Un importante accordo di collaborazione scientifica finalizzato a individuare i nuovi bisogni dei malati di tumore sia dal punto di vista terapeutico sia di miglioramento della qualità della vita, e di conoscenza dell’impatto delle nuove terapie, è stato sottoscritto tra Alleanza Contro il Cancro, la più grande rete di ricerca oncologica italiana, e AIMaC, l’Associazione Italiana Malati di Cancro.
L’obiettivo è duplice: ampliare nei malati e nei familiari lo spettro di conoscenza sui progetti di ricerca clinica di ACC – la cui mission è portare al letto del paziente le innovazioni diagnostiche e le più avanzate procedure terapeutiche – e promuovere parallelamente indagini conoscitive rivolte a malati e caregiver per individuarne i nuovi, specifici bisogni. Creare quindi un anello di congiunzione conoscitiva ancor più qualificato ed aggiornato tra il mondo della ricerca e quello dei suoi primi beneficiari: i pazienti e le loro famiglie.
L’infrastruttura che darà azione all’accordo esiste già: si tratta del SION, il Servizio nazionale di accoglienza Informazione in Oncologia, realizzato e gestito da AIMaC con la collaborazione di ACC. Esso si avvale di un Servizio di help-line nazionale e di 45 punti di accoglienza e informazione collocati nei maggiori centri di studio e cura dei tumori, nei quali malati e famigliari vengono accolti da volontari di servizio civile adeguatamente formati e ricevono gratuitamente informazioni personalizzate, chiarimenti e materiale informativo sempre aggiornato sui vari tipi di tumore, sugli aspetti sociali legati alla malattia e sulla qualità di vita.
Altre informazioni sui servizi offerti dal sistema multimediale del Servizio nazionale di accoglienza Informazione in Oncologia sono disponibili (lun/ven 9.00-19-00) attraverso l’help-line nazionale. A rispondere saranno volontari di servizio civile, appositamente formati e coadiuvati da un oncologo clinico, uno psicoterapeuta e un legale.
Tale Accordo rappresenta una sinergia con potenziamento delle mission e delle progettualità delle due organizzazioni, in grado di assicurare nel tempo un effettivo coinvolgimento dei pazienti.
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