Paola Binetti

La Sen. Binetti presenta un’interrogazione al Ministro della Salute Speranza ma, nel documento che circola questa sera dopo la riunione Ciae, nessun cenno ai malati rari

La Senatrice Paola Binetti ci aveva visto giusto: di utilizzare i fondi del Recovery Fund anche per i malati rari per ora non se ne parla. La presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare già ieri aveva presentato un’interrogazione parlamentare evidenziando che, nonostante il Governo stesse predisponendo nuovi progetti da finanziare con le risorse del Recovery Fund - tra cui ad esempio l'istituzione di nuovi presidi per degenze temporanee, investimenti nell’ambito della salute mentale, misure per il contrasto delle risorse per la medicina scolastica e tanti altri - non c’era ancora assolutamente nulla in cantiere che riguardasse le malattie rare ed i farmaci orfani. Un tema che, come afferma la Senatrice, non è più stato toccato del 2013. Se ieri però le affermazioni si basavano su indiscrezioni, questa sera il timore può dirsi confermato: nel documento uscito dalla riunione del Comitato interministeriale per gli affari europei (Ciae), conclusasi poco fa a Palazzo Chigi, non c’è una sola parola sulle malattie rare.

Il silenzio su un tema così delicato e che coinvolge circa due milioni di persone in Italia ferisce sempre ma, in questo particolare momento emergenziale in cui il Governo sta lavorando su molte iniziative per migliorare tanti ambiti diversi fra loro, amareggia ancora di più, spiega la Senatrice da sempre vicina ai malati rari. Anche adesso che ci sono le risorse per intervenire finalmente sulle malattie rare che coinvolgono i pazienti più fragili che, per definizione, sono più vulnerabili ed hanno bisogno di una maggior tutela ed attenzione, il Governo non ha previsto nulla, destando preoccupazione non solo nei malati ma anche nelle loro famiglie che quotidianamente se ne prendono cura.

La Binetti ha concluso l’interrogazione chiedendo al Ministro della Salute Roberto Speranza "quando intenda pubblicare il nuovo Piano Nazionale delle Malattie Rare e se non ritenga che fondi aggiuntivi provenienti dal Ministero dell'economia e delle finanze potrebbero facilitare l'attività di ricerca, diagnosi e cura anche per le malattie rare, fondamentali per la vita di tante persone". 

Anche il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, nei giorni scorsi aveva evidenziato questa completa dimenticanza da parte del Governo nelle intenzioni di impiego degli stanziamenti del Recovery Fund, invitando il Ministro della Salute a pronunciarsi a riguardo. Infine, questa mattina l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare ha presentato la propria “Relazione Programmatica, indicando chiaramente le priorità per il settore delle malattie rare. L’auspicio è che il sollevarsi di tutte queste voci e la disponibilità di un documento ampiamente sottoscritto dal mondo associativo possa far tornare almeno un po’ dell’attenzione del Governo sulle malattie rare.

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