Sindrome CHARGE

Obiettivo: promuovere percorsi educativi e riabilitativi dedicati ai piccoli pazienti

L’emergenza COVID-19 non arresta il suo cammino. A subirne le conseguenze rispetto all’apprendimento scolastico, alla riabilitazione e alla socialità sono tra tanti anche i bambini e i ragazzi con sindrome CHARGE, malattia genetica rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità “congenita”. Per questo continua l’impegno al loro fianco di CBM Italia Onlus, con una nuova fase del progetto “+ARIA – Attività Ricreative Inclusive e Assistenza ai bambini con Sindrome CHARGE”, nato a giugno 2020 insieme a Mondo CHARGE e al Servizio nazionale per la pastorale delle persone con disabilità della CEI – Conferenza Episcopale Italiana.

L’obiettivo della nuova fase è quello di promuovere dei percorsi educativi e riabilitativi capaci di mettere al centro la relazione, la comunicazione fra pari, lo scambio, il confronto e la crescita in un momento storico in cui il distanziamento sociale si sta trasformando in isolamento. Trenta i bambini e i ragazzi e le loro famiglie, provenienti da diverse regioni d’Italia (Lombardia, Veneto, Trentino Alto Adige, Emilia Romagna, Lazio, Molise, Sicilia, Sardegna), che beneficeranno di questi nuovi servizi. Oltre ai corsi di Lingua dei Segni Italiana, sono previsti: “Noi, insieme”, dieci incontri virtuali dove un gruppo formato da ragazzi con sindrome CHARGE con maggiori risorse comunicative andrà virtualmente a conoscere tutti gli altri bambini e ragazzi beneficiari del progetto, e “Noi a spasso!”.

Di “Noi a spasso!” parla Valentina Colozza, psicoterapeuta di Io Se Posso Komunico (I-SPK), l’associazione che si occuperà di realizzarla. “La pandemia ha costretto i bambini e i ragazzi con sindrome CHARGE a stare in casa, privandoli della socialità e della curiosità di conoscere ed esplorare il mondo. Per questo abbiamo pensato a delle gite, ovvero a dei momenti di ricreazione virtuale fatti su misura rispetto alle risorse e alle criticità del bambino, e capaci di unire al divertimento l’acquisizione di conoscenza”, ha dichiarato la dottoressa.

La gita, della durata di massimo un’ora comprensiva di pausa, sarà realizzata su una piattaforma digitale grazie alla presenza di un’educatrice e di un’assistente alla comunicazione. Dieci quelle in programma, cinque per ogni gruppo. “I partecipanti saranno divisi in due gruppi distinti: quello base e quello avanzato. La differenza sta nella capacità cognitiva relazionale. A ogni partecipante sarà inviato a casa il kit dell’esploratore, con la mappa e gli oggetti caratteristici di ogni itinerario e il distintivo. Ognuno sarà chiamato a interagire: basti pensare che dovranno preparare lo zaino, la merenda e indossare il cappellino. Come se facessero una gita vera e propria”, ha continuato la dottoressa Colozza. Tra i luoghi scelti lo zoo, l’acquario di Valencia, il sistema solare.

La sindrome CHARGE è una malattia rara riconosciuta come una delle principali cause di sordocecità congenita. Chi ne è affetto deve affrontare numerosi interventi chirurgici fin dai primi anni di vita. La sindrome ha un’incidenza di 1/12.000 nati vivi e colpisce in egual modo sia maschi che femmine. Il nome CHARGE deriva dalle iniziali delle sei caratteristiche primarie della sindrome: difetto della struttura oculare (Coloboma), difetti cardiaci (Heart defects), difetti delle cavità nasali (Atresia of the choanae), ritardo della crescita e/o dello sviluppo (Retardation of growth and developmental delay), malformazioni genitali (Genital anomalies) e anomalie dell’orecchio con possibile sordità (Ear anomalies).

A questa sindrome sono associate più di quaranta anomalie e questo la rende una delle più complesse patologie sia dal punto di vista medico che evolutivo. Grazie a un’educazione e a un’assistenza adeguate, le persone affette ottengono dei buoni risultati in tutte le tappe fondamentali della loro vita. I genitori e la famiglia sono l’elemento cruciale, specialmente se riescono a ottenere il sostegno e la guida di specialisti per comprendere pienamente le difficoltà del proprio figlio.

 Sportello legale OMaR

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