Malattie rare, OMaR e fablab rinnovano intesa

L’obiettivo è quello di contribuire a diffondere informazioni affidabili e aggiornate sulle patologie rare tra medici e pediatri

Febbraio è un mese importante per tutte le persone la cui vita, in qualche modo, è direttamente legata all’universo delle malattie rare: pazienti e familiari in primis, che affrontano quotidianamente le tante sfide che queste patologie comportano, ma anche medici e ricercatori, impegnati nel migliorare gli esiti di condizioni che sono spesso gravi e complesse, e ancor più spesso sprovviste di cura. Il Rare Disease Day, che cade il 29 febbraio, è quindi un’occasione di inestimabile valore per sensibilizzare l’opinione pubblica su malattie ancora oggi troppo poco conosciute e sulle principali tematiche ad esse correlate, prima tra tutte quella dell’importanza di una diagnosi precoce.

MALATTIE RARE: IL VALORE DELL’INFORMAZIONE

Eventi mondiali di sensibilizzazione come il Rare Disease Day, insieme alla costante opera di informazione svolta da realtà come OMaR, testata giornalistica online, edita da Rarelab, che da 14 anni rappresenta uno dei principali punti di riferimento per la comunità italiana delle malattie rare, permettono di stringere attorno ai pazienti un network virtuoso che coinvolge le famiglie e i professionisti del sistema salute, come anche le Istituzioni e il grande pubblico, tutti attori protagonisti di una grande opera di conoscenza che diventa azione concreta.

Infatti, attraverso l’ascolto attivo di tutti i portatori di interesse e la produzione di un conseguente flusso di informazioni affidabili, OMaR influisce in maniera decisiva sulla formazione dell’opinione pubblica di settore, fornendo alle persone affette da malattie rare informazioni di servizio comprensibili e immediatamente utilizzabili per l’ottenimento dei loro diritti e per l’accesso più veloce ai migliori percorsi di diagnosi, cura, assistenza e vita, nonché accompagnando i decisori politici verso scelte capaci di impattare positivamente sul funzionamento complessivo del sistema sanitario, sociale e culturale.

ASSIST-ANT: IL TOOL INTELLIGENTE A SUPPORTO DEL MEDICO

Nell’ambito della salute è ormai evidente che la potenzialità degli strumenti digitali è enorme: se ciò è vero per le patologie più diffuse nella popolazione, lo è ancora di più per le malattie rare, condizioni che, essendo poco conosciute, sono innanzitutto accomunate dal problema del ritardo diagnostico. Ancora oggi, infatti, la diagnosi di una malattia rara è quasi sempre un processo lungo e tortuoso, con pazienti che sono costretti ad attendere mesi, o addirittura anni, prima di poter conoscere la causa del loro malessere e di accedere a un appropriato intervento terapeutico e assistenziale.

Ma la diagnosi di malattia rara si può abbreviare, si può semplificare, a partire dallo strumento che per legge è obbligatorio per i medici: la cartella clinica. Per questo motivo, fablab, una Società di CompuGroup Medical (CGM), ha ideato e sviluppato Assist-Ant: un tool intelligente che informa e supporta il medico e il pediatra nella diagnosi, durante la visita del paziente. Lo strumento si integra con i software di cartella clinica CGM ed è in grado di intercettare i dati della persona (caratteristiche fisiche, prescrizioni, patologie pregresse e andamento della visita) e di facilitare, così, l’individuazione e la gestione del potenziale paziente affetto da una malattia rara.

LA PARTNERSHIP TRA FABLAB E OMAR

Unire le rispettive competenze per diffondere la conoscenza delle malattie rare e favorire la diagnosi precoce: è questo il principale obiettivo della partnership tra fablab CGM e OMaR. In virtù di questo pluriennale rapporto di collaborazione, infatti, le informazioni scientifiche quotidianamente raccolte da OMaR arrivano, attraverso strumenti innovativi come Assist-Ant, direttamente agli attori cruciali del sistema-salute, ossia medici e pediatri.

L’identificazione precoce di una patologia, soprattutto se rara, è un elemento fondamentale: grazie all’impegno congiunto di fablab CGM e OMaR, medici e pediatri possono usufruire di un prezioso supporto nella diagnosi e, di conseguenza, nella prescrizione della terapia e nella scelta di indirizzare il paziente verso eventuali visite specialistiche di approfondimento.

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