In Italia l’iniziativa è promossa dall’associazione AMA – Fuori dal Buio

fibrosi polmonare idiopatica - settimana mondialeLa Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica si svolgerà quest’anno anche in Europa, dal 23 al 30 settembre 2012. Negli Usa questo appuntamento si celebra  già da un decennio ed ora, grazie a un gruppo di associazioni europee tra le quali l’italiana AMA FUORI DAL BUIO, è realtà anche nel vecchio continente.

 

L’idea è nata nel maggio 2012, in occasione di ECRD2012 – La 6a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani svoltasi a Bruxelles. In questa sede le associazioni inglesi, francesi, spagnole e italiane hanno preso parte al workshop “Building a stronger voice for IPF in Europe” dettando le linee guida per la nascita di un’associazione ombrello che risponda ai bisogni di pazienti e famiglie colpite da questa patologia rara e negletta, al fine di poter garantire una presa in carico globale dei nuclei familiari e promuovere la conoscenza della malattia, per giungere nel minor tempo possibile a diagnosi precoci e trattamenti mirati.T
ra le strategie in programma, improntate tutte sulla condivisione di esperienze, competenze e saperi, un ruolo fondamentale è stato riconosciuto a questo evento di “respiro” mondiale: la IPF WORLD WEEK rappresenta un'occasione importante per costituire una rete internazionale tra diversi centri di studio e ricerca, associazioni di pazienti, federazioni e coalizioni rappresentative di tutti i portatori d'interesse.

In Italia aderiscono all'evento, oltre alle associazioni di pazienti, anche quelle impegnate nel diffondere la cultura del “dono”, in quanto per i pazienti affetti da IPF il trapianto resta ad oggi l'unica possibilità di sopravvivenza. Partecipano inoltre i CAF, Centri Anti Fumo, poiché il fumo risulta essere un fattore di rischio nei soggetti predisposti a contrarre la malattia.

Le iniziative in programma coinvolgono quindi non solo medici e ricercatori, ma anche i pazienti, familiari, caregiver e cittadinanza, attraverso momenti di sensibilizzazione e informazione sulla malattia, sull'importanza del dono, sui rischi legati al fumo. Non ultimo lo scopo di raccogliere fondi per finanziare progetti di studio e ricerca, per promuovere gruppi di supporto e altre iniziative finalizzate a migliorare la qualità della vita di quanti affetti da fibrosi polmonare idiopatica.
Prossimamente Osservatorio Malattie Rare pubblicherà la lista degli appuntamenti che si terranno in diverse città italiane in occasione della IPF WEEK e seguirà l’evento con approfondimenti, interviste e video.

Per informazioni ed adesioni potete contattare Rosalba Mele, presidente dell’associazione AMA, alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

AMA | FUORI DAL BUIO - Associazione Malati Autoimmuni Orfani Rari

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