Le associazioni di pazienti con fibrosi polmonare idiopatica unite per veder garantiti l’accesso alla diagnosi e al trattamento


Roma – Convegni, giornate di sensibilizzazione, indagini spirometriche in piazza, ambulatori aperti, concerti, mostre fotografiche. Sono tante le iniziative organizzate dal nord al sud dello stivale dalle Associazioni dei pazienti e dai Centri Clinici in occasione della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica – IPF WORLD WEEK, durante le quali si parlerà delle tante problematiche derivanti da questa grave malattia respiratoria rara che in Italia colpisce circa 9.000 persone. In particolare, le Associazioni impegnate quotidianamente per sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sull’importanza della diagnosi precoce e per garantire a tutti l’accesso alla cura, chiederanno a tutti i partecipanti di firmare la Carta Europea del Paziente redatta da 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei.

Presentata al Parlamento Europeo lo scorso anno, in occasione della passata edizione della IPF World Week, la Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica è stata realizzata per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l'IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti europei. L'iniziativa punta al raggiungimento di 35.000 firme attraverso una petizione pubblica online: 35.000 è il numero di nuove diagnosi di IPF in Europa ogni anno.

In Italia l’IPF è, tra le malattie rare polmonari, la più frequente. E’ una malattia ad andamento cronico, invalidante e con esito fatale, caratterizzata dalla presenza di cicatrici a livello polmonare; il termine “Idiopatica” perché ad oggi- non se ne conosce la causa che la provoca. Può manifestarsi a qualsiasi età ma è più frequente dopo i 50 anni e la fascia di età più colpita è la sesta/settima decade. I sintomi più comuni sono tosse secca e stizzosa e mancanza di fiato lentamente progressiva che si può avvertire mentre si corre o si fanno le scale, poi mentre si passeggia, poi durante una breve camminata. Non esiste attualmente una cura risolutiva per l'IPF. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni, dal 2013 è in commercio in Italia il pirfenidone, il primo farmaco orale che rallenta la progressione della malattia e diminuisce la mortalità e che viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista.

La IPF WORLD WEEK - Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, che viene realizzata grazie al contributo non condizionato di Roche - è stata istituita nel 2012 per promuovere la conoscenza della IPF, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ‘dono’, dal quale può arrivare quel trapianto che salva la vita. Per l’intera settimana, che va dal 5 all’11 ottobre, in molte città italiane si svolgeranno incontri, spettacoli e manifestazioni che aiuteranno a far conoscere la patologia e i drammatici problemi che porta nella vita dei pazienti e dei loro familiari, a quante più persone possibile. Durante la Settimana ci saranno diverse occasioni per firmare la Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica. Per ulteriori informazioni visita www.ipfcharter.org/the-charter-ita/ .
Per conoscere tutti gli eventi della IPF WORLD WEEK 2015 visita www.ipfworld.org.

Le Associazioni di Pazienti che in Italia si occupano di Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie polmonari sono: AMA Fuori dal buio onlus di Modena; UTP – Unione Trapiantati al Polmone di Padova; Associazione Morgagni Malattie Polmonari di Forlì: Associazione Mario Crivaro onlus di Siena; Associazione Un Soffio di Speranza – Il sogno di Emanuela onlus di Pistoia; Un Respiro di Speranza - Associazione di Pazienti Onlus di Roma; RespiRare onlus di Catania; A.Ma.P.I. Giulia ed Ester Molia Onlus di Cagliari.


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