L’associazione fa il bilancio delle attività e ringrazia tutti coloro che le sono stati vicini
Giunti alla fine dell’anno l’AISEA – Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante ha fatto un bilancio delle iniziative svolte, molto positivo considerate le numerose attività messe in campo. “Un’importante ricerca genetica basata sul sequenziamento dell’esoma è stata avviata grazie al sostegno economico e logistico della nostra associazione, attraverso la Biobanca e Registro Clinico I.B.AHC – spiega l’associazione in una nota - Abbiamo avviato su scala europea uno Studio degli episodi parossistici nell’Emiplegia Alternante, che hanno un impatto devastante sulla qualità di vita dei nostri ragazzi. Abbiamo organizzato il Workshop Internazionale sull’Emiplegia Alternante (Genova, 11 Novembre 2011), che ha visto la nascita di importanti collaborazioni tra pazienti, medici e ricercatori per lo sviluppo della ricerca a livello europeo. Abbiamo continuato a sviluppare il nostro servizio I.B.AHC – Biobanca e Registro Clinico per l’Emiplegia Alternante, per sostenere in modo sempre più efficace la ricerca di una cura risolutiva e la qualità dell’assistenza socio-sanitaria”.
“Abbiamo presentato – spiega l’associazione - il modello innovativo costituito da I.B.AHC in occasione di importanti convegni di network internazionali di Biobanche (BBMRI, ESBB), riscuotendo sempre un notevole interesse ed apprezzamento. E’ stato fornito un sostegno a tutte le nostre famiglie, attraverso il secondo Bando di Finanziamento per progetti finalizzati all’assistenza e all’autonomia delle persone con Emiplegia Alternante e attraverso l’istituzione di un servizio di assistenza sociale. Abbiamo contribuito ad avviare e partecipiamo attivamente ad importanti iniziative comuni per il riconoscimento dell’Emiplegia Alternante e di tutte le Malattie Rare ancora senza un Codice di Esenzione e senza diritti”. Per tutte queste attività l’Associazione si sente di ringraziare diversi soggetti che, ognuno per il proprio ramo di attività, hanno dato un importante contributo.
“Tutto questo – dicono infatti - lo abbiamo grazie ai medici che curano i nostri ragazzi con dedizione e sollecitudine, sostenendo anche la loro partecipazione ai vari progetti di ricerca e accettando di condividere le informazioni attraverso I.B.AHC; grazie ai ricercatori che si stanno impegnando con determinazione e professionalità nella ricerca delle cause della nostra malattia; grazie ai terapisti, insegnanti, educatori, psicologi, assistenti sociali e amministratori pubblici, per il loro impegno nel migliorare la qualità di vita dei nostri ragazzi attraverso una loro maggiore autonomia e integrazione sociale; grazie agli amici e sostenitori che con le loro iniziative di raccolta fondi e le vostre donazioni fanno sì che ci sia possibile ogni giorno mettere in campo nuove iniziative per lo sviluppo della ricerca e dell’assistenza socio-sanitaria e infine grazie a scrittori, giornalisti e informatori che ci aiutano a diffondere la conoscenza della nostra malattia e dei problemi che essa comporta nella gestione della vita quotidiana. Infine un grazie va a tutte le persone colpite da altre malattie rare come la nostra e ai loro rappresentanti di associazioni con cui stiamo condividendo la battaglia per il riconoscimento dei nostri comuni diritti”.
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