorare il nuovo Piano che si occuperà di regolare la materia dal 2017 al 2020. La sua gestazione è fondamentale per la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie”. Il medico eletto nelle liste dell'Udc è poi tornata sul tema dei Lea: “Oggi sappiamo che il loro aggiornamento è fermo in Conferenza Stato-Regioni. Il testo dovrà essere poi approntato dal ministero della Salute per poi essere concordato con il dicastero dell'Economia. Una procedura lunghissima che non può essere ulteriormente aggravata da incomprensibili lungaggini”.

Anche Giovanni Monchiero, capogruppo di Scelta civica a Montecitorio, ha ribadito la necessità di giocare di sponda con le associazioni dei pazienti: “Per migliorare la qualità della vita dei pazienti ci sono tantissime priorità da affrontare. Ci sono ancora differenze all'interno della stessa regione; aggiornare i Lea è senza dubbio una priorità. Come ha detto la Binetti i malati devono fare lobbying, e lo devono fare senza remore. Qualcuno diceva bussate e vi sarà aperto. Fate lo stesso. Noi stiamo reiterando da mesi interrogazioni rivolte al ministro della Salute. Insieme possiamo costringere ad agire il Ministero”.

La speranza è che le azioni comuni portate avanti da parlamentari e pazienti possano arrivare a risultati concreti. Troppe volte si ha l'impressione di scontrarsi con un odioso muro di gomma. L'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza si deve infatti scontrare con la tenuta della finanza pubblica. Per troppe volte i governi hanno dimostrato di avere poche esitazioni a fare economia con la tutela del diritto alla salute.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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