Ilaria Ciancaleoni Bartoli

L’Osservatorio Malattie Rare invita il Ministro Speranza a raccontare i progetti a riguardo

Abbiamo messo più soldi sul Servizio sanitario nazionale negli ultimi 5 mesi che negli ultimi 5 anni – ha dichiarato oggi il Ministro della salute Roberto Speranza - e dobbiamo insistere su questa strada. Vanno bene i soldi del Recovery fund, vanno bene i soldi del Mes, vanno bene i soldi del bilancio dello Stato. Purché i soldi arrivino al Servizio sanitario nazionale io sono contento e soddisfatto, e spingo esattamente in questa direzione". 

A non essere del tutto soddisfatto però è il direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che attraverso le agenzie ha risposto dicendo: “Leggo con molto piacere le dichiarazioni del Ministro sull’aumento dei fondi per la sanità, peccato che le persone con malattie o tumori rari - circa 2 milioni in Italia - non abbiano avuto modo di accorgersene. Stando alle anticipazioni, non smentite dal Ministro nonostante la Sen. Binetti sia intervenuta già in merito, i malati rari non sono nemmeno stati citati nelle intenzioni di impiego degli stanziamenti del Recovery Fund”. 

Non è una dimenticanza di oggi – prosegue il direttore dell’OMaR - da febbraio scorso non è stata più detta mezza parola sulle malattie rare, il COVID-19 ha spazzato via anche le minime attenzione riservate prima: nulla si è più saputo del Piano Nazionale Malattie Rare, nulla sull’aggiornamento del panel dello screening neonatale, nulla sul nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi ormai obsoleto. Anche nell’attribuire le deleghe ai viceministri e sottosegretari le malattie rare sono state dimenticate, o magari chissà, il Ministro Speranza ha deciso che se ne vuole occupare personalmente. Se così fosse allora sarei davvero felice di invitare il Ministro a partecipare alla Conferenza stampa online organizzata per mercoledì 9 settembre 2020 alle ore 11 dall'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, in collaborazione con l'Osservatorio. Potrebbe essere davvero un'ottima occasione per spiegare anche alle tante associazioni pazienti presenti cosa intenda fare per le malattie rare”.

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