E’ online un nuovo portale, www.ilmiorespiro.it, che parlerà di malattie respiratorie, di pazienti e di qualità di vita: come mantenerla, ma anche come recuperarla. Insieme a GSK, che ha lo ha creato e lo gestisce, collaborano due tra i più autorevoli specialisti della materia, il dott. Claudio Micheletto ed il prof. Oliviero Rossi, che ne certificano i contenuti. L’ambizione logicamente è di distinguersi nel panorama delle offerte editoriali presenti in rete. In che modo?
Il portale è un colloquio a tre voci. Ci sono i medici: il dott. Micheletto ed il prof. Rossi, che non solo costituiscono il board scientifico del portale, ma curano il Piano Editoriale e rivedono i testi che andranno online. Ci sono i pazienti, e i loro famigliari, per ora solo virtualmente, in quanto fruitori delle informazioni. Ma presto in prima persona, attraverso video testimonianze raccolte in presa diretta durante la loro quotidianità: lavorativa, casalinga o sportiva. Infine, l’azienda, che fa da collante e mette a disposizione le proprie professionalità e competenze - scientifiche, informatiche e divulgative – nonché i contenuti per aggiornare il portale e creare nuove rubriche.
La grafica, i colori, il linguaggio, il tono sono stati studiati per mettere a proprio agio le persone. Le schede informative seguono la stessa filosofia: ci sono, e non potrebbe essere altrimenti, note che inquadrano le caratteristiche delle singole patologie respiratorie, ma nel sito si parla anche di asma e sport, o asma e cucina, tanto per fare due esempi. Si possono trovare due questionari certificati di autovalutazione su asma e BPCO, da compilare online, stampare e consegnare al proprio medico. Un mix dunque di scienza, ma alla portata di tutti, e consigli pratici. Fermo restando che questa rimane un’attività di informazione sulla malattia, di disease awareness direbbero gli inglesi: non si sostituisce cioè al medico curante, l’unico titolato a fare diagnosi e indicare la terapia, ma si candida a diventare un luogo di confronto e di discussione, perché parlarne prima è l’unico modo per fare la differenza.
“Per quanto riguarda la BPCO, ma direi per le malattie respiratorie in generale – spiega Claudio Micheletto Direttore Struttura Complessa di Pneumologia Ospedale Mater Salutis di Legnago (VR) - siamo abituati a parlare di sottostima, sottodiagnosi, mancata aderenza alla terapia. Tutto ciò è stato determinato da una scarsa cultura del respiro e dalla mancanza di informazioni corrette, paradossale in un mondo permanentemente connesso e dove non mancano di certo le opportunità di conoscenza. Il nostro obiettivo – prosegue Micheletto - è di offrire un punto di ritrovo, un’oasi del respiro, dove qualsiasi cittadino possa trovare risposte ai propri dubbi o, meglio ancora, dove suscitare quei dubbi necessari a farlo andare dal medico”.
“L’asma, nelle sue forme non gravi, è una malattia con cui oggi si può convivere bene – dice il prof. Oliviero Rossi, docente alla Scuola di Specializzazione di Allergologia ed immunologia Clinica dell'Università degli Studi di Firenze –. E’ importante, tuttavia, che il paziente abbia coscienza della propria condizione. E’ infatti complicato curare chi non si sente malato, perché è difficile fargli capire che anche nei periodi in cui l’asma non è in fase acuta è fondamentale seguire le indicazioni del medico. Solo curandosi ci si può sentire ‘non malati’: fare una vita normale, tutta l’attività sportiva che si crede, magari andare anche alle Olimpiadi. Con questo spazio in rete vorremmo far passare questi concetti e dare informazioni corrette: per esempio che le donne incinte non devono sospendere i farmaci perché mettono a rischio la propria salute e quella del nascituro. Purtroppo sono molti i falsi miti che circolano in questo campo e a forza di sentirli o leggerli assurgono a verità scientifica”.
Per capire perché un’azienda farmaceutica si fa impegna in un’iniziativa non promozionale, può aiutarci l’idea che da alcuni anni guida la ricerca di GSK. “La nostra linea guida – afferma il dott. Giuseppe Recchia, direttore medico e scientifico di GSK – è che non tutti i respiri sono uguali, e di conseguenza ogni respiro ha bisogno di soluzioni uniche e personalizzate. Questo per dire che i pazienti sono al centro del nostro percorso, che comprende sì la malattia ma sempre di più la qualità di vita, estensione naturale del concetto di terapia mirata. Ilmiorespiro.it è uno spazio aperto al dialogo e ha l’obiettivo di dare informazioni corrette ed utili ai cittadini e ai pazienti, perché possano mantenere sano il proprio respiro o abbiano le indicazioni opportune per ritrovare la propria capacità respiratoria. E questo sicuramente rientra nei compiti e nei doveri di un’azienda come la nostra”.
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