I ritardi del Ministero rischiano di creare un ‘buco temporale’ dopo la fine di alcuni progetti pilota, come quello sulla SMA: per alcuni neonati significherebbe una morte evitabile

La senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, nella seduta del 27 ottobre scorso si è rivolta al Ministro della Salute, Roberto Speranza, chiedendogli risposte su come intende procedere nei confronti dell’aggiornamento del panel che definisce le malattie da sottoporre a screening neonatale. I termini di legge per l’aggiornamento sono scaduti a giugno, come previsto dal Decreto-Legge n. 162 del 2019, senza che fosse mai nemmeno cominciato il lavoro del tavolo tecnico. Il 23 settembre scorso, nel corso della cerimonia di assegnazione del VII Premio OMaR, il viceministro della Salute, Pierpaolo Sileri, aveva annunciato: “abbiamo firmato il decreto [di nomina del tavolo tecnico, N.d.R.] la scorsa settimana, quindi siamo più che pronti. Ora inizieranno le convocazioni, vigilerò sui lavori con rendiconto su base trimestrale”.

È passato più di un mese da quell’annuncio, ma del decreto e delle nomine non ci sono notizie, da qui la preoccupazione della senatrice Binetti, che quell’annuncio l’aveva sentito dal vivo rispondendo, proprio in quell’occasione: “Avrò un’attenzione vigile su questo tema”. Certamente, in questo ritardo di 4 mesi incidono anche i gravissimi problemi causati dalla pandemia e, alla luce della crescita dei contagi, probabilmente questo ritardo è destinato a crescere, a meno che non vi sia una forte volontà politica di riprendere in mano il tema. Ogni mese di ritardo nell’implementazione dello screening può costare la vita ad un neonato.

Nella sua interrogazione, però, la Sen. Binetti esprime preoccupazione non solo per il ritardo, ma anche per il fatto che questo potrebbe causare una situazione incredibile nel momento in cui alcuni progetti pilota avviati dalle regioni, come quello di Lazio e Toscana sulla SMA (atrofia muscolare spinale), dovessero arrivare a termine, visto che la scadenza dei progetti è nel 2021. La SMA è una delle patologie che dovrebbe essere inserite nel panel al primo aggiornamento, ma se questo dovesse ritardare e i progetti pilota finissero, si creerebbe una ‘finestra temporale’ durante la quale alcuni neonati potrebbero sfuggire alla diagnosi e andare incontro a morte precocissima.

La senatrice ha inoltre sottolineato che l’integrazione di nuove patologie da sottoporre a screening obbligatorio spetta al Ministero della Salute in collaborazione con l’ISS, l’AGENAS e le Regioni, sentite le società scientifiche di settore, attraverso la revisione periodica della lista. Per fronteggiare questo percorso di integrazione era stato disposto lo stanziamento strutturale di 4 milioni di euro all’anno a decorrere dal 2019, anno in cui è intervenuto il Decreto-Legge n.162 che aveva stabilito come termine per l’aggiornamento del panel il 30 giugno 2020, termine ormai scaduto e quindi non rispettato. Sempre nel 2019, nel mese di ottobre, il Ministero della Salute, sulla base di uno studio di fattibilità, determinò possibile l'inserimento della SMA nel panel.

L’augurio è che, grazie anche all’interrogazione presentata dalla senatrice Binetti, l’attenzione del Ministero della Salute torni su questo tema e che lo stesso agisca velocemente per l’aggiornamento della lista: in fin dei conti, le patologie da aggiungere sono meno di una decina, tutte provviste di test diagnostici già validati e terapie efficaci, e tutti gli esperti sanno quali sono. Quella che occorre è una chiara volontà politica.

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